Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
Jadziu,BasiuM dziękuję za dobre słowa. Lek ten dostałam dlatego,że taki został zakupiony.Mam nadzieję, że będzie też tak skuteczny jak teva. Pozdrawiam Was serdecznie. Życzę zdrówka i trzymam kciuki za Wasze dobre wyniki.🙂
Dorota 52 a dlaczego zmienili Ci lekarstwo skoro jest ok,myślę że taki zakupili. Nieważne jest czy pacjent będzie zadowolony. Ręce opadają, szkoda słów. Dobrze że jest w porządku i życzę Ci oby było tak dalej. Pozdrawiam serdecznie, Basiu Ciebie również.
Dorota52- super... cieszę się z Tobą... ja mam wizytę 11 lutego... pozdrawiam ...
Dzień dobry wszystkim🙂. Jestem po wizycie kontrolnej. Wynik molekularny 0.016. . Morfologia super. Cieszę się bardzo. Tylko zamiast imanitib teva dostałam imanitib accord . Juz się przyzwyczaiłam do tevy. Wyniki po nim super. Zero praktycznie skutków ubocznych. Zobaczymy co się będzie działo po accordziei. Juz kiedyś go brałam. Chodziłam z podpuchnieta twarzą i oczami :(. Może teraz będzie ok. Pozdrawiam wszystkich serdecznie 🙂
Darek ja na takie wydziwianie lekarzy odpowiedziałem nie braniem leku pogorszeniem wyniku i dostałem lek kolejnej generacji Sprycel. Teraz jest super. Oczywiście nie namawiam ani nie polecam to moje życie i moje ryzyko. Dość miałem generykow 1 rzutu. A dzięki pewnej wspaniałej Kobiecie z tego forum mogłem pomóc innemu człowiekowi dzieląc się tym lekiem.
P. S.
Nadal poszukuje Sprycel 100mg chętnie odkupię gdyby ktoś miał niepotrzebny, nawet niepełne opakowanie.
Tel. 881 758 715
Pozdrawiam.
I dziekuje Basiu. Ciągle jestem gotów się odwdzięczyć.
I tak właśnie załatwiają nas zmianą leku, a tylko dlatego że szpital w przetargu kupuje taniej. Nieważne co my chorzy będziemy przeżywać, nie mówiąc o gorszych wynikach. Życie, życie, pozdrawiam 🙂
Cześć wszystkim,
Nazywam się Darek i od początku września leczę się na PBS, u mnie choroba wyszła przypadkiem i na samym początku choroby, pod koniec czerwca na badaniach okresowych w pracy w morfologii wyszło mi wbc 27000 lekarz od razu mi powiedział, że to białaczka - szok, kazał zgłosić się od razu do hematologa, byłem tydzień przed urlopem, i najpierw pojechałem na urlop a dopiero później zacząłem latać po lekarzach. i tak trafiłem do Wrocławia na Grabiszyńską, z czego jestem bardzo zadowolony. W momencie podjęcia leczenia miałem już wbc 37000 Najpierw był lek Imatynib Teva i po nim czułem się wyśmienicie, żadnych objawów skutków uboczych, wyniki wbc już po dwóch tygodniach były w normie. Po miesiącu już dostałem Telux ponieważ był przetarg i ten lek został wprowadzony, po tym leku bardzo puchłem, przybrałem szybko parę kilo na wadze i tak jechałem przez prawie dwa miesiące, przy czym objawy w ogóle nie ustępowały, Moja Pani Dr podjęła decyzję o zmianie leku na Tasignę i tutaj to się dopiero zaczęło, bóle głowy, żołądka, mięśni, dwa razy przerywałem, byłem załamany, wolałem już to puchnęcie:( Po świętach od 27.12 podjąłem wyzwanie trzeci raz i zacząłem pełną dawką, na początku przez kilka dni były jeszcze bóle brzucha i głowy ale z czasem ból był coraz mniejszy i teraz mogę powiedzieć, że jest już ok, ale od tygodnia mam wysypkę najbardziej na ramionach, klatce piersiowej i brzuchu, na szczęście nic nie boli nie piecze, nie swędzi po prostu jest. czy picie wapna coś pomoże na tą wysypkę? i jeszcze jedno w połowie grudnia miałem robione badanie BCR-ABL w którym jest zaznaczone pole z opisem (wynik w skali międzynarodowej [%IS]) wynik to 11,98 moje pytanie, czy to bardzo dużo, średnio a może mało? Pani Dr powiedziała, że teraz będziemy sprawdzać co miesiąc czy wynik spada. czekam na wasze odpowiedzi, oczywiście jak macie pytania to proszę pytać, postaram się odpowiadać.
Pozdrawiam
Darek
Los dzięki za pamięć i również serdecznie pozdrawiam 🙂. Otóż ja przy accordzie miałam jeden z najwyższych do tej pory wynik bo 0,6, a przedtem przy glivec 00,przy Nibixu 0,003.Poza tym ból żołądka i inne historie. Mówiłam swojej dr o tych dolegliwościach, zresztą sam wynik nie jest rewelacyjny i widać jego skuteczność tylko w inną stronę. Czekam teraz też na wynik z grudnia. No ale nie ma co biadoliic, ogólnie jest ok
Dorota 52 ja z waga nie mam problemu, ale dużo osób ma problem. To nie jest najważniejsze oby zdrowie było. Pozdrawiam
Gregor nie wiem czy Ci pomoze ta wizyta prywatna moze psychicznie sie podbudujesz,o ile czujesz taka potrzebe to idz. Na poczatku choroby jak bralam interferon tez bylam prywatnie u profesora, ale nic nowego mi nie powiedzial i zadnego kierunku leczenia nie wskazal. Niestety w tej chorobie sa okreslone leki i nie ma innej opcji. Napewno lepiej by bylo dla nas gdybysmy brali oryginaly. Ja podobno, przekonam sie za kilka dni mam miec zmieniony accord na nibix, przy nibixu mialam wynik dobry.Gregor forsowac sie nie wolno, ale nie wolno i zyc bez ruchu, wszystko z umiarem.. Ja juz nie mysle o chorobie bo w marcu bedzie 22 lata , a lie jeszcze zostalo , pozyjemy ,zobaczymy. Zycze wytrwalosci , pozytywnego nastawienia i duuuuuuuuuuzo optymizmu.Pozdrawiam .
Gregor no to Ci zazdroszczę, że musisz przytyć 🙂. Ja natomiast muszę schudnąć 🙁. Jakoś mi się przytyło teraz. Dla mnie też doktor mówiła, żeby żyć normalnie ale nic ponad siły. Chodzi mi o wysiłek fizyczny. Ja jestem ostrożna. Też choruję od 2.5 roku. Staram się nie myśleć o chorobie. Wypieram ja sobie z głowy . Chociaż jak nam mieć badania i wizytę kontrolną to nerwowka jest taka,że aż ręce latają a nogi się uginają ze stresu. Pozdrawiam i zdrówka życzę . Miłego dnia wszystkim piszącym i czytajacym☺