Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
Patrycja witaj w klubie. ❤️ Nie martw się bardzo bo nerwy tu nic nie poradzą. Ja przedostatni wynik miałam 0,06 a wcześniej 0,01, i ostatni wynik też 0,01, obecnie czekam na wynik. Czasem się zdarza taki numerek, moja dr też była zdziwiona co się stało, ale ostatni wynik to 0,01. Sama jestem ciekawa jaki będzie teraz. Bądź spokojna wszystko będzie dobrze i życzę Ci wytrwałości. Pozdrawiam
a przyjmuję dawkę 400 i nigdy nie pominęłam żadnej dawki leku :)
Dziękuję za słowa wsparcia Nala :) Przyzwyczajona do dobrych wiadomości wpadłam w panikę widząc, że krzywa na wykresie wyników podniosła się znacznie w górę. Zawsze byłam panikarą - nawet gdy byłam zdrowa, a odkąd choruję to szkoda mówić... ze stresem nie radzę sobie w ogóle. Na początku leczenia byłam pod opieką psychologów i psychiatry - miałam maleńką córeczkę i kompletnie się załamałam diagnozą. Brałam leki psychiatryczne, wyniki białaczkowe były super więc przestałam się bać. Jesienią ub. roku postanowiłam odstawić leki psychiatryczne i wszystko wróciło. I wyniki się pogorszyły... No wielka kumulacja :) Tak bardzo chciałabym że by ten ostatni wynik był tylko "chwilowy", żeby znowu spadł. Po raz pierwszy mam też podwyższone próby wątrobowe - poczytałam, że bardzo dbasz o dietę i o zdrowie i chciałabym Cię Nelo zapytać, czy kuracja zakwasem buraczanym to dobry pomysł żeby wątrobie pomóc?
Witaj Patka – Fajnie, że do nas dołączyłaś!!
W jakiej dawce masz imatynib?? 400mg???
A co do Twoich wyników – lekarz ma racje, to się zdarza. Nie oznacza to, że musi się coś popsuć. Oczywiście trzeba to sprawdzić. Czasami mamy gorsze dni i od razu wychodzi to w wynikach. Postaraj się zająć myśli czymś innym, bo stres nam nie pomaga. Ja w takich sytuacjach „pożerałam” książki aby skupić się tylko na czytaniu. Po latach nauczyłam się już obojętności czekając na wyniki i bardzo dobrze robi to mojej głowie. Jak to mówił nam psychoonkolog na szkoleniu – czekamy tylko na potwierdzenie dobrych wieści. I tak sobie wmawiam.
My mamy komfortową sytuację, gdyż oprócz imatynibu są jeszcze dwa świetne leki. Lub można zwiększyć dawke glewiku. Więc tak czy siak będzie dobrze.
Idź na zakupy i do fryzjera J J zrób domowe SPA i wierz mi samo wyleci z głowy J
Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie!!!!
Kosma- u mnie było to samo na początku sprycla. Pokazał swoje. Tylko jeszcze miałam omamy i majaczyłam przy gorączce. Ale tylko dwa dni.
A co do drugiej choroby - zaczęła się rozwijać po 1,5 roku brania sprycla. Nie tak od razu. Jak już pisałam – to podstępna choroba.
W Polsce w 2013 roku byłam pierwszą osobą w Polsce która na to zachorowała, teraz jest już kilka osób. Nadal jest to rzadka choroba, czasami małe powiększenie brzucha (każdy myśli, że przytył a tu woda), świszczenie w oskrzelach (każdy myśli, że to astma) lub tylko kaszel ……. a tak się zaczyna powolutku.
Przysięgam, że ja naprawdę nie chce nikogo straszyć. Ale wiem, jak ta choroba zniszyła mi życie. Tęsknię za czasami gdzie miałam tylko białaczkę.
Dzień dobry. Mam na imię Patrycja i od grudnia 2015 roku leczę się na PBSz. Zachorowałam 7 miesięcy po porodzie mając 39 lat. Do tej pory leczenie imatynibem przebiegało bardzo dobrze - każde badanie genetyczne przynosiło lepszy wynik - zawsze było mniej i mniej - 0,0029 to mój "rekord". I nagle - w ostatnim badaniu wynik skoczył do 0,07... Jestem załamana. Lekarz prowadzący nie jest zbyt rozmowny - powiedział tylko, że to się zdarza i nie ma co się martwić na zapas. Łatwo powiedzieć... Ja jestem bliska obłędu. W ubiegłym tygodniu (po trzech miesiącach od tego 0,07) powtórzono badanie - na wynik muszę czekać jeszcze co najmniej dwa/trzy tygodnie. Proszę, napiszcie, czy macie podobne doświadczenia, czy to wcale nie musi oznaczać, że lek przestał na mnie działać... Boję się bardzo. Potrzebuję wsparcia, dziękuję za Wasze historie. Pozdrawiam serdecznie! Patka
aha ta 6 dniowa przerwa pokazała mi co sprycel potrafi zrobić z organizmem, mimo przebywanej choroby po odstawieniu wszystko mi wskoczyło w normy, choć nawet raz w normach się nie mieściłem, pierwsza tabletkę wziąłem w pazdzierniku i myślałem że dopadł mnie jakiś wirus tak sugerowała moja lekarka bo miałem gorączki 40 stopni i twarz jakbym kretem do zlewów ją umył napuchnięta czerwona i piekąca i wymioty do tego, ok wziąlem to za wirus lecz gdy po 6 dniowej przerwie były podobne zajścia wtedy już wiedziałem co mnie tak sponiewieralo. Tak więc kochani poznałem ciemną stronę mocy spryclu.
Nala123 od Października 2018 biorę sprycel w dawce 100mg miałem tylko 6 dniową przerwę bo byłem chory miałem Leukocyty i Neutrofile niskie, powiem szczerze że zauważyłem że od brania sprycelu moja wydolność mocno spadła i mam mniej sił a przede wszystkim zadyszki i serce czasem po kilku krotnym szybkim wejściu pod górkę czy po schodach chce mi z klatki piersiowej wylecieć, a dodam mam pracę w ciągłym ruchu dużo chodzę i zauważyłem zmiany w organizmie.
Hansz - to wszystko zależy od stopnia niepełnosprawności. Poczytaj sobie:
Ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Np. 7 godz pracy, dodatkowe 10 dni urlopu, przerwa dodatkowa 15 min, wolny dzień na wizytę u specjalisty.
Ja też nie mam nic z wizyt hematologicznych tylko wydruki, ale lekarka na komisje mi wszystko opisuje. Jak dobry lekarz i napisze że masz CHEMIOTERAPIE to można dużo zyskać. U mnie komisja wygląda tak – wchodzę a babka pisze i pisze………. ja milcze. babka mnie bada……….. ja milcze. Ale ja na komisji mam kardiologa która umie czytać moje paskudne wyniki kardiologiczne i nawet o białaczke nie zapyta. Pyta jak się czuje, ja mówię, że boli i pokazuje ręke z wkłuciem. Lekarka nie wie o co chodzi i zapada cisza. Potem pisze i pisze i zapada wyrok. Tak jest w moim przypadku. Powodzenia
A ja mam pytanie......jak dlugo trzeba chorować żeby złożyć wniosek, kto wypełnia, co sie zyska jesli ma sie niepełnosprawność jak wyglada komisja o co pytaja i czy nie wkurzają pytaniami. Ja historii choroby nie mam tylko wydruki badan i co roku dostaje wykres z badaniami molekularnymi. Czy cos jeszcze trzeba?