panikota,

Witam wszystkich. Po kilku dniach ciszy piszę, żeby poinformować Was, że wczoraj po 17:00 moja kochana Mama odeszła od nas na zawsze. Odeszła we własnym łóżku, otoczona najbliższą rodziną, trzymana za ręce, zapewniana o naszej miłości. 

Trzymajcie się wszyscy i walczcie o zdrowie swoje i bliskich, do samiutkiego końca. 

Ale przede wszystkim, badajcie się! Róbcie regularne badania i wyniki, sprawdzajcie markery, nie wstydźcie prosić o skierowanie. Życie mamy jedno, niech będzie zdrowe i pełne. 

Przepraszam za brak odzewu. 

Mama wróciła już ze szpitala do domu. Była tam od środy, niewiele udało się zrobić, więc wypuścili mamę z zaleceniem hospicjum domowego. Bilirubina jeszcze odrobinę skoczyła, ale od wczoraj stoi w miejscu. Teraz jest 16,6. Okazało się, że jest mocno zaniżony sód i potas, tutaj udało się te poziomy wyregulować kroplówkami. 

Przedwczoraj brzuch mamy był twardy jak kamień, od wczoraj mam wrażenie, że jest bardziej miękki. Niestety obrzęki nóg dalej nie schodzą. 

Na wyjście ze szpitala mama dostała całą tabletkę morfiny na bóle przebijające, żeby podróż dobrze zniosła. Kiedy odwiedziłam ją już w domu, była nieprzytomna. Obudzona na wzięcie leków gubiła się, miotała, miała problemy z mówieniem. Ledwo trzymała otwarte oczy. Zapadała się w samą siebie. Straszny widok. Na chwilę jakby sięgała do rzeczywistości wzrokiem, patrzyła na mnie, ściskała dłoń, powiedziała coś do mnie, by znów zapaść w sen.

Mam nadzieję, że jutro, bez tak silnych leków, poczuje się lepiej i będzie bardziej przytomna. Tak bardzo potrzebuję móc z nią porozmawiać..

Żadne zabiegi nie wchodzą w grę. Mama ma nieposzerzone drogi żółciowe a podwyższona bilirubina i żółtaczka wynikają z upośledzenia miąższu wątroby. Już chyba nic nie możemy zrobić.

Dziękuję Ci Sierotko. Zadzwoniłam do Pani doktor, ale przez telefon niewiele mogła mi pomóc. Oczywiście na konsultacje mogę przyjechać z mamą, ale na chwilę obecną mama jest na to zbyt słaba. 

Na razie została przyjęta na oddział ogólny gdzie mają jej ściągnąć płyn z brzucha, być może uda się zlikwidować obrzęki, lekko ją wzmocnić. Dostałam od naszej pani doktor z DCO namiar na specjalistę od nacinania brodawki vatera, żeby zbić bilirubinę. Na razie trzymamy kciuki. 

Bardzo Wam dziękuję za słowa wsparcia. To okropne, ale w myślach pochowałam mamę już kilka razy. Tyle bym dała, żeby jej jeszcze nie żegnać. 

Właśnie od rana staram się dodzwonić do doktora Wolfa w Grudziądzu. Przed usg mieliśmy nadzieję robić u niego radioembolizację, ale wraz z wynikami badania nadzieja odeszła. Mimo wszystko dzwonię, bo może poradzi coś innego, cokolwiek co da mamie więcej czasu. O przeszczepie pomyślałam jak tylko dowiedzieliśmy się o przerzutach na wątrobę, ale przy nowotworach wtórnych nie ma o tym mowy. Gotowa byłam oddać własną, w końcu jako córka powinnam być dobrym materiałem na dawcę...

Teraz czekam, mama pojechała prosto z badania do szpitala na oddział gastroenterologii, ale stwierdzili, że ma woreczek żółciowy w porządku więc nie mają podstaw jej przyjąć. Tata stara się o przyjęcie na oddział ogólny i ściągnięcie wody z brzucha. Podobno to jest tak jak z zatokami, jak raz się zrobi to już trzeba robić zawsze. Ale ile potrwa to zawsze...

Witam Was po długiej, bo prawie rocznej przerwie. Ostatnio pisałam, kiedy moja mama była po operacji usunięcia nowotworu jelita i wyłonieniu stomii. Tomograf wykazał przerzuty na wątrobę, nieoperacyjne. Mama została poddana chemioterapii, którą bardzo dobrze znosiła fizycznie ale męczyła ją psychicznie. Do tego stopnia, że po przerwie w chemii nie wróciła już do tego leczenia. Podjęła się alternatywnych metod mimo sprzeciwów rodziny. To był ogromny błąd...

Na dzień dzisiejszy nowotwór wątroby zajmuje praktycznie cały narząd, mama ma wodobrzusze a lekarze nie dają nam już nadziei. Perspektywa stracenia jej z mojego życia jest tak realna i bolesna, że trzęsę się ze strachu. Próbujemy znaleźć jakiekolwiek rozwiązanie, które pomoże nam zatrzymać ją z nami jeszcze trochę dłużej, ale cały czas trafiamy na ścianę. Teraz mama ma podwyższoną bilirubinę, nie może nawet przyjąć chemii. Jestem zrozpaczona i boję się tego co przyniesie nam najbliższa przyszłość. Czy naprawdę nie ma już ratunku? Już nie proszę o wyzdrowienie, ale o kolejnych kilka miesięcy uśmiechu mamy. O jej obecność na święta, możliwość rozmowy. Czuję się bezsilna, choć przy niej jestem zawsze uśmiechnięta i pełna optymizmu. Boję się, że w końcu pęknę.

aniaem- jeszcze nie dostaliśmy informacji o terminie wyników, może jutro nam powiedzą. Na razie mama musi się wygoić po operacji, pewnie potrwa to jakiś czas. Zakładam, że chemię zaczniemy za miesiąc lub dwa. To, jakie będą nasze opcje zależy od wyniku histopatologii. Jeśli nie będzie przeciwwskazań, to jak tylko lekarz da zielone światło, będziemy działać z termoablacją. Chcemy jak najszybciej pozbyć się tych zmian, jeśli tylko będzie to możliwe. W mojej rodzinie, od strony mamy, odeszła z powodu nowotworu mamy siostra oraz córka drugiej siostry, a dziadek chorował i pokonał czerniaka. Każdy nowotwór był innego typu. Powiem szczerze, ja zaczynam przywykać do myśli, że również kiedyś usłyszę taką diagnozę. Choć odżywiam się zdrowo i prowadzę aktywny tryb życia, to z taką historią w rodzinie nie mam większych złudzeń. Zaczęłam się badać, będę to robić regularnie, może dzięki temu, w razie czego, będę miała większe szanse w walce. ponure to, wiem..

Kilka dni mnie tu nie było, miałam wielką nadzieję poczytać jakieś pozytywne wieści :( Przykro mi dziewczyny, że u Was złe wiadomości, to takie niesprawiedliwe. Moja mama jutro wychodzi ze szpitala, jest w świetnej formie i fizycznej i psychicznej. Stomia nie przeraża jej jakoś strasznie, ma dużo siły i dobry nastrój. Boję się tylko, że jak przyjdą wyniki hist/pat z tej wątroby i macicy, to wszystkim nam nastrój się popsuje. Nie chcę krakać, mam ogromną nadzieję, że nie będzie żadnych nowych złych informacji. Ale jak widać w tej chorobie często jest tak, że jak ma coś się popsuć, to się psuje. Na razie wszyscy mamy dużo nadziei i bardzo pozytywne nastawienie, siła do walki nas nie opuszcza. Ale ogromnie potrzebujemy dobrych wiadomości. Ściskam Was ciepło

Swoją drogą widzę, że Kaśki opanowały to forum, ja też mam tak na imię ;)

Kate77 To wspaniała wiadomość! Niech mama wraca do sił :) Dzięki za słowa otuchy. Mama bardzo nie chciała stomii, ale i była świadoma, że pewnie będzie. Na szczęście, w przypadku mamy, jest to stan odwracalny, ale musimy pokonać to co się dzieje z wątrobą. Szykujemy się do walki, szukam kliniki w której robią termoablację, która daje nam nadzieję. Na razie mama ma świetny humor, uśmiecha się i wraca do sił. Zanim zaczniemy chemię ma przed sobą trochę odpoczynku i, mam nadzieję, całkiem niezłych obiadków, które zje w końcu z apetytem ;) Pozdrawiam wszystkich i ślę dobrą energię <3