Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Cześć. 

    Bartek nie martw się, rzeczywiście będzie dobrze. Leki działają. Ja nie byłem ani dnia na zwolnieniu, pracowałem bez przerwy, no musiałem parę razy z rana pójść do szpitala na pobranie szpiku, ale to tyle. Żyję normalnie, nie stosuję żadnych szczególnych środków ostrożności. Moje życie nie zmieniło się, chociaż czasami myślę, że może jednak się zmieniło - na lepsze, jakby bardziej kocham - innych, siebie, świat???.

    Choruję od sześciu lat. To forum daje mi dużo dobrej energii. Szczególnie chcę podziękować Jadwidze, Twoja ponad dwudziestoletnia walka z chorobą jest dowodem na to, że można żyć normalnie. Dzięki. Myślę, że takich jak ja jest wielu, co się tutaj nie udzielają, ale czerpią pozytywną energię z Waszych postów. 

    Mnie ratowaliście psychikę, róbcie to dalej, piszcie więcej. I napiszcie co dzieje się z Nalą, jeżeli wiecie. 

    Pozdrawiam

  • 6 lat temu

    najwazniejsze są badania molekularne i ich wyniki. Ja do pracy wruciłam po trzech miesiącach. Choruje cztery i pół roku i ani razu nie byłam na zwolnieniu. Staram się nie przeziębiać i poprostu dbam o siebie. Zyczę ci dużo zdrowia iwytrwałosci. Będzie dobrze. Pozdrawiam

  • 6 lat temu

    Witam serdecznie! 

    Tez mam przewlekła białaczkę szpikowa. Mam 29 lat i mieszkam w Norwegii. Chorobę wykryto „przypadkowo” przy badaniach krwi. Poziom leukocytów 129,5 tys. Przyjmuje lek Imatinib Accord. 

    Mam kilka pytań do Was - sinych osób które walczą z tą chorobą. 

    O jakie wyniki pytać pytac lekarza? Co jest ważne? 

    Czy podczas leczenia wyskakują jakieś przykre niespodzianki?

    Jak dbać o zdrowie? Trenujecie? Macie diety? 

    Jak długo byliście na zwolnieniu lekarskim od diagnozy choroby? Pracodawca nie przedłuży mi umowy ze względu na chorobę dlatego pytam bo nie wiem co to dalej będzie i się martwię :/ boje się

    Pozdrawiam serdecznie 

    Bartosz 

  • 6 lat temu

    Basiu 👍. Pozdrawiam 

  • 6 lat temu

    Jadziu - może w końcu zmienią Ci lek na nowszej generacji po tylu latach choroby... to, że Ci zmienili lek na gorszy po tylu latach to jest niehumanitarne... Pozdrawiam wszystkich :)

  • 6 lat temu

    Basiu lecze sie w Warszawie i nie narzekam , wszystko sie ulozy, mam nadzieje. Ogolnie nie jest tragicznie a momenty slabosci sie zdarzaja. Ja naleze do tych ludzi, ktorzy mysla pozytywnie i nie obarczam na codzien sie choroba, poprostu nie mysle o tym.Tak jak pisze Irmina kryzysy sie zdarzaja i trzeba sie z nimi mierzyc.  Zycze Wam  dziewczyny wszystkiego najlepszego, zdrowia. Pozdrawiam wszystkich serdecznie

  • 6 lat temu

    A kto takich kryzysów nie ma?

  • 6 lat temu

    Jadziu gdzie Ty się leczysz, że robią takie problemy??? Brak słów... ja po Accordzie też byłam opuchnięta strasznie.... teraz przy Spryclu nie myślę tak często o chorobie, chociaż mam czasami kryzys psychiczny.... Pozdrawiam Ciebie i Dorotkę52 :)

  • 6 lat temu

    Dorota 52  dziekuje, mysle ze trzeba bedzie zawalczyc jak bywalo przed laty. Napewno beda opory,  bo przetargi na tanie leki sa podpisane co najmniej na 2 lata i juz pierwszy problem dot. zmiany. Mam miec kontrolne badanie molekularne. Na razie nie staram sie myslec, tylko wkurza mnie ta oszczednosc na ludzkiej tragedii.Tak Dorotka ja biore accord w dawce 300 mg, zreszta tak bralam i inne bo 400mg bylo dla mnie za bardzo obciazajace/bole kosci itp/ Widzialam babke, ktora bierze accord to twarz miala opuchnieta i inne dolegliwosci .Ida swieta, kazda z nas rzuci sie w wir swiatecznych przygotowan i na momment sie odciagniemy myslami w przyjemniejszy klimat.Zycze Tobie Dorotko i wszystkim duzo, duzo optymizmu, nadziei i zdrowka.

  • 6 lat temu

    Dorota 52  dziekuje, mysle ze trzeba bedzie zawalczyc jak bywalo przed laty. Napewno beda opory,  bo przetargi na tanie leki sa podpisane co najmniej na 2 lata i juz pierwszy problem dot. zmiany. Mam miec kontrolne badanie molekularne. Na razie nie staram sie myslec, tylko wkurza mnie ta oszczednosc na ludzkiej tragedii.Tak Dorotka ja biore accord w dawce 300 mg, zreszta tak bralam i inne bo 400mg bylo dla mnie za bardzo obciazajace/bole kosci itp/ Widzialam babke, ktora bierze accord to twarz miala opuchnieta i inne dolegliwosci .Ida swieta, kazda z nas rzuci sie w wir swiatecznych przygotowan i na momment sie odciagniemy myslami w przyjemniejszy klimat.Zycze Tobie Dorotko i wszystkim duzo, duzo optymizmu, nadziei i zdrowka.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat