Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Dziewczyny bardzo Was rozumiem. 😍 Ale niestety nie wszyscy, nawet Ci co są blisko nas inaczej to widzą. Jak kogo nie boli to nie czuje. Ale nie dawajmy się. Buziaki i pozdrowienia 

  • 6 lat temu

    BasiuM myślę, że to nie z racji tego ile mamy lat (domyślam się, że jesteśmy w podobnym wieku). Myślę, że to lek tak na nas działa. Ja na początku  choroby  biegalam jak sarenka. Bardzo dobrze się czułam. A teraz po ponad 2 latach to   się  czuje bardzo osłabiona. Najbardziej  od rana do 12tej, później  da się wytrzymać . Chociaż  szału nie ma 🙁. Pozdrawiam  i zdrówka Ci życzę  🙂

  • 6 lat temu

    Dorota52- ja jestem wiecznie zmęczona, może to też z racji wieku u mnie? ale generalnie ciężko po schodach chodzić i brak sił na takie codzienne sprzątanie. Ostatnio jak byłam u hematologa to nie mogłam na 1 piętro wejść. Lekarka kazala mi zrobić prześwietlenie płuc, bo przy Spryclu może się woda zatrzymywać w płucach, ale kolejną wizytę mam dopiero w lutym, mam nadzieję, że gdyby wynik z prześwietlenia płuc byłby zły to by mnie wcześniej poinformowano? Pozdrawiam :)

  • 6 lat temu

    Dobry wieczór ☺. Juras ja przyjmuję imatinib teva. Ciężko  się go połyka. Już kiedyś tu pisałam jak cuduje, żeby połknąć tabletkę. No cóż jakoś mi się udaje z  różnym skutkiem.  Czasami od razu, czasami po kilku podejsciach.Zdarza się, że mnie też  boli żołądek i mdli. Mam wtedy czasami też dreszcze. Pomaga mi wtedy zjedzenie jabłka. Albo kładę  się  na pół godzinki  i poprostu leżę  .Na początku  leczenia  brałam lek rano i źle  to znosiłam .  Teraz biorę  wieczorem i znoszę  to lepiej.  Wyniki po tevie mam dobre. Poprzedni wynik 0,013.Wynik z końca września 0.016.Tak,więc trzeba łykać ..Pozdrawiam wszystkich  serdecznie i życzę dużo  zdrówka, bo ono najważniejsze. 🙂.PS.Czy wy też  tak macie,że  czasami jakieś  zmęczenie dopada. Tak jakby człowiek z sił  opadł.  Ja zawsze mam rano temperaturę poniżej 36 stst. Po południu juz normalnie 36.6. Dobrej nocy  

  • 6 lat temu

    Juras nie wiem czy chodziło Ci ile lat biorę te leki, otóż tabletki biorę 16 lat a interferon /zastrzyki /brałam ponad pięć i pół roku. W marcu 2019 będzie 22 lata. Napewno i Ty dociagniesz i dłużej  czego Ci serdecznie życzę. Pozdrawiam 🙂 

  • 6 lat temu

    Juras na początku choroby dostałam Imatynib Meaxin 400 mg - były tak wielkie, że nie umiałam połykać, a do tego trzeba było dużo wody pić, oprócz tego miałam efekt rozpadu guza.. Potem po 2 mies. dostałam Imatynib Accord, lepiej się połykało, ale strasznie puchła mi buzia i oczy - no i wyniki za bardzo spadły, włosy zaczęły wychodzić strasznie i  musiałam przerwać branie leku na ok.miesiąc. Potem dostałam z powodu zbyt dużych skutków ubocznych Sprycel  -Dazatynib 100 mg, ale zepsuły mi się wyniki wątrobowe, musiłam jeść dietetycznie bo wiecznie mi było niedobrze, natomiast wyniki krwi ok i molekularne też ok. Hematolog postanowiłą obniżyć moją dawkę do 50 mg i chyba jest Ok - dowiem się w lutym … :)

  • 6 lat temu

    Juras ja biorę accord od czerwca br, przedtem brałam Nibix, biorę cały czas począwszy od glivecu do chwili obecnej w dawce 300mg. Przy Nibixu skutki uboczne były zdecydowanie mniej dotkliwe. Koniecznie powiedz dr o swoich odczuciach i wcale się nie bój zmiany,przy tym cholerstwie to brzuch jak z blachy się robi. Juras tylko jest o tyle super, że są te leki i się żyje,ogólnie nie najgorzej. Pozdrawiam 🙂 i przygotuj się koniecznie na wizytę ze swoim lekarzem. 

  • 6 lat temu

    Basia a dlaczego ci lekarz zmienił lek na Sprycel? Bo ja nawet nie mówilem lekarce ze czasem mam takie problemy. Bo wyniki są w miare i nie chcialem zeby mi zmienila na coś innego. Ale widze ze moze coś innego byłoby lepsze od tego dziadostwa.

  • 6 lat temu

    A ile lat Jadwiga bierzesz to ciulostwo? A te inne leki są mniej toksyczne? Bo z tego co wiem wszystko następne jest jeszcze mocniejsze od tego. Kurde coś porobie fizycznie to zaraz się pocę. Pewnie wychodzi z człowieka to dziadostwo. Ze to nie wymyślą jednej tabletki i zeby było po chorobie. Tylko codziennie trzeba pakować w organizm takie gówno.

  • 6 lat temu

    Juras - ja też miałam często biegunki, ale na początku choroby... Teraz przy tym Spryclu  50 mg jest super... połykam bez problemu malutką tabletkę :) i nie muszę mieć żadnej specjalnej diety - żołądek dobrze funkcjonuje :)

    Wpis edytowany dnia 04-12-2018 21:42 przez BasiaM


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat