Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4830 odpowiedzi:
  • 10 lat temu
    również polecam ostropest na wątrobę. Ja kupuję w tabletkach. @Taki jeden A' propos pytania o Tasigne, przy tym leku przysługuje wyjątkowo tzw. "13" recepta w ciągu roku.
  • 10 lat temu
    lobazka, ja też na początku dostałam zalecenie by lek przyjmować rano... ale że miałam różne przygody żołądkowe, przez które nie mogłam normalnie funkcjonować (nie byłam w stanie przewidzieć, czy lek nie zechce sobie wrócić z powrotem, a bywało że wracał gwałtownie i w zupełnie nieprzewidywanym momencie) to samowolnie przeniosłam branie go na noc. A żeby mieć pewność, że i nocą nie będzie sensacji, to "zagryzałam" go jogurtem. Na Glivec to pomagało, Nibix taki wredny już nie był i nawet się cieszyłam, że może będę mogła go brać o wcześniejszej porze, tzn po kolacji a nie tuż przed snem. Jednak ciężko mi było zmienić przyzwyczajenia, więc brałam po staremu. A od tygodnia nie biorę nic, bo jak pisałam wcześniej, moja wątroba chyba nie polubiła Nibixu (swoją drogą, jeśli wrócę do niego, to może branie go tuż po kolacji nie będzie takim złym pomysłem ze względu na wątrobę właśnie? tak sobie gdybam...). A propos przymusowej przerwy od Nibixu... wszyscy myślą że w wakacje przeszłam na jakąś dietę, a tymczasem po odstawieniu leku przestała mi się zatrzymywać woda w organizmie... więc chociaż to na plus ;) qbikm, a w jakiej formie go bierzesz? bo widzę, że jest i w proszku i w tabletkach. W sumie żadnych zaleceń, poza odstawieniem Nibixu, nie dostałam. Czasem biorę essentiale forte, jednak nie aż tak często jak przez ostatni miesiąc (brałam 3 razy dziennie i jak się okazało chyba niewiele to dało).
  • 10 lat temu
    Witam, od pięciu dni zażywam Imatinib Accord, gdyż zdiagnozowano u mnie PBS. Jak pewnie każdy na początku, poszukuję praktycznych informacji jak żyć z chorobą i to właśnie tutaj znalazłam najwięcej odpowiedzi, za co wszystkim forumowiczom dziękuję. Mam jednak pytanie odnośnie pory stosowania leku. Moja lekarka wyraźnie zaleciła, abym stosowała go rano i tak robię, ale później muszę odleżeć dwie godziny, żeby wrócić do żywych (nudności, ból głowy). Czy mogę bez konsultacji z lek. zmienić porę zażywania na wieczór? Czy ktoś ma po zażyciu leku problem z zatkanym nosem? Czuję się jakbym miała zapalenie zatok.
  • 10 lat temu
    Trochę to dziwne, że nie możesz zobaczyć wyników. Dla lekarzy oczywiście z reguły wyniki są ok, nawet jeśli można zauważyć tam jakieś kwiatki - jak np moja wątroba, która po 10 latach brania Glivecu i w zasadzie bez specjalnego traktowania w tym czasie, po Nibixie nagle zaczęła się buntować. Jest sporo pacjentów, którzy mają jakieś problemy ze zdrowiem związane z przyjmowaniem generyków i teraz zaczynam się zastanawiać, czy nikt oprócz pacjentów nie zauważa, że jednak coś z tymi generykami jest nie tak.
  • 10 lat temu
    Ja też jestem ciekawa swoich wyników.. Od 3 miesięcy we Wrocku dają Telux, szału nie ma jeśli chodzi o samopoczucie. Natomiast Nibix zdewastował mi odporność i zostawił z zatokami do leczenia przez najbliższe trzy lata :/. Jakie mam wyniki wątrobowe nawet nie wiem, bo ostatnio nie dostajemy wyników do ręki, ale chyba są w normie, bo żadnego komentarza ze strony lekarki nie było
  • 10 lat temu
    A miało być tak pięknie i generyki miały być dokładnie takie same jak oryginał.... i okazuje się, że tak nie jest.... Z tego co wiem, pacjenci różnie tolerują lek, mają różne skutki uboczne. U mnie zaś pojawił się problem z wątrobą... Ponad 10 lat brałam Glivec, od roku biorę Nibix. Początkowo przy Nibixie nic się nie działo, wyniki takie same jak przy Glivecu, a nawet i żołądek chyba go lepiej tolerował, więc w sumie generyk wychodził na plus. Po jakimś czasie podskoczyły mi pod górną granicę ALAT i ASPAT (przy Glivecu wyniki były w granicach 15-17). W lipcu wartości te osiągnęły powyżej 60 i mnie to już zaniepokoiło. Lekarz zalecił dietę (choć generalnie wystrzegam się ciężkich potraw), ja zaś dodatkowo jeszcze brałam essentiale forte. W tym miesiącu zrobiłam wyniki na własną rękę, bo nie dawało mi to spokoju... ALAT powyżej 80, ASPAT powyżej 60. Dodatkowo BCR-ABL też wyszły gorzej niż zwykle. W efekcie muszę na 2 tygodnie odstawić lek i zrobić ponownie wyniki... I w sumie nie wiem, co dalej.
  • 10 lat temu
    Hello! ja biorę tasignę w zmniejszonej dawce czyli 3 tabletki na dobę, gdyż moja waga jest za niska do 4 tabletek. Skutków ubocznych było więcej niż w ulotce i baaardzo ciężko się z nimi żyło. Co miesiąc dostaję 84 sztuk tabsów, czyli tak jak u Ciebie wystarcza mi to na 28 dni. Wizyty tak ustawiam, a czasami zdarza się opuścić tabletkę lub dwie co jakiś czas, żeby wystarczyło do kolejnej wycieczki po receptę. Pozdrawiam :)
  • 10 lat temu
    Witajcie , Leczę się w IHiT w Wawie. Po roku leczenie Gliveckiem, kolejnym roku na Nibixie i dobrych wynikach dzisiaj niestety dostałem nowy lek IMATINIB ACCORD, firmy brytyjskiej Accord Healthcare Ltd. Wiadomo , ze nie mamy żadnego wpływu na to nam zaserwują bo to przecież imatynib ale ciekawy jestem czy ktoś z Państwa miał do czynienia z tym lekiem bo czytając forum nie zetknąłem się z tą nazwa? ;)
  • 10 lat temu
    Zgłoś problem do Stowarzyszenia SPBS.
  • 10 lat temu
    Witajcie, mam pytanie od osób przyjmujących Tasignę. Jakie opakowania (ile sztuk) i jak często dostajecie? Zacząłem leczenie Tasigną dwa miesiące temu i okazało się że dostaję opakowanie 112 sztuk wystarczające na 28 dni. Zwróciłem uwagę lekarzowi, że takie opakowanie nie wystarczy na cały miesiąc (z ulotki wynika, że są również opakowania 120 sztuk). Lekarz stwierdził, że nie ma wpływu na to, jakie opakowania są wydawane i nie mogę dostać więcej niż jednego opakowania leku na miesiąc, ponieważ takie są procedury NFZ. Wynika z tego, że w zależności od miesiąca będę miał 2-3 dni przerwy. Jestem ciekawy czy to jeszcze ktoś jest w takiej sytuacji, czy może inne szpitale wydają opakowania 120 sztuk.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat