Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • 8 lat temu
    Oooo... No to koniecznie poszukam. Dzięki :)
  • 8 lat temu
    Marwijah cztam Ciebie i jakbym czytała swoje posty sprzed roku - bilirubina wątroba tak jak u mnie z hepamerz zaprzyjaźniona też jestem - obecnie 1 raz dziennie- jeśli wrocisz kilka stron wcześniej to poczytasz o moich alatach o bilirubinie :-) max bilirubiny miałam okolo 4,8 a alaty okolo 280 - hepamerz i 3 miesiące na dawce 2dziennie 200 mg pomogły oczywiste dieta i olej z ostropestu i lniany też zrobiły swoje :-)
  • 8 lat temu
    Iwoska25 - dzięki za wsparcie i podładowanie pozytywną energią :D Nala123 - mój poprzedni dr powiedział, że odkąd mamy 2 generację to nie podnosi się dawki Meaxinu a zmienia na 2 generacje. Ale pomijając moje ostatnie sensacje to Tasigna wyleczyła mnie z nudności, jakie wcześniej miewałam jeśli nadmiernie poruszałam się tuż po wzięciu Meaxinu. Nie jestem drobna, raczej przeciętnej postury. ;) Trzymam się rygorów z niejedzeniem 2h przed i 1h po kapsułkach. I masz rację - po prostu trzeba być cierpliwym. Co do owoców - z grapefruitami pożegnałam się w ostatnich dniach hydroxycarbamidu. A wchodząc w program lekowy Tasigny dostałam wiele ulotek i książeczek, gdzie wyczytałam, że także trzeba wystrzegać się pomelo i bodajże czerwonych pomarańczy. Retyja - zgadzam się, że jak tylko jest odpowiedź na leczenie i nie ma dyskwalifikujacych efektów ubocznych to lepiej trzymać się tej I generacji. Teraz pogoda zachęca do aktywności na świeżym powietrzu i można nabrać energii do życia, Misiek2lucky. Zresztą hematolodzy bez poważnego powodu nie zmieniają leków, bo powrotu już nie ma. Tylko musisz koniecznie przemóc się i brać codziennie. W końcu to jest dla wyższego dobra. A u mnie dolegliwości bólowe ustąpiły w końcu i od niedzieli nie przyjmuje nawet leków przeciwbólowych. Wysypka też mniejsza, choć nadal jest... Hitaxa zbytnio nie pomogła. Za to przyspieszona wizyta u hematologa wpłynęła na zupełnie inne potoczenie się moich losów... Dr stwierdziła, że moje bóle nie są od leków (pierwsze widziała taki przypadek!), kazała zrobić rtg i ewentualnie skonsultować się z neurologiem. Ale w kontrolnych badaniach okazało się, że przez tydzień czasu bilirubina wzrosła mi 2-krotnie, a alat 4-krotnie. W związku z tym trafiłam na oddział chorób wątroby na diagnostykę. Na szczęście przyczyny wirusowe czy autoimmunologiczne zostały wykluczone. Tylko alat nadal rośnie... Dziś już 98 (2 tygodnie temu 15). :/ No i od dziś mam przyjmować Tasigne tylko 1x dziennie rano 2 kapsułki. No i dostanę receptę na Hepa-Merz. W poniedziałek kolejna przyspieszona wizyta u hematologa i zobaczymy. Najważniejsze, że pozostaję przy Tasignie. I odpocznę znów troszkę w domku. ;)
  • 8 lat temu
    Misiek - no niestety tak jest z tymi lekami :( Ale bez leków już od 12 lat już by mnie nie było. Dlatego ja kocham zioła i wszystko co naturalne :)
  • 8 lat temu
    Retyja - oj tak!!! Ja bardzo bardzo wierzę w miód i pyłek kwiatowy!!! Od dwunastu lat zaczynam dzień od miodu!! Kiedyś piłam wode z miodem na dzień dobry. Teraz piję miód ze słabą herbatą zieloną.
  • 8 lat temu
    Ja rano przed kawą wypijam kubek z pyłkiem kwiatowym i łyżką miodu i o dziwo pomaga. Wieczorem zalewam łyżkę pyłku z miodem chłodną przegotowaną wodą, rano dolewam ciepłej, mieszam i piję- pomaga mogę nawet zjeść śledzia z cebulą Pyłek i miód kupuję ze sprawdzonej pasieki, może komuś pomoże :) :D
  • 8 lat temu
    Kurcze tak to jest Nalu z lekami, i jakie one by nie były i na co by nie były chyba nie ma takiego leku który pomaga a jednocześnie nie szkodzi. Niby medycyna jest tak zaawansowana ale nic nie przebije natury, tylko to co naturalne jest naprawdę przyjazne naszemu organizmowi. Ale żeby nie zostawić tej wypowiedzi w szarych kolorach mimo wszystko nasze leki dają nam dodatkowych wiele lat życia, wiec jak to mówią, należy wybierać mniejsze zło. :-).
  • 8 lat temu
    Witaj Misiek No to trochę mi ulżyło..... powiem teraz z ręką na sercu...... ja też nie brałam systematycznie imatynibu!!! Ale latami nikomu o tym nie mówiłam. Mój żołądek umierał na samą myśl o tabletce! A na widok lekarza chciało mi się wymiotować! Właśnie imatynib potwornie zrypał mi żołądek. Dlatego ucieszyło mnie jak przeszłam na Tasigmę. Teraz niestety mam dodatkowe leki kardiologiczne w dużej dawce i mam okropne problemy żołądkowe. A co za tym idzie złe samopoczucie. Lekarzom ciężko to zrozumieć :( :( :( :( Doskonale Cie rozumiem - lepszy dzień bez problemów żołądkowych jest na wagę złota
  • 8 lat temu
    Jadwiga w kratkę znaczy, jak już miałem dość lykania tabletek bo na sam widok mnie mdlilo to czasem nie wezmę, przerwa jeden dzień albo dwa. W sumie po roku mam półtora opakowania w zapasie. ;-). Nala nie wiedziałem że można sobie zmierzyć ilość minerałów w organizmie:-). Mówisz dużo kobiet, mmmm.... Nie kuś diablico :-D:-D;-);-). Już mi lepiej, wiem dlaczego czułem się gorzej. Ja od dawna mam problemy z żołądkiem, takie jak większość ludzi, kiedyś robiłem sobie co jakiś czas kuracje "prazolami" odkąd biorę imatinib nie brałem ich bo wiem że nie wolno i oslabiaja wchłanianie. Miałem dość i zacząłem znów go używać, i jest mi zdecydowanie lepiej, nie od dzisiaj wiem że problemy żołądkowe mogą być przyczyną naprawdę bardzo złego samopoczucia. Tak zwany refluks czy inne takie. Mój żołądek się nie męczy i mi jest o niebo lepiej. A co będzie, muszę stosować czasem pantoprazol i już, może nie pogorsza mi się przez to wyniki aż tak bardzo. Dobry humor powrócił. A tak niewiele trzeba. Pozdrawiam.
  • 8 lat temu
    Misiek - ja przy imatynibie miałam wyniki 0,05 - 0,09. Ale lekarka mówiła, że jedno zero po przecinku jest doskonałe. Zrób bardzo szczegółowe badania biochemiczne na różne pierwiastki, minerały. Teraz jest wiosna, czas na nowalijki, może wystarczy zmienić dietę? Coś do niej dodać? Wzbogacić?? Wiesz, na taki zjazd jeździ dużo kobiet, zaopiekujemy się córeczką. Poza tym jeździ najwięcej osób z białaczką, to dużo możesz się dowiedzieć. Trzymaj się


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat