Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • Marie
    11 lat temu
    Zgłoś
    Nala,bardzo sie ciesze,ze wspomagasz bezdomniaki.Teraz jest najgorszy dla nich sezon ZIMA.Schronisko potrzebuje wszystkiego co cieple.Ja mam 4 podopiecznych,na domu tymczasowym za Dzierzeniowem i pomagam im w miare mozliwosci.Cenie i podziwiam opiekunke,znam ja osobicie i moje psiaki odwiedzam,gdy jestem w Polsce.Smutne,ale prawdziwe i drastyczne,jaki okrutny bywa dla nich czlowiek.Teraz wyrzucaja szczenieta,jest ich w schroniskach mnostwo.One maja najwieksza szanse na adopcje,a starsze pieski umieraja w boksach nie znajac ludzkiego dotyku.Kazda adopcja podnosi mnie na duchu i dla tych chwil warto zyc.Zapraszam na Dogomania pl. poczytaj prosze,bo tam jest wszystko o psach.Pozdrawiam
  • Nowa24
    11 lat temu
    Zgłoś
    ajkarmazyn- czyli sytuacja taka sama jak moja... śledziona rośnie mi od 3 miesięcy z tą różnicą, że przez te trzy miesiące leukocyty utrzymują się na poziomie 5-6 tys. Na początku miałam robione USG i już wtedy śledziona wyszła 132 mm, a leukocytów miałam 5,6 tys. Potem było kolejne USG i śledziona już 139mm, a leukocyty 6,10 tys. Potem była TK jamy brzusznej i śledziona 145mm! A leukocytów 5,5 tys... Rozmazy morfologi są idealnie pośrodku norm, żadnych skrajności. Również czuje straszny ucisk, ponadto jestem dość szczupła jak na swój wzrost i brzuch po lewej stronie wygląda okropnie, jakbym jakąś przepuklinę miała tak wstrętnie ta śledziona wystaje...Lekarze mówią, że jeszcze takiego przypadku nie widzieli. Na początku myśleli, że może to być ostra białaczka, bo leukocyty spadały. Ale za to wszystkie parametry związane z układem czerwonokrwinkowym były w normie ,więc to wykluczyli. Wkurza mnie, że oceniają mój stan tylko po morfologii. Tobie zrobili trepanobiopsje, bo oprócz śledziony były odchyły w morfologii, a widzisz jak to u mnie wygląda. Tak czy inaczej muszę przekonać moją hematolog do zrobienia biopsji i koniec!!!!! Powiem Wam, że po tych trzech miesiącach mam już dość, cokolwiek to będzie- chce tylko wiedzieć co, bo nie mogę zabrać się za życie. We wrześniu skończyłam studia i od tamtej pory nic tylko badania i lekarze, a przecież trzeba się czymś zająć i przede wszystkim zacząć brać leki i normalnie funkcjonować.
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witam Wszystkich.
    Marie - widzę, a w zasadzie czytam, że pomagasz bezdomnym zwierzakom! Jak miło, że w trakcie choroby masz jeszcze na to czas. My z Synem zbieramy koce i poduszki od znajomych i wozimy do schroniska. Mamy trzy pieski, bo są takie słodkie i bezbronne. Fajnie!!
    Witaj Nowa24 . Życzę Ci aby się w końcu wszystko wyjaśniło!! I zdrówka przede wszystkim. Moja śledzona ostatnio była wielka, ale u mnie to był wynik kilku litrów wody w opłucnej i jamie brzusznej. Ale jeśli miałaś usg brzucha to by Ci wodę wykryli..
  • ajkarmazyn
    11 lat temu
    Zgłoś
    Nowa24 ja miałam ogromną śledzionę, która bardzo szybko rosła. Lekarz w trakcie usg powiedział, że jeszcze takiego okazu nie widział. Leukocyty 450 tyś. Trepanobiopsję miałam zrobioną natychmiast i wyniki tylko potwierdziły podejrzenia lekarzy. Przy tym czułam się bardzo dobrze, nie miałam gorączki, nie przeziębiałam się, nic mnie nie bolało. Tylko czułam ucisk w brzuchu. Tak rozpoznanie wyglądało u mnie. Głowa do góry i koniec ze smęceniem. Nawet jeśli w Twoim przypadku potwierdzi się, że chorujesz na PSB. Przeczytaj dokładnie nasze forum i zobaczysz, że jest dużo lepiej, niż ludzie myślą o tej chorobie :)
  • ajkarmazyn
    11 lat temu
    Zgłoś
    Marie pięknie ujęłaś w słowa moje myśli :) Polecam do przeczytania "antyrakowy dekalog Krzysztofa Krauze" - ciekawa i przydatna lektura dla nas.
  • Marie
    11 lat temu
    Zgłoś
    Niestety optymizm jest w kazdej chorobie wskazany,nie to podstawa,bo pierwsze co musimy zrobic,przyjac chorobe( bez zbednych pytan,dlaczego mnie to spotkalo) a pozniej ja sobie w glowie poukladac i podjac walke,bo najblizsze nam osoby choruja razem z nami.Zyjemy tak naprawde od wynikow do wynikow,w ciaglym strachu i tutaj nie sa wazne lata,ale w Nas sila i cel w zyciu,czego chcemy doczekac.Biopsja daje 100% pewnosci i nie rozumie,dlaczego Twoja prowadzaca lekarka zwleka i niepewnoscia Cie zadrecza.Ja mam 57 lat i tyle do zrobienia,mam nie mala satysfakcje,bo wspomagam bezdomne zwierzeta.Czuje ogromna radosc,jak znajda przy adopcji wspanialego czlowieka.Staz nie daje nam w chorobie bezpieczenstwa,a jednak walczymy zawziecie i dziekujemy za jeszcze.
  • Nowa24
    11 lat temu
    Zgłoś
    Też chciałabym, żeby w końcu zrobili mi biopsję, bo to wyjaśniłoby sytuacje raz na zawsze. W poniedziałek badanie krwi, a wtorek wizyta u hematologa, jeśli wyniki nadal będą ok to będę nalegać na biopsję, no chyba że coś będzie nie tak i wtedy biopsja będzie już formalnością. Nawet jak wylądowałam w szpitalu z tą powiększoną śledzioną lekarz obstwiał białaczkę (nawet ostrą) i powiedział że napewno będę mieć biopsję, ale najpierw pobrali krew na badania i wyszły super, więc z biopsji zrezygnowali. Maglowali mnie przez tydzień pod kątem chorób zakaźnych i autoimmunologicznych i nic nie znaleźli. Kazali mi iść do domu heh i tak do tej pory moja śledziona sobie rośnie i rośnie.
    jadwigap- gratuluję optymizmu, pogody ducha no i przede wszystkim tak długiego "stażu" z chorobą. Trzymam kciuki za Ciebie i oczywiście pozostałe osoby na forum i mam nadzieje, że jeszcze wiele, wiele wspaniałych lat przed Wami!
  • jadwigap
    11 lat temu
    Zgłoś
    nowa 24 - gdzie tam 10 lat przezycia, conajmniej 25 albo i dluzej.... Moim zdaniem powinnas miec biopsje szpiku kostnego i sytuacja bylaby jasniejsza. Ja choruje prawie 17 lat i nigdy nie mialam roblemu ze sledziona lub watroba. Nawet na poczatku choroby sledziona byla w normie tylko krwinki biale 22 tys. i rozmaz podejrzany, ale zaraz mialam biopsje szpiku.

  • Nowa24
    11 lat temu
    Zgłoś
    Dziękuje za odpowiedzi! Wiem wiem, zawsze mogło być gorzej. Jednak mając podejrzenie pbs w wieku 24 lat i mając nawet perspektywę przeżycia tych 10 lat człowiekowi i tak zbiera się na płacz...zwłaszcza, że moja psychika jest już wykończona 3 miesięczną niepewnością i przepłakanymi nocami nie mówiąc już o moich rodzicach...znoszą to gorzej ode mnie. Moja hematolog powiedziała, że narazie ze szpikiem damy sobie spokój bo powiększona śledziona to nie jest wystarczający powód do wykonania biopsji. Narazie regularna morfologia z rozmazem do tego LDH, kwas moczowy i fosfataza alkaiczna i dopiero w razie odchyłów od norm robimy biopsje. W poniedziałek kolejne badanie krwi więc znowu nerwy ( czy coś konkretnego się dzieje czy jeszcze nie). Przeczytałam już masę wątków o pbs i nie spotkałam się z takim przypadkiem jak mój. Każdy miał wyraźne objawy czy to chudnięcie, czy nieprawidłowa morfologia, zasłabnięcia, wiele osób nawet nie zdawało sobie sprawy że ma powiększoną śledzionę, a ja no co tu dużo mówić zamiast chudnąć przytyłam, morfologia jest ok... tylko ta wstrętna śledziona nie daje mi żyć normalnie bo strasznie boli i stan podgorączkowy. Boję się że takie czekanie na pogorszenie wyników nie jest niczym dobrym? Może lepiej byłby zrobić biopsję skoro to może być pbs, po co czekać?Dobra muszę się ogarnąć i przestać smęcić heh! Jestem Wam bardzo wdzięczna za pomoc!
  • Marie
    11 lat temu
    Zgłoś
    Ja rowniez mialam bardzo dobre wyniki w listopadzie.Na wiosne czulam sie zmeczona i 2 razy zrobilo mi sie slabo.Waga zleciala o 2-3 kg. juz dobrze nie pamietam w tym roku minelo 11lat.Wzielam wizyte u lekarza rodzinnego i poprosilam o skierowanie na wyniki.W ten sposob wykryto u mnie chorobe i robiono zaraz biopsje szpiku.Jednak sledziona i watroba byla w normie.Tak,ze badanie szpiku najwazniejsze.Pozdrawiam i nie zamartwiaj sie Nowa,bo juz sa doskonale leki,wystarczy poczytac o mamie ewy,jaka to dzielna kobieta.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat