Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4820 odpowiedzi:
  • 13 lat temu
    no jak ja sie dowiedzialam to tez byl marzec ale 8 lat temu. sama mam 26 lat. mam 3 letniego synka do wychownia. a w dodatku jestem samotna matka za granica... hehe troszke sie nad soba pouzalam... czego raczej nie robie.
    pozdrawiam zdrowka zycze :D
  • 13 lat temu
    Madzialena :) Ja mam 41lat i tez dzieci do odchowania :) tez w marcu spostrzeglam ze cos jest nie tak :) tyle ze 2 lata temu.
    Trzeba sie z tym pogodzic i nauczyc zyc. Zobaczysz,z kazdym dniem bedzie lepiej-tego Ci zycze .)
  • 13 lat temu

    Martulenka - Używam słodzika, bo mam cholerną tendencję do przybierania na wadze i mimo, ze się ruszam, to tyję nadzwyczaj łatwo..
    Co do lekarza - mam pecha, bo teraz sezon urlopowy w rozkwicie, ci lekarze, którzy są dostępni ledwo dyszą od nadmiaru pracy, a i tak własnie się dowiedziałam, że będą mi zmieniać lekarza prowadzącego, ze względu na Glivec własnie. Tak więc na razie stosują spychologię stosowaną i chyba oczekują, ze ktoś inny mnie oświeci..

    Inma, Anbra .. dzięki za informację :)

    Napiszę parę słów o sobie, jeśli pozwolicie..
    We wrześniu będę miała 43 lata.. I dzieciaki jeszcze do odchowania :). PBS mam chyba stosunkowo niedawno, w marcu były pierwsze objawy w morfologii, ale zlekceważyłam, bo miałam gorący okres w pracy. Dopiero na początku wakacji, po przebytym zapaleniu oskrzeli poprosiłam o skierowanie na morfologię.. I się zaczęła jazda figurowa .. W sumie to do mnie to wszystko dopiero teraz zaczyna docierać.. Taka bomba z opóźnionym zapłonem. Niby się trzymam, ale ... tak nie do końca :-/ No i mam masę dylematów - co zrobić, co komu powiedzieć, jak się zachować i co mi wolno, a czego nie (jak widać ).
  • 13 lat temu
    Co do paracetamolu to zgadza sie,nie wolno...bylo? Mi lekarz powiedzial,ze jak mnie boli glowa czy cos to bez problemu moge sobie go wziac .
    Pozdrawiam i zdrowka zycze :))))
  • 13 lat temu
    Witaj madzialena.
    Jeśli trafiłaś na spoko lekarza, to otrzymasz odpowiedź na różnego rodzaju pytania- jeśli nie... to myślę, że tu jest odpowiednie miejsce by pytać :) Mój lekarz jest ciężki do rozmowy... a jeśli już opowie na jakieś pytanie, to odpowiedź nie jest precyzyjna i satysfakcjonująca, ale widać ten typ tak ma.
    Jeśli chodzi o leki, które mogą wchodzić w interakcje z gliveckiem, to mój lekarz nie dał mi żadnej listy, żadnych wskazówek- powiedział tylko, żeby nie brać paracetamolu (to było daaawno temu, a teraz podobno nie ma przeciwwskazań). Listę leków dostałam kiedyś od pewnej pacjentki, ale gdzieś mi się zawieruszyła- może warto by było wypisać te leki tutaj? (i tu mała prośba do martulenki). A dlaczego warto? - bo nie zawsze lekarze o tym mówią. Ba- mojej znajomej lekarz nie powiedział o grejfrutach.... a ona tymczasem codziennie piła sok ze świeżego grejfruta, żeby podnieść sobie odporność...
    Co do tycia.... no cóż- jak się sobie dogadza, to można przytyć ;) .... jednak jak się dogadzanie ograniczy, to wcale nie jest łatwo zgubić nadwyżkę... Glivec może zatrzymywać ponadto wodę w organizmie, więc to też nie ułatwia pozbycia się nadprogramowych kg. W ciągu ponad ośmiu lat przybyło mi niecałe 10kg.... lek, dogadzanie sobie, no i kolejne lata robią swoje ;)
  • 13 lat temu
    hej madzialena, szczerze to ja bylam na diecie dukana 2 miesiace i jedyny problem to byl cholesterol bo spadl mi do 53. a tam stosowalam tylko slodziki cola light.... no w kazdymbadz razie teraz jak widze cole light to mna trzesie bleh... no ale tak wogole dlaczego stosujesz slodzik? z cukrem lepiej smakuje!!! hehe
    buziaki dziewuszki
  • 13 lat temu
    Slodz slodzikiem ile chcesz ;) Wazne zebys nie jadla grejpfrutow,bo to przy glivecu jest zakazane.
    Zdrowiej,zobaczysz,z kazdym dniem bedzie lepiej :)))
    Pozdrawiam z upalnej Hiszpanii :))))
  • 13 lat temu
    Dziękuję pięknie za odzew :)))) To jest cholerne pocieszenie w tej sytuacji:).

    Nie spodziewałam się, że tak szybko się odezwiecie :). Martulenka - nie ukrywam, że ja tez sobie ostatnio trochę nadogadzałam :)))) Dobrze, że zwróciłaś mi na to uwagę :). Generalnie pocieszyłyście mnie bardzo.
    A przy okazji zapytam Was - czy ktoś wie, jak to jest ze słodzikiem? Mama mi suszy głowę, że powinnam odstawić go koniecznie, bo na pewno sobie nim jeszcze gorzej zabagnię.. Nie mam pojęcia jak to jest.

    Na razie latam po necie i czytam wszystko co znajdę, ale mało konkretnych rzeczy można znaleźć...
  • 13 lat temu
    Witaj madzialena.
    Ja biore Glivec juz ponad dwa lata.Nie przytylam,wrecz schudlam na poczatku,no ale to bylo wywolane choroba i stresem z nia zwiazanym.
    Nie martw sie,wszystko bedzie ok,Na poczatku bedzie tak sobie,ale kazdy z nas to przeszedl.-glivec jest wielki :)
  • 13 lat temu
    hej kasylda, dokladnie tak. wisialo to nademna bo bcr i abl bylo coraz wiecej. ale powodem tego byl stres wywolany tym ze moj "wspanialy maz" znalaz sobie inna i zostawil mnie z 3 letnim synkiem.... wiec lipa :P. teraz juz sie wszystko uspokoilo i standardowo bcl i abl mam 0,1. wiec jednak zostalam przy glivecu.
    hej madzialena, a ja przytylam :D 15 kilo. ale to dlatego ze skoro bylam "TAK BARDZO CHORA" dogadzalam sobie jak moglam no ale ja mam tendencje do duzych wachniec wagowych. i uwierz mi z gliveckiem zyjesz tak samo jak bez niego. ja przynajmniej tak zyje. widomo ze nie wolno mieszac z niektorymi lekami ale lekarz da ci liste lekow ktorych nie wolno ci brac przy glivecu. ja kiedys mialam z tym przygode ze moj lekarz rodzinny nie pomyslal mimo ze wiedzial ze jestem chora i biore glvec i antybiotyk ktory bralam spotegowal dzialanie gliveki o jakies 3 razy. wiec musialam odstawic glivec na jakis czas... dobra koncze bo jak ja sie rozpisze to luuuudzie.
    pozdrawiam :D


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat