Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4820 odpowiedzi:
  • 13 lat temu
    Ja nie ukrywałam i nie ukrywam choroby przed nikim... jeśli już mam opory, to z uwagi na reakcję drugiej osoby- właśnie z uwagi na to pocieszanie, uspakajanie, dawanie do zrozumienia, że jest ok, bo jakby nie było, to jest to szok (często nawet "SZOK :-O "). I przyzwyczaiłam się już do powiększonych oczu moich rozmówców i jakiegoś dziwnego przyglądania się- ludzie myślą, że jak się wygląda "normalnie", to prawie niemożliwym jest, że ma się nowotwór. A już sam fakt, że żyje się praktycznie normalnie też jest dla nich nie do pojęcia ;)
    U mnie wykryli chorobę jak byłam na studiach... po roku od ich ukończenia poszłam do pracy. Nigdy nie ukrywałam przed moimi pracodawcami czy współpracownikami, że choruję. Chociażby z uwagi na to, że czasem trzeba wziąć wolne na wizytę lekarską czy badania... wiedzą, że jest to dla mnie ważne i konieczne. No i ja czuję się wobec nich w porządku :) PS... I też pracuję z dziećmi :)
  • 13 lat temu
    :)))))) Jakoś tak własnie wychodzi: z tym przejmowaniem się :)
    Było parę osób, którym musiałam lub chciałam powiedzieć o mojej chorobie.. Rodzina, dwie przyjaciółki, moja trenerka jogi chciałam, żeby wiedziała w razie czego) i kurczę - to ja je musiałam pocieszać i uspokajać.. :)) Przede mną jeszcze jedna rozmowa - z moją dyrektorką.. Myślę, że powinnam jej powiedzieć w związku z rozmaitymi zaszłościami.. Trochę się boję, bo nie wiem jak ona zareaguje, ale sądze, że powinna wiedzieć, zwłaszcza, że pracuję z dziećmi. Na szczęście jest dyskretna i spokojna osobą, więc myślę, że będzie ok...
  • 13 lat temu
    Na pranie mózgu trzeba się trochę uodpornić.... bo przez jakiś czas jeszcze się ono będzie pojawiało ;) U mnie było podobnie.... że może pies będzie mnie uczulał lub przenosił bakterie i nagle zapadnę na jakąś chorobę lub diabli wiedzą co jeszcze, że może powinnam wziąć urlop dziekański, że może nie powinnam sama na dłużej wychodzić, że może powinien być jednak przeszczep zamiast glivecu, itp, itd ... a większość takich "ustaleń" oczywiście ma miejsce za plecami chorego. Fakt, początkowo człowiek czuje się trochę gorzej (choć przed wykryciem choroby też był osłabiony... no ale wtedy się jeszcze o niej nie widziało), ale jednocześnie nie staje się kosmitą czy kimś pozbawionym racjonalnego myślenia ;) Często jest tak, że to otoczenie przejmuje się bardziej naszą chorobą, niż my sami ;)
  • 13 lat temu
    Anbra :) Inma :) Dzięki za szybką odpowiedz :))))

    Moja mama w trosce o moje zdrowie robi mi pranie mózgu, że nie wolno:). A do hematologa w czasie długiego weekendu tez ciężko dzwonić..
    Samopoczucie zupełnie dobre, więc tu nie ma problemu :)
  • 13 lat temu
    Madzialena,nie zapomnij tylko wziac ze soba tabletek :) I zwiedzaj swiat ;)
    Pozdro !!!
  • 13 lat temu
    Nie ma przeciwwskazań do podróżowania....do wielu innych rzeczy też ;) Wszystko zależy od samopoczucia :)
  • 13 lat temu
    Kurcze .. robię offtopy - ale zapytam was przy okazji - jak to jest dziewczyny z podróżowaniem? Mam zaplanowany wyjazd do Warszawy (jestem z Dolnego Śląska) na przyszły weekend.. Można podróżować, czy nie???
  • 13 lat temu
    Anbra,no ja biore wlasnie paracetamol jak cos...
    Dzieki za rade pomidorowa ;)
  • 13 lat temu
    Jednak jakby nie było, czasem trzeba wziąć coś przeciwbólowego albo przeciwgorączkowego... samo nie przejdzie ;)

    Inma.... pomidory, pomidory i jeszcze raz pomidory ;) i skurcze się powinny odczepić ;)
  • 13 lat temu
    Kama :) Witaj, Ja mieszkam w Hiszpanii juz 20 lat,przyzwyczailam sie do slonca ;)
    Wysypke mialam na poczatku,ale to bylo dlatego,ze bralam Zyloric. Po Glivecu nic mi nie bylo i nie jest.

    Anbra,mi tez mowili ze opalac sie nie mozna,ale tak spokojnie,posmarowac sie kremem i pospacerowac...no trudno zeby chowac sie przed sloncem.Ja chodze z dziecmi na plaze i zyje :D
    A mi lekaz powiedzial,ze Ibuprom zakazany...co lekarz to obyczaj :)
    Moja morfologia tez jest super :)

    Madzialena,ja tez na poczatku bralam Hydroxyurea(hydrea) ale krotko.Potem Glivec i Zyloric,az do niedawna...jakies 2 mce temu powiedzieli mi ze mam to odstawic. Nie wiem czemu tak pozno.
    A, i znowu skurcze nog sie odzywaja...
    Pozdro !!!!


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat