Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4821 odpowiedzi:
  • olkademolka
    9 miesięcy temu
    Witam wszystkich :) Przypadkowo zdiagnozowano u mnie białaczkę przewlekłą szpikową. Właściwie bezobjawowa, czuję się nadal dobrze. Jedynie bardzo zaburzone wyniki morfologii (w tym oczywiście duża leukocytoza) świadczą o białaczce. W TK wszystko ładne, niepowiększone. Próby wątrobowe, nerki, itd. w normie. W czwartek mam zacząć brać imatynib. I chciałabym się jakoś do tego przygotować. Jakieś Wasze tipy, polecenia - np. co na osłonę żołądka i wątroby, co na obrzęki i zatrzymanie wody, itd. Zwłaszcza zależy mi na ochronie jelit i żołądka, bo dodatkowo choruję na celiakię. Będę bardzo wdzięczna za pomoc! Pozdrawiam wszystkich :) Ola
  • emma
    11 miesięcy temu
    A teraz coś bierzesz na wątrobe?
  • Maronia
    11 miesięcy temu
    Przez 5 lat brania leków miałam podwyższone próby wątrobowe i bilirubine. Rok temu odstawiłam tabletki i wszystko wróciło do normy. Wątroba ja nowa :) Podczas brania imatinibu brałam cały czas hepa merz (na początku nawet 3 razy dziennie). Lekarz też mówił, że wyniki są nieznaczne podwyższone i mam się nie przejmować. Starałam się stosować dietę wątrobową, pić ostropest. Miałam też kilka razy usg brzucha, żeby wprwadzić czy wszystko w porządku.
  • Wiolkafiolka
    11 miesięcy temu

    hey 

    Ja wczoraj odebrałam  molekularne i dalej mam głęboką odpowiedź. Imatynib  zmniejszony na co drugi dzień 100. Natomiast od jakiegoś roku mam podwyższone wyniki wątrobowe i bilubiryny czy ktoś z was też tak ma lub miał ?

    Doktor mówi że to tylko delikatne przekroczenia ale ja się martwię. Dodam że biorę cały czas coś na wątrobę w celu osłony przy naszej cudownej chemii.

  • Kadamana
    12 miesięcy temu

    hej. A ja mam znaczny stopień niepełnosprawności i rente z calkowitej niezdolnosci do pracy. Wypełniał mi lekarz rodzinny.  To chyba zależy od przypadku i lekarzy potem na komisji jakie oni mają podejście. 

  • jadwigap
    1 rok temu

    Dziękuję  Dakota. Pozdrawiam🙂

  • dakota
    1 rok temu
    Gratulacje jadwigap!
  • jadwigap
    1 rok temu

    Ja biorę cały czas imatinib, wyniki 0,001 od kilkunastu lat, w zasadzie  to może ze 3 razy było 0,0032 na 27 lat choroby. Dr w czerwcu odstawila mi lek na MC,  z uwagi na żołądek.  Muszę  powiedzieć,  że  rewelka mieć taki urlop. Zrobiłam wyniki i żadnych zmian, ale wróciłam do schematu.  Życzę  wszystkim aby chociaż raz w roku mieli wakacje w leczeniu. Pozdrawiam

  • Ela77775
    1 rok temu
    Witam Wszystkich, a szczególnie Ciebie Ewelina 06. Ja choruję 15 lat, od 5 lat moje wyniki o,oo -więc na moja prośbę odstawiliśmy leki od 1.08.2024. Niestety już na pierwszym badaniu moje wyniki pogorszyły się. Tydzień temu miałam drugie kontrolne badanie molekularne i jak będzie tendencja wzrostowa- wracamy do leków. Czyli tam jak Ty będe miała około 3 m-cy przerwy od leków. Fajny to czas,no ale cóż zrobić. To moja pierwsza próba odstawienia leków. Od 6 lat jestem na Tansigne. Pozdrawiam :)
  • Ewelina06
    1 rok temu
    Cześć! Kiedyś tu z Wami coś pisałam, później przez lata tylko uważnie czytałam Wasze historie. Coraz częściej widzę, że odstawiacie leki. Ja odstawiłam Imatynib w lipcu br. po 5 latach leczenia z sukcesami. Niestety po 3 miesiącach "odpoczynku" znów muszę wrócić do leczenia. Czy ktoś był w podobnej sytuacji i po czasie jednak odstawił lek na stałe? Mimo, że to nasze leczenie nie jest szczególnie problematyczne to jednak nie chciałabym zażywać lekarstw do końca życia. Szukam iskierki nadziei, że jednak kiedyś się uda :)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat