Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • 4 lata temu
    Polineczka- ja po diagnozie nie pracowałam 3 miesiące, a teraz od stycznia mam rentę, ale ja to już niedługo na emeryturę, więc myślę innymi kategoriami :)... Ja też miałam stany podgorączkowe, to jest normalne i miałam zespół rozpadu guza w 1 miesiącu leczenia....
  • dziękuje za szybka odp. Czyli jeszcze 2 tyg stresu moja Pani dr jest bardzo dystansowa i jak zgłaszam dolegliwości to mam wrażenie, ze jestem jedyna 🙄 czy komuś na początku zdarzały się stany podgorączkowe, mi popołudniami temp się podnosi czasem do 37-37,2?  Jak długo nie pracowaliście po diagnozie? Ja jestem od 4 mc w domu ale mam problem z uzyskaniem zwolnienia bo mimo koronawirusa lekarze uważaja, ze powinnam pracować. 

  • 4 lata temu

    Cześć Polineczka! Dobrze, że tu trafiłaś 🙂. Na wynik BCR ABL czeka się 2 tyg. Będzie coraz lepiej- zobaczysz! Pierwsze 3- 6 miesięcy jest najgorszej, potem organizm się przyzwyczaja i jest coraz lepiej ... mijają bóle stawowo-mięśniowe, bóle głowy i rewolucje żołądkowe ☺️. Musisz być dobrej myśli to najbardziej pomaga . Głowa do góry 🤝

  • 4 lata temu
    Polineczka - ja na początku leczenia też miałam zawroty głowy, chyba ze 3 miesiące nie mogłam sama wyjść z domu, a do tej pory mam bóle kostno-stawowe... ja leczę się 2,5 roku i najgorszy był pierwszy rok, bo to i strach i skutki uboczne.... teraz jest coraz lepiej, nie pracuję od 6 miesięcy i już nie myślę tak o chorobie gdy pracowałam - w pracy czułam się gorsza od innych... pozdrawiam...
  • Witam serdecznie🙂 jestem nowa i czeka mnie na dniach badanie krwi bcr/abl po 3mc imatinibu. Jak długo będę czekała na wyniki? Dziś zaczęłam czytać forum- wcześniej nie byłam gotowa psychicznie i żałuje bo miałam wiele zmartwień dot. Zawrotów głowy, bólów kostno-stawowych i dolegliwości jelitowych ale widzę, ze to częste dolegliwości przy tym leczeniu...a mam wrażenie ze moja hematolog i psycholog uważają, ze to dolegliwości psychosomatyczne.

  • 4 lata temu
    Wiolkafiolka gratulacje :):):) Ja też dzwoniłam do mojej hematolog i powiedziała mi, że nie jesteśmy bardziej narażeni bo mamy chorobę opanowaną i że jak są leukocyty w normie to jest ok.
  • 4 lata temu

    Wiolka to Ty masz mówić w aptece, przecież dr zamawia lek, mi też zmienili z Nibixu na accord, ale co mamy do powiedzenia bierze się co dają. Ja mam taki patent, biorę 2lyzki płatków owsianych górskich, łyżka siemienia mielonego, jabłko starte i jogurt naturalny. To zalewam wrzątkiem i po paru minutach dodaje jogurt, mieszam i jem. Gotuje kaszę jaglana i też mieszam z siemieniem, jabłkiem i jogurtem. Musimy dbać o siebie sami bo kogo nie boli, temu powoli. Pozdrawiam 🙂

  • Jadziu też taki patent obrałam, ale często nie działa co nie zdarzało  się po  Nibixie i innych cudach.   Nibix jest dla mnie najlepszy. Teraz po acorrdzie to jest dramat mnie nie boli żołądek ja po prostu tak wymiotuje że ze dwa razy nie udało  mi się dobiec do toalety. Lekarka powiedział żebym poprosiła żeby zamówili mi coś innego, ale  Pani w aptece powiedziała że biorą  co jest oby tylko była ciągłość w leczeniu. Powiedział Że są braki w hurtowniach. Trochę mnie przestraszyła, ale miejmy nadzieje że wszystko się wznawia do działania  i leku dla nas nie zabraknie.

    Życzę miłego dnia i zdrówka dla wszystkich 

  • 4 lata temu

    Tatka i Wiolka witam Was dziewczynki w słoneczny poranek. Chcę tylko powiedzieć, że nawet sama ulotka mówi jaką bierzemy truciznę i jak działa na nasze zdrowie. Kiedyś byłam na sorze i lekarz powiedział do mnie, co z tego że leukocyty w normie jak one i tak g.....o warte. Ja też biorę accord i mam problem z żołądkiem ale staram go się brać po ciepłym posiłku i pije też siemię lniane. Trzymajcie się i zdrówka ♥️. Pozdrawiam 

  • Jadziu tez byłam  zdziwiona taką kolejną Już odpowiedzią.

    Tym bardziej że bierzemy  chemię codziennie. To napewno jakoś nas osłabia(Ja niestey dostałam kolejny raz Imatynib acord i źle go znoszę)

    Sama się zastanawiam, ale hematolog który mnie leczy to naprawdę dobra i znana osoba w tej dziedzinie.

    Pozdrawiam 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat