Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Widzisz Gosieńko, ja mam inny rodzaj choroby, dlatego pytałam Cię o to.
Teraz już rozumiem i wiem skąd ten strach. I nie dziwię Ci się!!
Nie mogę Ci pomóc inaczej niż pisząc, że wierze że będzie dobrze!
Jest chyba w Poznaniu profesor Krzysztof Lewandowski, hematolog. On jest alfą i omegą jeśli chodzi zlecanie badań. Taki pasjonat i analityk w jednym. Mi po 10 min rozmowy zlecił różne badania. Na co mój hematolog przystał (na szczęście)
Oczywiście nie mam pojęcia jak to zrobić z NFZ aby się do prof. mógł się Wami zająć na fundusz.
-
Nala b. się cieszę że wyjazd się udał !!! ;)powstawiaj więcej fotek ( ja mam z tym problem)
na działce super zielono ,i pogoda super ;) a co do leczenia to sama wiesz że najlepiej wejść z nim jak najpóźniej ,lepsze leki u nas są nierefundowane pisał o tym wcześniej Hans
a poza tym ja miałam bardzo małą diagnostykę żadnych badań genetycznych,i innych testów o których piszą na forum dlatego tak mnie dopadł strach, ale już jest lepiej pozbierałam się ;)
-
Nala, a Ty co wklejasz zdjęcia jakiejś nastolatki :D Śliczna z Ciebie kobietka, tak trzymaj!! Cieszę się, że wyjazd udany, pogoda widać dopisała. Ja musiałabym jeszcze dojrzeć do takiego wyjazdu, tak jak dojrzewałam do aktywności na forum.
-
Gosiu - a co na działeczce twojej słychać??
Czemu piszesz że boisz się że zaczną leczenie?
-
Gosieńko - będzie dobrze!!!!
Trzymaj się!
Jesteśmy z Tobą!!!
-
Kaju
Buzia w Twoją stronę!
Wyjazd cudowny
Wspaniali ludzie
Tysiące zdjęć
<3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3
-
Dzięki Kaja, czasem myślę że nim człowiek mniej wie tym jest zdrowszy :)miłego weekendu i do usłyszenia. Wybieram sie na krótką wycieczkę rowerową ;)
-
Oj Gosiu, jak ja Ciebie rozumiem. Ale pomaga mi myślenie, że nawet jak będzie włączone leczenie to będzie dobrze, co by nie było, to będzie dobrze. To podłe, przyczajone choróbsko tylko czeka na nasze nerwy, chwile słabości. Dlatego trzeba myśleć tylko pozytywnie!!
-
Kaja bardzo Ci dziękuję za wsparcie <3 <3 <3
-
Kaja ostatnio przybywało białych po 20tys na 2-3 miesiące zobaczymy jak będzie 19 czerwca , czuję się dość dobrze trochę bolą węzły ale do tego przywykłam ,psychicznie mam gorsze dni ,ale dam radę muszę się pozbierać i będzie dobrze ;) <3 <3 <3