Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • mariola68
    8 lat temu
    Zgłoś
    jadwigap dziękuje.Dług o już chorujesz i cały czas jesteś na tabletkach? Nie poddaje się ale czasami załapuje jakiegoś doła. Pozdrawiam i dużo zdrowia życze.
  • jadwigap
    8 lat temu
    Zgłoś
    Mariola i bedzie dobrze. Poczatek jest zawsze trudny i mysli w glowie sie klebia. Teraz medycyna idzie naprzod i jest leczenie lekami nowej generacji.Ja gdy zaczynalam chorowac w 1997r byly inne standarty leczenia ale w trakcie choroby medycyna poszla naprzod i udalo sie. Jest dobrze i mysle,ze bedzie ok. Nie wolno sie poddawac, staraj sie normalnie zyc jak zdrowa osoba, no oczywiscie pewne ogranicznia sa.Zycze powodzenia,wytrwalosci i wszystkiego naj......
  • mariola68
    8 lat temu
    Zgłoś
    Agatka82-Dziękuje za dobre słowa!!! Ale ciężko z tym wszystkim się oswoić,nauczyć się z PBS żyć, staram się ale nie zawsze wychodzi.Cały czas wierzę że będzie dobrze.
  • Agatka82
    8 lat temu
    Zgłoś
    jadwigap dziękuję bardzo za odpowiedź, pozdrawiam, Życzę spokoju na Święta, wszystkiego dobrego. :D :D
  • jadwigap
    8 lat temu
    Zgłoś
    Agatka obecnie sa leki i jest jako-taki komfort psychiczny.No z tym leczeniem w Polsce glivecem to moze byc klopot.Podobno chorym na "gist"refunduja glivec.Teraz przy dobrej zmianie niczego nie mozna byc pewnym,ale bafzmy dobrej mysli. Zycze zdrowych pogodnych i mroznych Swiat .
  • Agatka82
    8 lat temu
    Zgłoś
    mariola68, Choć sama się boję zmian, które szykują się w moim życiu, mogę jak mantrę powtarzać słowa mojego onkologa, PBS to najlepiej rozpoznana i najlepiej prowadzona choroba nowotworowa, choć ciężko się z nią oswoić a tym bardziej nauczyć się z nią żyć, to jest to coś czego musimy się nauczyć i traktować ją jak część nas. Co do badania szpiku, jest trochę bolesne ale strach jest naturalny i to "dobrze",że się boisz, ja sama się boję ale to mobilizujące, dopóki nie zamazuje Ci widoku świata na około. Co więcej? Uśmiechnij się do siebie, dbaj o siebie!!!! Wszystko będzię dobrze :D :D :D
  • mariola68
    8 lat temu
    Zgłoś
    Witam! Czytam was od jakiegoś czasu w końcu odważyłam się napisać.Mam zdiagnozowaną białaczkę przewlekłą szpikową,w czerwcu przeszłam 7-dniową chemioterapię ,teraz od lipca zażywam Imatnibum (meeaxin) czuje dobrze po tabletkach czasami jest mi nie dobrze ale przechodzi ,a na początku było różnie puchły mi nogi często było mi nie dobrze. 19.12 idę na badanie szpiku boję się.Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo zdrowia
  • Agatka82
    8 lat temu
    Zgłoś
    Dziękuję iwoska25 za odpowiedź, trudna jest to bardzo decyzja, nie chcę jakoś się specjalnie uzewnętrzniać ale lęk jest ogromny, na Glivek zareagowałam super i odpowiedź organizmu też wysoka, boję się jak będę funkcjonować po nowych lekach, w ogóle się boję....
  • iwoska25
    8 lat temu
    Zgłoś
    Agatka82 co prawda Glivek jest dostępny ale nie ma już wyłączności na stosowanie Gliveku więc w większości klinik w Polsce stosuje się leki generyczne tj. zamienniki np. Telux, Imatinib Accord, itp. zależy to poprostu od kosztu zakupu leku. Miesięczna kuracja w Polsce jest wyceniana Glivekiem na około 4000-5000 zł a leczenie generykiem to około 300 zł miesięcznie. I może się okazać, że teraz ci podadzą Glivek a już miesiąc później może być to generyk. Dla pełnego obrazu sytuacji lepiej dowiedz się dokładnie w NFZ i w Klinice, w której zamierzasz się leczyć.
  • Agatka82
    8 lat temu
    Zgłoś
    Witajcie, Jakiś czas już śledzę większość wątków związanych z PBS, nawet odważyłam się i podpytałam ostatnio o kilka rzeczy, a teraz do rzeczy. Miałam zdiagnozowaną chorobę w marcu 2014 od tamtego czasu przyjmuje Glivek 400 mg na dobę przebywam od dłuższego czasu w Wielkiej Brytanii i no właśnie jakiś czas temu zdecydowaliśmy z mężem,że wrócimy do Polski, spotkałam się latem z panią doktor która pracuje w jednej z klinik w moim mieście i dostałam informację,że Glivek jest w Polsce dostępny i refundowany, jednak co jakiś czas dochodzą mnie różne-nie do końca pokrywające się informacje na temat leczenia. Więc jeśli możecie mi proszę odpowiedzieć jaka jest "nasza" sytuacja jeśli rozmawiamy o leczeniu w Polsce, Trudno rezygnować z najlepszego możliwego leczenia ale to właśnie leczenie nie może decydować o tym jak i gdzie mam ja i moja rodzina żyć. Będę wdzięczna za każde info.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat