Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • Zbigniew Leszek
    10 lat temu
    Witajcie , Leczę się w IHiT w Wawie. Po roku leczenie Gliveckiem, kolejnym roku na Nibixie i dobrych wynikach dzisiaj niestety dostałem nowy lek IMATINIB ACCORD, firmy brytyjskiej Accord Healthcare Ltd. Wiadomo , ze nie mamy żadnego wpływu na to nam zaserwują bo to przecież imatynib ale ciekawy jestem czy ktoś z Państwa miał do czynienia z tym lekiem bo czytając forum nie zetknąłem się z tą nazwa? ;)
  • Sonia777
    10 lat temu
    Zgłoś problem do Stowarzyszenia SPBS.
  • taki__jeden
    10 lat temu
    Witajcie, mam pytanie od osób przyjmujących Tasignę. Jakie opakowania (ile sztuk) i jak często dostajecie? Zacząłem leczenie Tasigną dwa miesiące temu i okazało się że dostaję opakowanie 112 sztuk wystarczające na 28 dni. Zwróciłem uwagę lekarzowi, że takie opakowanie nie wystarczy na cały miesiąc (z ulotki wynika, że są również opakowania 120 sztuk). Lekarz stwierdził, że nie ma wpływu na to, jakie opakowania są wydawane i nie mogę dostać więcej niż jednego opakowania leku na miesiąc, ponieważ takie są procedury NFZ. Wynika z tego, że w zależności od miesiąca będę miał 2-3 dni przerwy. Jestem ciekawy czy to jeszcze ktoś jest w takiej sytuacji, czy może inne szpitale wydają opakowania 120 sztuk.
  • sierotka
    10 lat temu
    Kochani niebawem będziemy tworzyc listę chętnych na spotkanie weekendowe ,będziemy wspólnie ustalać miejsce fajne na wypoczynek.Dlatego pomimo sezonu truskawkowego ,piszcie się .Spotkanko jak tradycja już nakazuje ,będzie we wrześniu. :D <3
  • madzialena
    10 lat temu
    ja_nina niestety, tak bywa. Ja miałam po Glivecu ponad dwukrotnie przekroczoną normę i tez jakoś lekarze nie panikowali. Pomagała dieta, taka pod kątem wątroby. Gdy uważałam, co i jak jem, wyniki się poprawiały ;)
  • pati1477
    10 lat temu
    hej, dawno tu nie zaglądałam. Ja biorę Meaxin wyniki dobre, tak mowi pani doktor ale krew mialam lepszą przy Glivecu. Skórcze mialam tez przy glivecu , tak jak opuchlizne twarzy, wiec tez musialam brac na odwodnienie itd itd itd.... ale faktem jest jak pisze "werciaz" ze czesciej choruje, ciagle katar, gardło???? nie zwracalam na to uwagi ale teraz faktycznie to zauwazam... A moze ktos wie czy mozna glivec dostac gdzies za granica, i za jaka kasę??
  • madzialena
    10 lat temu
    Dziś byłam na kontroli i okazało się, że mamy nowy, kolejny lek. Czeskiej produkcji, Telux to cudo się nazywa. Chyba nas chcą zabić :P. Jeśli znów będę tak ciężko przechodzić to wszystko, to chyba kogoś do sądu zaskarżę, tylko jeszczenie wiem kogo :P
  • werciaz
    10 lat temu
    Witam mam podobne doświadczenie ale z innym generykiem co miesiąc angina na Gliwecu nie chorowałam wcale
  • anbra
    10 lat temu
    Od połowy lipca biorę Nibix i póki co (odpukać) jest ok. Wyniki takie same jak przy Glivecu (BCR-ABL w październiku trochę lepsze niż przy Glivecu, zaś w styczniu wróciło na ten sam poziom), samopoczucie takie samo, żołądek też ok. Dziewczyny pisały o skurczach w specyficznych częściach ciała- ja tak miałam przy Glivecu - jak czasem nieodpowiednio ziewnęłam, to czułam taki ucisk na gardło, jakby ktoś mnie dusił. Często miałam skurcze karku i barków (np jak schylałam się, by założyć but) oraz nóg i stóp a także palców u rąk (każdy palec w inną stronę). Mi pomogło i nadal pomaga branie witaminy D3 (Vigantoletten 1000), bo magnez i potas nie zawsze dawały radę uchronić mnie przed tymi wątpliwymi "przyjemnościami". Sonia, myślę że warto te linki podesłać do Stowarzyszenia, bo z tego co wiem, to chorzy borykają się ze skutkami ubocznymi generyków i myślę, że nie wiedzą, że mogą coś z tym zrobić. Bo mimo iż lekarze i ministerstwo zapewniali, że to jest ten sam lek/substancja czynna, to niestety ale słyszy się, że ludzie uskarżają się na skutki uboczne, co w konsekwencji doprowadza do czasowego odstawienia leku i przymiarki do zmiany na inny lek.
  • Sonia777
    10 lat temu
    Kampania Bezpieczny Lek https://www.youtube.com/watch?v=g2H8BOq0UOc https://www.youtube.com/watch?t=12&v=mE_EbeE7ado


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat