kosma1985,

od 2018-05-31

ilość postów: 30

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Witam Serdecznie mam do Was pytanie czy korzystacie przy leczeniu z jakiś form suplementacji czy spożywanie jakieś zioła, bo powiem szczerze już spotkałem się z opiniami na temat medycyny alternatywnej tylko chciałbym znać wasze zdanie w tym temacie, bo wiadomo nie chcę zakłócić procesu leczenia i przesadzić ale z drugiej strony jeżeli coś by było pożądane dla mnie i skuteczne chciałbym spróbować. Prosze Was o opinie w temacie

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Hej Żona weszła na forum i przeczytała co powypisywałem o tym piwie i mnie trochę opierdzieliła co ja wypisuję!!!, :) Bo chciałbym sprostować że sytuacja taka zdarza się od czasu do czasu a nie notorycznie a wyszedłem na jakiegoś pijusa :) Takie Moje Sprostowanie ;) Trzymajcie się :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Hej Dziewczyny właśnie wiem dlatego i muszę to ograniczyć i dlatego potrzebowałem to usłyszeć od Was, wiecie jak jest zostają jakieś niewskazane zachciewajki z poprzedniego życia a człowiekowi się dalej wydaję że jest taki jak kiedyś, jutro idę oddać krew bo 02.05 mam wizytę i mnie już cholera bierze, mam wizyty co miesiąc do końca roku. Napiszcie mi co myślicie o piciu alkoholu przy naszym stanie abym wyrzucił to z głowy dostał takiego mobilizującego kopa w tyłek. :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Muszę ograniczyć tak raz w tygodniu, bo wiem że do raz w tygodniu bo puchnę pod oczami strasznie a nasila się najbardziej jak nawet jedno piwo wypiję i wyglądam koszmarnie, od spryclu lepiej się czuję ale nie wiem czy mi się wydaje czy jest tak faktycznie ale sił i wytrzymałość i wydolność mi się zmniejszyła, czy też to zauważyliście ?

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Witam mam do Was pytanie czy spożywanie alkoholu tzn. 3,4 piwa dwa razy w tygodniu jest szkodliwe co sądzicie czy lekarze coś mówią na ten temat. Aktualnie biorę SPRYCEL od pół roku próby wątrobowe mam dobre tylko odporność tradycyjnie poniżej normy, Trzymajcie się 

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Wszystkim Kochani Dużo Zdrowia o Spokoju z Okazji Świąt. 

Mam do Was pytanie czy mając taką możliwość czysto hipotetycznie pytam poddalibyście się przeszczepowi szpiku przy fazie przewlekłej???

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Nala wiem że dasz radę bo jak nie Ty to kto ? :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Dzięki za odpowiedzi dziewczyny BasiaM Dorota52 Iwoska25

No niestety bardzo duży żal i rozgoryczenie czuję do krwiodawstwa, byłem bardzo aktywnym krwiodawcom a teraz mam nowotwór tego co oddawałem. PARADOKS jednym słowem, i jeszcze takie potraktowanie, zbycie  mnie, zrozumcie mnie człowiek oddaje krew i płytki i ma pewność że jest wszystko dobrze pod tym względem. 

Dlatego to mi tak w głowie głęboko siedzi i mnie męczy.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Witam Wszystkich Serdecznie w końcu postanowiłem się wypowiedzieć w swoim imieniu osobiście a nie przez moją troskliwą żonę Katazyna6, mam 33 lata w listopadzie została potwierdzona diagnoza, jestem w trakcie leczenia imanitibem lecz w 01.02 miałem odstawione leczenie na 3 tygodnie, i teraz 02.05. odstawione leczenie na dwa tygodnie lecz niestety neutrofile i leukocyty za nisko więc na chwilę obecną do 04.06 bo mam wizytę i zobaczę jak wyjdą wyniki, ale na pewno będę miał zmniejszoną dawkę na 300 mg, bo to już drugie rozjechanie wyników w tak krótkim czasie. Tak u mnie wygląd sytuacja ze zdrowiem w ciele. Natomiast w głowie to trochę inaczej gdyż na początku nie wierzyłem, nie chciałem uwierzyć nie docierało to do mnie, później złość frustracja irytacja, aż z nerwów nie potrafiłem sensownie formułować zdań. Zacinałem, zawieszałem się na chwilę, Ciśnienie skakał i jeszcze skacze wysoko. Jest lepiej ale jeszcze nie tak jak być powinno. Musiałem się udać do psychiatry bo nerwy mi nie dały spać budziłem się o 3, 4 rano bo tak mi wszystko w głowie się mieszało. Dostałem lek odpowiedzialny za wychwyt zwrotny serotoniny po miesiącu brak poprawy dopiero po około 1,5 m-ca. Powiem szczerze że mam w głownie jedną NAJWAŻNIEJSZĄ SPRAWĘ DO WAS:

chodzi o moją sytuację w jakiej się znalazłem tzn: byłem zasłużonym krwiodawcom I stopnia w swoim życiu oddałem ponad 20 litrów krwi, przedstawię Wam w skrócie jak wyglądała moja historia i co mnie trapi

450  ml krew pełna można oddawać co 8 tyg

270 ml płytki krwi można oddawać co 4 tyg

od 2004 roku oddaję krew w sumie ponad 20 litrów oddałem, częstotliwość oddawania krwi i jej składników  w ostatnim okresie 5ciu lat (od 2012 roku) wyglądała następująco:
01.03.2012 r 450ml, 31.08.2012 450 ml, 02.11.2012 450 ml, 28.12.2012 450 ml, 14.08.2013 450 ml, 09.10.2013 450 ml, 06.12.2013 450 ml, 14 02 2014 450 ml, 11.04.2014 450 ml, 20.06.2014 450 ml, 18.08.2014 270 ml, 26.09 2014 450 ml, 24.11.2014 450 ml, 18.02.2015 450ml, 17.04.2015 450 ml, 18.06.2015 270 ml, 26.07.2015 450 ml, 22.09.2015 450 ml, 24.11.2017 270 ml, 22.12.2015 270 ml, 19.01.2016 270 ml, 23.02.2016 270ml, 22.03.2016 270 ml, 25.04.2016 270ml, 20.05.2016 270ml, 28.06.2016 270 ml, 29.07.2016 270 ml, 28.11.2016 450 ml, 23.01.2017 270 ml, 20.02.2017 270 ml, 27.03.2017 270 ml. 
W badaniach wykonanych 23.01.2017 miałem płytek krwi 388, w badaniu wykonalnym 20.02.2017 miałem ich 403, a w badaniu z dn. 27.03.2017 miałem ich już 422 czyli ponad normę przy każdorazowym oddaniu w tych trzech ostatnich oddaniach lekarze chcieli abym oddawał podwójne płytki krwi ale ja na to się nie zgodziłem i oddałem pojedyńcze. W czerwcu 2017 chciałem  oddać krew ale niestety ilość płytek byłą wówczas 538 czyli rosły i lekarz odesłał mnie z kwitkiem abym udał się do lekarza pierwszego kontaktu. Lipcem 2017 wybrałem się do lekarza pierwszego kontaktu do lekarza rodzinnego po skierowanie do poradni hematologicznej, po zrobieniu kolejnych badań w laboratorium z którym jest podpisana umowa mojej poradni dostałem skierowanie , gdyż płytek krwi wyszło mi 568 czyli cały czas rosły. Tego samego dnia ustaliłem sobie wizytę na 25.09.2017 wrzesień czyli udało mi się bardzo szybko ustalić wizytę. Przed wizytą zrobiłem kolejne badania aby mieć aktualne nie dłuższe niż tydzień i po ich zrobieniu otrzymałem telefon z przychodni że, badania źle wyszły. Nie pozostało mi nic innego jak tylko poczekać na wizytę parę dni, przy kolejnych badaniach ilość płytek była coraz większa oraz inne parametry były poza normami. Po pierwszej wizycie wykonałem kompleks szczegółowych badań FISH bad Molekularne. Następnie w październiku 2017 został pobrany ode mnie szpik (bad GTG i Trepano) na wynik musiałem poczekać do 02.11.2017. wynik BIAŁACZKA faza PRZEWLEKŁA. Chodzi mi po głowie jedno czy poprzez tak intensywne oddawanie krwi i jej składników mogłem spowodować to że nabawiłem się Przewlekłej Białaczki Szpikowej? Czy lekarze i laboranci widząc proces rosnących płytek nie mogli w jakiś sposób tego wcześniej zauważyć a nie odsyłać mnie do lekarza pierwszego kontaktu jak już nie mogłem oddać krwi. Jak byłem potrzebny to pompowali ze mnie krew a jak już coś wyszło nie tak to człowieku spadaj i szukaj sam od czego to może być.Czy pojawienie się tej choroby ma związek przyczynowo skutkowy z moim częstym oddawaniem krwi. Niesamowicie rozgoryczony z tego tytułu się czuję z tym wszystkim bo skoro oddaję krew lub płytki to znaczy że wszystko jest dobrze i mam spokojną głowę. A teraz mam NOWOTWÓR tego co oddawałem tak często i nikt nic nie zauważył. A co jak moje chore płytki pobrane w styczniu, lutym, marcu 2017 komuś zaszkodziły? Myślenie o tym wszystkim mnie Przeraża. Podobną wiadomość napisałem jakiś czas temu do RCKiK tam gdzie oddawałem krew ale z marnym skutkiem.

Dlatego jak widzicie moja faza akceptacji w głowie się przeciągnie bo biję z owymi myślami opisanym wyżej, napiszcie mi co myślicie