Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • Witam mam podobne doświadczenie ale z innym generykiem co miesiąc angina na Gliwecu nie chorowałam wcale
  • 9 lat temu
    Od połowy lipca biorę Nibix i póki co (odpukać) jest ok. Wyniki takie same jak przy Glivecu (BCR-ABL w październiku trochę lepsze niż przy Glivecu, zaś w styczniu wróciło na ten sam poziom), samopoczucie takie samo, żołądek też ok. Dziewczyny pisały o skurczach w specyficznych częściach ciała- ja tak miałam przy Glivecu - jak czasem nieodpowiednio ziewnęłam, to czułam taki ucisk na gardło, jakby ktoś mnie dusił. Często miałam skurcze karku i barków (np jak schylałam się, by założyć but) oraz nóg i stóp a także palców u rąk (każdy palec w inną stronę). Mi pomogło i nadal pomaga branie witaminy D3 (Vigantoletten 1000), bo magnez i potas nie zawsze dawały radę uchronić mnie przed tymi wątpliwymi "przyjemnościami". Sonia, myślę że warto te linki podesłać do Stowarzyszenia, bo z tego co wiem, to chorzy borykają się ze skutkami ubocznymi generyków i myślę, że nie wiedzą, że mogą coś z tym zrobić. Bo mimo iż lekarze i ministerstwo zapewniali, że to jest ten sam lek/substancja czynna, to niestety ale słyszy się, że ludzie uskarżają się na skutki uboczne, co w konsekwencji doprowadza do czasowego odstawienia leku i przymiarki do zmiany na inny lek.
  • Kampania Bezpieczny Lek https://www.youtube.com/watch?v=g2H8BOq0UOc https://www.youtube.com/watch?t=12&v=mE_EbeE7ado
  • 9 lat temu
    W piatek odebrałam wyniki szpiku z grudnia. Po pół roku leczenia (najpierw glivec, potem imatinib polfy, ostatnio nibix) 2,76. Niby spory spadek (z 67) ale jednak...
  • Hmmm, byłam dzisiaj u lekarza i mam lekki niepokój. W morfologii wszystko jest ok, ale mam lekko podwyższoną bilirubinę. Na tyle lekko, że lekarka stwierdziła, że nie ma się czym przejmować. Ale oni zawsze tak mówią, no, chyba, że już jest naprawdę źle. Biorę meaxin, wcześniej glivec. Ktoś może miał taką sytuację? Może coś podpowiedzieć?
  • 9 lat temu
    http://innpoland.pl/116077,duze-odkrycie-polakow-w-leczeniu-bialaczki-pomoze-wyeliminowac-nawroty-choroby
  • Madzialena witam w klubie :-) Jednak nie jestem odosobnionym przypadkiem ze skurczami w "kretyńskich" miejscach po Nibixie. Pozdrawiam.
  • Ajkarmazyn - ja mam częste, bolesne bardzo skurcze w stopach. Kretyńskie miejsce, gdzieś zaraz pod palcami. Zwykle jedna stopa na raz. Magnez chyba jest w porządku, więc podejrzewam Nibix
  • 9 lat temu
    Juras ja tak mam obecnie, BCRABL miałam 0,006 a w ostatnim badaniu wzrost do 0,013. Biorę Sprycel.
  • Dziekuje.Jak widac na kazdego leki dzialaja inaczej.Pozdrawiam


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat