Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Przez 5 lat brania leków miałam podwyższone próby wątrobowe i bilirubine. Rok temu odstawiłam tabletki i wszystko wróciło do normy. Wątroba ja nowa :) Podczas brania imatinibu brałam cały czas hepa merz (na początku nawet 3 razy dziennie). Lekarz też mówił, że wyniki są nieznaczne podwyższone i mam się nie przejmować. Starałam się stosować dietę wątrobową, pić ostropest. Miałam też kilka razy usg brzucha, żeby wprwadzić czy wszystko w porządku.

hey 

Ja wczoraj odebrałam  molekularne i dalej mam głęboką odpowiedź. Imatynib  zmniejszony na co drugi dzień 100. Natomiast od jakiegoś roku mam podwyższone wyniki wątrobowe i bilubiryny czy ktoś z was też tak ma lub miał ?

Doktor mówi że to tylko delikatne przekroczenia ale ja się martwię. Dodam że biorę cały czas coś na wątrobę w celu osłony przy naszej cudownej chemii.

hej. A ja mam znaczny stopień niepełnosprawności i rente z calkowitej niezdolnosci do pracy. Wypełniał mi lekarz rodzinny.  To chyba zależy od przypadku i lekarzy potem na komisji jakie oni mają podejście. 

Dziękuję  Dakota. Pozdrawiam🙂

Gratulacje jadwigap!

Ja biorę cały czas imatinib, wyniki 0,001 od kilkunastu lat, w zasadzie  to może ze 3 razy było 0,0032 na 27 lat choroby. Dr w czerwcu odstawila mi lek na MC,  z uwagi na żołądek.  Muszę  powiedzieć,  że  rewelka mieć taki urlop. Zrobiłam wyniki i żadnych zmian, ale wróciłam do schematu.  Życzę  wszystkim aby chociaż raz w roku mieli wakacje w leczeniu. Pozdrawiam

Witam Wszystkich, a szczególnie Ciebie Ewelina 06. Ja choruję 15 lat, od 5 lat moje wyniki o,oo -więc na moja prośbę odstawiliśmy leki od 1.08.2024. Niestety już na pierwszym badaniu moje wyniki pogorszyły się. Tydzień temu miałam drugie kontrolne badanie molekularne i jak będzie tendencja wzrostowa- wracamy do leków. Czyli tam jak Ty będe miała około 3 m-cy przerwy od leków. Fajny to czas,no ale cóż zrobić. To moja pierwsza próba odstawienia leków. Od 6 lat jestem na Tansigne. Pozdrawiam :)

Cześć! Kiedyś tu z Wami coś pisałam, później przez lata tylko uważnie czytałam Wasze historie. Coraz częściej widzę, że odstawiacie leki. Ja odstawiłam Imatynib w lipcu br. po 5 latach leczenia z sukcesami. Niestety po 3 miesiącach "odpoczynku" znów muszę wrócić do leczenia. Czy ktoś był w podobnej sytuacji i po czasie jednak odstawił lek na stałe? Mimo, że to nasze leczenie nie jest szczególnie problematyczne to jednak nie chciałabym zażywać lekarstw do końca życia. Szukam iskierki nadziei, że jednak kiedyś się uda :)

Alebabka ta zacme to skonsultuj jeszcze  z innym okulistą. 

Witam. Mam tzw. suche oko, odstawiłam krople i na razie jest dobrze. Chyba mam też uczulenie na krople. A poza tym jak pisałam, nagle pojawiła się zaćma, na razie początkowa faza. Jak wyczytałam w ulotce, zaćma też może być skutkiem ubocznym leku, podobnie jak łzawienie. Za dużo już tych "grzybów w barszczu". Jedyne co, to wyniki badań molekularnych są dobre i 0 się utrzymuje. Dobre i to. Pozdrawiam i życzę szybkiego zdrowienia.