Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    Łoś, Dorota52 dzięki za rzeczowe odpowiedzi. Macie racje , pozytywne myślenie to podstawa. Faktycznie nie chciałbym brać leków drugiej generacji , z racji skutków ubocznych o jakich tu piszą nasi forumowicze. Wolałbym zostać. Na imatynibie. Zobaczymy mam początku kwietnia , trzeba czekać. Tymczasem planuje wizytę ptywatna do cenionego profesora, tak dla uspokojenia sie i zaciągnięcia językach w która stronę poszedł by z lekiem . Zaproponuje mu leki o ktornych piszecie, zobaczymy jaki będzie miał stosunek. 

    Co do siłowni, i moja pani doktor i profesor mówili ze mam zyc normalnie, i w niczym to niby nie przeszkadza , ale ja tez nad tym zastanawiam ze może za dużo się forsuje.zapytam go raz jeszzcze co powie. Generalnie należałem zawsze do chudzinek i do osiłków nigdy nie należałem🙂 , chodzę bo dobrze mi to wietrzy głowę ze stresu i chce trochę przytyć , mam 42 l i wazę 75kg. Lecze się jakieś 2,5 roku wiec w porównaniu z wami niedługo, i nie czuje się jakos mega osłabiony bynajmniej na razie  dzięki Bogu. No nic w każdym razie staram się nie przesadzać i myśleć pozytywnie , jak się dostanę na wizytę to napewno napisze informacyjnie  co mówił profesor . Tymczasem dobrej soboty , i fajnie ze jesteście , to pomaga 

  • 6 lat temu

    Gregor  miało być  napisane generyki.  Ach te słowniki w telefonie🙂

  • 6 lat temu

    Witaj Gregor 🙂. W pełni się zgadzam z Łosiem Ja odkąd  przyjmuję  imatinib teva  mam 0.013 ,0.016. Ostatnie wyniki od maja ub roku. Zle sie go polyka ale dziala ok Jak brałam inne genetyki wyniki były gorsze. . Tak się  zastanawiam  tym twoim chodzeniem  na siłownię .Może  za bardzo się  przemeczysz tymi ćwiczeniami i stąd  slabsze wyniki.  Ja mam  nakaz  oszczędnego trybu życia . Ze sportu to tylko jak najwięcej  spacerów.   O siłowni nawet boję się  pomyśleć.  Może  jesteś młodym i silnym mężczyzną. To mogę  zrozumieć.  Ja przez pierwszy  rok choroby  miałam dużo  więcej  siły . Teraz jakaś  ciągle osłabiona jestem.. We wtorek mam wizytę  u hematologa.  Zobaczymy  jak będzie.  Pozdrawiam i zdrówka Ci życzę. Może zapytaj lekarza o ten lek co ja biorę. 

  • 6 lat temu

    Cześć Gregor. Nie martw się na zapas. Moim zdaniem gdyby dalej twoje wyniki plątały się ok. 0.09 to porozmawiaj z lekarzami, aby zmienili Ci lek na inny generyk. Ja leczę się już ponad 6 lat i obecnie mam już chyba 5 inny zamiennik. Najlepszy dla mnie był Imatynib Teva - dwa razy pod rząd dwa zera po przecinku. Teraz mam Imatynib Accord i znów mam wyniki wyższe. Uważam, że do póki się da walcz z Imatynibem, leki drugiej linii mimo, że skuteczniejsze to mają zdecydowanie niefajniejsze skutki uboczne. Na forum, jak zauważyłeś jest Jadwiga, którą serdecznie pozdrawiam, która leczy się imatynibem prawie dwadzieścia lat i jest dobrze. Myśl bardziej optymistycznie - to pomaga. Bedzie dobrze, trzymam kciuki za Ciebie i całą resztę forumowiczów.No i oczywiście daj znać po nowych wynikach. Pozdrawiam

  • 6 lat temu

    Witam wszystkich w Nowym Roku, Ja po kolejnej wizycie ,otrzymałem dziś  wynik z października 0,09 (z lipca 0,08, a jeszxze wcześniej 0,04) wiec troxhe zawiedziony jestem. Wiec troxhe się martwię. Biorę ciagle Meaxin (imatynib)P. Doktor mowila ze ze zmiana leku dopiero jak przekroczy 0,1 i w górę , teraz niby jeszcze w granicach. Myślałem ze coś drgnie do porzdu a tu lipa. Dziś pobrał tez i dopiero muszę czekać do początku kwietnia na wynik , trochę wkurzające , kolejne 3 miesiące niewiadomej. Troxhe boje się tej zmiany leku i większych skutków ubocznych. Bo obecnie brak w zasadzie . Żyje dość aktywnie , bynajmniej soe staram siłownia co kilka dni , dla wietrzenia głowy. 

    Trochę mi smutno, zazdroszczę wam tych 0,01 , moje marzenie .

    Niech ten rok będzie lepszy 

  • 6 lat temu

    dorota52 i Mieszko1 bardzo Wam dziekuje za odpowiedz i zycze duzo zdrowia

  • 6 lat temu

    dorota52                                                                                                                                                                              Mieszko1                                                                                                                                                                            bardzo Wam dziekuje za odpowiedz i zycze duzo zdrowia

  • 6 lat temu

    mi mój hemantolog nie pozwala brać paracetamolu.   Mozna brać pyrargin

  • 6 lat temu

    k5555 witam :). Ja przyjmuję imatinib teva  i nie mogę  przyjmować  paracetamolu. Tak więc  i apapu.  Biorę ibuprom jeśli zachodzi potrzeba.  Tak poleciła mi moja pani dr hematolog . Pozdrawiam  zdrówka  życzę  🙂

  • 6 lat temu

    Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku dla Wszystkich.                                                                                             Czy mozna brac apap od goraczki .Czy ktos bral w tej naszej chorobie?



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat