Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
Ja miałam ponad 200 tys. U mnie Imanitib to i brak remisji cytologicznej i efekty boczne i Tasigna dała radę od pół roku jest lepiej. Rozumiem Cię doskonale też jestem zdiagnozowana w lutym 2020 i zajęło mi 1,5 roku żeby chwile się pocieszyć i wróciły stany lękowe. Ja gdyby Tasigna zawiodła rozważałam konsultacje w Krakowie u dr Sachy to chyba największy autorytet w Polsce. Moja psychoonkolog pracująca na oddziale hematologii na codzień uważa, że zawsze warto skonsultować jeszcze z kimś leczenie.
Ja nie brałam Sprycel. Nie wiem czemu ale hematolog po Tasignie odrazu przeszła na Iclusig bo niby taki bardzo skuteczny. Powiem szczerze ze sama nie wiem co myśleć co robić i wogole. Niby juz 2 lata będzie jak jestem chora ale nie potrafię się z tym pogodzić.
Kadamana ja miałem jak kojarzę coś około 125 tys leukocytów. I powiem tak że dobrze znosiłem imatynib, chociaż problemy żołądkowo-jelitowe to zawsze jakieś delikatnie były. Ale coraz gorzej go zaczynam teraz tolerować. Wczoraj byłem na wizycie to wynik PCR mam 0,007. A na Spryclu jak się czułaś? Bo mam kumpla i dobrze go znosi. A z tego co on mi mówił to miał w czasie postawienia diagnozy coś około 400 tys leukocytów także sporo.
Jurajs jak rozpoznali mi białaczkę miałam WBC 385 tysięcy. Imatynibu nie tolerowałam ciągle wymiotowałam i nie dawał rezulatów. A tasigna nie dawała efektów. A Wy jaki mieliście wynik WBC przy rozpoznaniu?
Kadamana a ile miałaś tys. leukocytów w morfologii jak Ci zdiagnozowali białaczkę? Bo spotkałem się z opiniami że to może mieć później znaczenie. I dlaczego tak Ci zmieniają lek: przez to że wyniki za bardzo nie spadają czy tamtych leków nie tolerowałaś, nie mogłaś brać?
Hej Polineczka. Miałam robione badania bo mi hematologa dzwoniła ze wyszła jakaś nowa mutacja i muszę powtórzyć badania. I potem stwierdziła że jednak nie ma mutacji. A leczę się w Katowicach. Wizytę mam w marcu zobaczymy co powie. Poczytam o tym nowym leku dzieki za info
Kadamana a gdzie się leczysz? I czy badali Cię pod kątem mutacji i czy coś wyszło? W Stanach wchodzi nowy lek asciminib czy jakoś tak ma dużo lepsze wyniki od innych, dobrze sobie radzi z mutacjami a jest wg badań klinicznych mniej toksyczny niż ponatynib, może warto porozmawiać z lekarzem.
Rozumiem. Fajnie że od początku jestes na jednym leku bo ja już miałam kilka zmian. Dużo zdrówka
Hejka Kadamana. Ja biorę od początku choroby tj. od 2013 roku imatynib. Tylko ten lek oryginalnie nazywał się glivec. Od paru lat robią to już polskie firmy z imatynibem też w składzie. Obecnie to biorę nibix ale spotkałem się też z innymi nazwami, chociaż to dalej to samo tak mniej więcej.
Hej. A jaki lek bierzesz? Ja biorę iclusig. U mnie też na usg zawsze wychodzi powiększona wątroba. Ale hematolog nic nie mówiła że źle albo coś. Takie skutki leczenia może.