Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • Kadamana a gdzie się leczysz? I czy badali Cię pod kątem mutacji i czy coś wyszło? W Stanach wchodzi nowy lek asciminib czy jakoś tak ma dużo lepsze wyniki od innych, dobrze sobie radzi z mutacjami a jest wg badań klinicznych mniej toksyczny niż ponatynib, może warto porozmawiać z lekarzem. 

  • 3 lata temu

    Rozumiem. Fajnie że od początku jestes na jednym leku bo ja już miałam kilka zmian. Dużo zdrówka 

  • 3 lata temu

    Hejka Kadamana. Ja biorę od początku choroby tj. od 2013 roku imatynib. Tylko ten lek oryginalnie nazywał się glivec. Od paru lat robią to już polskie firmy z imatynibem też w składzie. Obecnie to biorę nibix ale spotkałem się też z innymi nazwami, chociaż to dalej to samo tak mniej więcej.

  • 3 lata temu

    Hej. A jaki lek bierzesz? Ja biorę iclusig. U mnie też na usg zawsze wychodzi powiększona wątroba. Ale hematolog nic nie mówiła że źle albo coś. Takie skutki leczenia może. 

  • 3 lata temu

    Witam. Chciałem zapytać jak u Was kondycja szczególnie wątroby na badaniach USG przy braniu tego leku. Bo mi zawsze wychodzi ogólnie stłuszczenie w jakimś tam stopniu chociaż enzymy wątrobowe narazie wychodzą ok. Moja hematolog stwierdziła że każdy tak ma po paru latach przy tej chorobie i żeby wprowadzać odpowiednią dietę. I żeby obserwować co jakiś czas poziom glukozy czy cholesterol. Bo widzę że to się trochu też podnosi a ruchu to ogólnie to człowiek ma dużo mniej teraz. A nie chce mieć jeszcze dodatkowo cukrzycę i innych dodatkowych chorób. Pozdrawiam i czekam na jakieś opinie bo ostatnio coś mało się udzielacie hehe.

  • 3 lata temu

    Kadamana , dzięki. Przykre, że nie idzie wszystko tak jak byśmy chciały. Trzeba mieć nadzieję że będzie lepiej. U mnie  narazie wszystko w porządku.Pozdrawiam i zdrowia życzę.

  • Dzięki Kadamana❤️ i dla Ciebie zdrówka. 

  • 3 lata temu

    Hej Polineczka. Ja covida nie przeszłam ale również choruję na nerwicę lękową oraz mam depresję. Zgodzę się z Tobą ,że to co dzieje się z głową czasem bardziej dokucza niż sama białaczka, choć ona też daje mi popalić. Dużo zdrówka dla Ciebie

  • Cześć, ja jestem po covid i wróciła nerwica lękowa, a już było tak „miło”. Mam wrażenie, że mocniej daje w kość głowa niż sama białaczka. Covid przeszłam łagodnie. 

  • 3 lata temu

    Witam Pani Jadwigo. Hm..  ja to wszystko znoszę źle I fizycznie i psychicznie. Wyniki też ciagle skaczą a to spadną o 0.5% a za chwilę rosną. Lekarka zastanawiała się znowu nad zmianą leku lub dawki na większą. Meczę się z tymi bólami . I ciagle jestem chora na antybiotykach praktycznie 3tygodnie w miesiącu tu antybiotyk. Bo to zapalenie oskrzeli to zapalenie zatok gardła i ciągle  coś  Dziecko kichnie w domu a ja od razu chora rozłożona.Sama nie wiem co myśleć. Ciężko też jak nie ma z kim pogadać (wymienić się doświadczeniami) co bierze to co ja  bo tu chyba nikt nie jest na Iclusig. Czytałam że pisaliście o stopniu niepełnosprawności. Ja dostałam stopień znaczny i całkowitą niezdolność do pracy. A jak u Pani zdrówko? I u reszty forumowiczów? Pozdrawiam Was ciepło



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat