Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • janinka1
    6 lat temu
    Ale co to za lek który jednym ratuje życie a drugich wysyła na tamten świat? Mnie hematolog mówił że już w fazie testów zdarzały się zgony po Ponatynibie, i to wśród pacjentów stosunkowo młodych bez innych obciążeń chorobowych. Głównie zawały serca a przede wszystkim zatory które Ponatynib powoduje bardzo często, jak u mojego taty. Tu zresztą przedmówczyni wspomniała że miał być wycofany przez dużą toksyczność właśnie.
  • jadwigap
    6 lat temu

    Różne się rzeczy dzieją, czytałam że chory na PBS w Białymstoku bierze ponatynib już 3 lata i ma się bardzo dobrze. Ten lek ratuje mu życie, oczywiście jest pod ścisłą kontrolą lekarza z uwagi na jego toksycznosc. Janinka tak miało być a jakbyś nie zrobiła to zawsze by były wątpliwości. Pozdrawiam serdecznie wszystkich. ♥️

  • janinka1
    6 lat temu
    Dziękuję Wam bardzo za słowa wsparcia. Tata oprócz białaczki miał zaawansowaną niewydolność serca dlatego skończyło się to tak tragicznie i szybko. Lekarz zalecił nam ten lek bo według niego pojawiła się faza akceleracji a po nim byłaby już ostra białaczka na końcu. Dlatego się zgodziliśmy bo to miała być ostatnia szansa. Teraz nie możemy przestać żałować tej decyzji, ale z drugiej strony gdybyśmy nie spróbowali to wyrzucalibyśmy to sobie do końca życia. Jak widzicie i tak zle i tak niedobrze. Tak czy inaczej życzę wszystkim tu zdrowia i nie podejmowania takich trudnych decyzji, Pozdrawiam
  • Marwijjah
    6 lat temu

    Ja akurat mam stopień umiarkowany, ale z tego co pamiętam to masz zakaz pracy w godzinach nocnych i nadliczbowych oraz przywilej dodatkowej 15-minutowej przerwy w trakcie pracy. Natomiast nie masz uprawnień do dodatkowego urlopu czy wolnych dni na badania specjalistyczne. 

  • Peregryn
    6 lat temu
    Witam wszystkich serdecznie, mam pytanie, czy ktoś z Państwa na podstawie naszej choroby ma orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu lekkim? Chciałbym się dowiedzieć czy w związku z takim orzeczeniem coś nam "przysługuje" od pracodawcy? Pozdrawiam
  • nala123
    6 lat temu

    Janinka bardzo Ci współczuje! Bardzo!!! Wiele razy czytałam,ze ponatynib miał być wycofywany ze wzg na toksycznosc ale nie sądziłam ze aż tak. Bardzo mi przykro.

  • dora1119
    6 lat temu

    bardzo mi przykro . wyrazy współczucia 

  • BasiaM
    6 lat temu
    Janinka1 - to jest straszne co piszesz …
  • janinka1
    6 lat temu
    Basia M Tata brał glivec przez trzy lata ale utworzyła się mutacja T5 i coś tam oporna na wszystkie dostępne wtedy inhibitory, sprycle i tym podobne. Ponatynib był dopiero w fazie testów gdzieś w świecie. Od 2012 roku przeszedł na hydroksymocznik który zażywał 7 lat aż do teraz. Lekarz mówił że on działa objawowo jedynie 3, 4 lata ale u mojego taty trwało to znacznie dłużej.Ostatnio lekarz orzekł że hydroksymocznik przestaje działać i pojawia się faza akceleracji dlatego zdecydowaliśmy się na ten ponatynib który miał być ostatnią deską ratunku a okazał się gwozdziem do trumny. Z tego względu że jest niezwykle toksyczny i może nawet zabić zwłaszcza chorych z obciążeniami sercowymi. I tak też się stało.
  • BasiaM
    6 lat temu
    Janinka1 - tak mi przykro.... tyle lat walki.... a hydroksymocznik też już nie działał? Ile lat go brał?


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat