monisia164, Wygrał

agabin przykro mi że Twój syn ma dysplazję. Ja mam w zatokach szczękowych i guza nie da się całego usunąć. Guz będzie ciągle odrastać. Trafiłam na mało kompetentnych lekarzy. Praktycznie nic nie robią i to ja muszę mówić żeby jakieś badania zrobić to z łaską dają skierowanie. Z tego co wiem jak byłam na konsultacjach u ordynatora szpitala szczękowo - twarzowego to zostałam poinformowana że na dysplazję niestety nie ma żadnego leku. Może u Twojego syna dysplazja jest tak umiejscowiona że całe ognisko zostanie usunięte i już nie będzie żadnych problemów. pozdrawiam i czekam na wiadomość

no to i takim razie jak lekarze nie namawiają na operacje to może nie warto sie jej poddawać. tylko gdyby nie te objawy. Albo należy zmienic lekarza albo na jakies konsultacje isc do innego lekarza.

Hej. Ja z dysplazją zatoki szczękowej męczę się od hm nawet nie wiem kiedy. Głowa mnie strasznie bolała kręciło się w niej. Ogólnie mówiąc byłam nie do życia. 4 lata miną w bodajże lipcu jak wykryli u mnie to świństwo. Zaproponowali od razu operacje ale upierali się że to nie powoduje bóli głowy i z rozmowy można było wywnioskować że jako młoda osoba bo wtedy miałam 17 lat to nie mogę być chora i symuluję żeby do szkoły nie chodzić. Po operacji która miałam w styczniu 2012 roku głowa mnie nie bolała i cieszyłam się że wszystko wróciło do takiego stanu jak był. Ale to tylko było do czasu ponieważ po 8 miesiącach objawy wróciły. Oczywiście na początku słabe. Lekki ból głowy tylko był. To znowu powiedzieli że to nie z tego i już w prost powiedzieli .że to nie powoduje takich objawów na jakie się skarżę i po prostu symuluję. Męczyłam się przez 1,5 roku i to był okropny czas dla mnie bo i dowiedziałam się że kolega jest chory i umarł potem ciocia nagle umarła a mi nic nie chcieli pomóc. Jeździłam po różnych specjalistach i każdy mówił tylko że to nie jego pole do popisu co potrafi i odsyłali do kogo innego. Jak głowa mnie tak zaczynała boleć że nie umiałam spać i cały czas jechałam na silnych tabletkach przeciwbólowych do tego zaczynałam puchnąc w tym miejscu gdzie był w sumie to dalej jest guz to stwierdzili że zrobią endoskopię zatoki że się dowiedzieć czy ten guz faktycznie już zajął całą zatokę tak jak wyszło podczas rezonansu. Jak zaczynali robić endoskopię to stwierdzili że już się nie opłaca bo zatoka zawalona cała i guz zaczął zajmować kość. Znowu nie wycieli całego guza ale już kość tym razem też musieli wyciąć bo już było za późno. Teraz w tym miejscu gdzie mam guza to co jakiś czas jest spuchnięte. Głowa mnie nie boli nie kręci się w niej i cieszę się życiem dopóki mogę. A odpowiadając na Pani pytanie czy na zmianę pogody miałam inne objawy to nie przypominam sobie. Cały czas mnie głowa bolała tak samo.
Od cioci dostałam namiary na dobrego lekarza ale on przyjmuje tylko w Warszawie. Ja chodzę do lekarza chirurga szczękowo-twarzowego w Katowicach do szpitala. Mam jeszcze namiary na przychodnie na Nikiszowcu w Katowicach.

Ja na miejscu Pani naciskała na ta proponowana biopsję bo wtedy mogłaby się Pani dowiedzieć czy to jest na pewno dysplazja. Też miałam robioną ale niestety wyszło co innego z biopsji a co innego mam. U Pani może być inaczej. i zgodziłabym się na operację bo objawy jakie Pani ma wydaje mi się że są spowodowane dysplazja ponieważ twarz jest mocno unerwiona i może naciskać na jakieś nerwy i może powodować bóle.

Pozdrawiam i czekam na odpowiedz.

Cześć. dzisiaj odebrałam wyniki i diagnoza jest niezłośliwy nowotwór zatoki - dysplazja włóknista. Chyba w końcu zmądrzeli bo mi powiedzieli no to w takim razie to chyba powodowało ból głowy. Miejmy nadzieję że głowa nie zacznie wcześniej boleć niż te 8 miesięcy jak po ostatniej zatoce.
Pozdrawiam i czekam na odpowiedzieć od Ciebie.

Tam gdzie ja chodzę do lekarza to się upieraja że jako młoda osoba symuluję bóle bo według nich dysplazja nie powoduje bóli głowy. Tylko zawsze zadaje im to samo pytanie: Dlaczego na jednej stronie internetowej znalazłam informację że dysplazja włóknista powoduje bóle głowy. To zawsze odzyskałam informacje ze w internecie mogą być kłamstwa.
Jak narazie to się dobrze czuję zobaczymy jak długo. U Ciebie tez będzie wszystko dobrze.
Oczywiście że dam znać jak wyniki Ty też się potem odezwij.
Trzymaj się.

kaja29 ja mam dysplazję włóknistą w zatokach szczękowych. Głowę mi rozsadza z bólu kreci się w niej a lekarze twierdzą że to nie może powodować bóli głowy. Ciężko jest funkcjonować a ja się czasami czułam jak jakiś wyrzutek którego już nie warto leczyć. W grudniu już z bólu nie umiałam wytrzymać, buzia zaczynała puchnąć i dopiero wtedy lekarzom się oczy otwarły że coś trzeba zrobić. W lutym miałam już drugą operacje która polegała na wycięciu guza. oczywiście twierdzą że nie da się całego wyciąć. Po pierwszy operacji czułam sie świetnie przez 7 miesięcy. Potem przez 2 lata cierpiałam z powodu bólu głowy. Po tej operacji głowa mnie nie boli ale miejsce gdzie rozcinali. Widać teraz że miałam coś robione bo w miejscu gdzie mnie rozcinali jest zgrubienie które boli mnie i wygląda jakbym była ciągle spuchnięta.
Po operacji powiedzieli mi że za dużo nie mogli zrobić a jeśli będą takie objawy dalej to trzeba coś innego pomyśleć i może zrobić radykalną operację czyli usunięcie kości jarzmowej z zębami. Mam nadzieję ze tak nie będzie a objawy już nie wrócą.
W 3 kwietnia tj. czwartek jadę po wyniki i mam nadzieję że będą dobre informacje.