kaja29, Walczy

:D Witajcie czytam o tej chorobie i wszędzie to samo ,lekarze nie potrafią postawić jednoznacznej diagnozy.Motają się odsyłają od lekarza do lekarza,albo najprościej każą zapomnieć,wciskają że nic człowiekowi nie jest.Przechodziłam przez to:)Masakra.U mnie wszystko chyba okey :D co 4-6mc rezonans kontrola stała u neurologa,niestety musze brać leki przeciwpadaczkowe oprócz dysplazji miałam w głowie sporego oponiaka.A co ciekawe 2 tomografie rtg czaszki i żaden z lekarzy nie stwierdził oponiak,a z tego co się doczytałam to oponiak jest bardzo charakterystycznym guzem łatwym w diagnozie no cóż. :/ Na każdym opisie kontrolnym TK :dysplazja włóknista ,chłoniak ,mięsak.Czy Was też w opisach występują inne nazwy,podejrzenia innej choroby? :( Pozdrawiam

Witaj ból na pewno występuje ,mnie strasznie boli głowa.U mnie jest dosyć duża zmiana w oczodole, ból też występuje powieka ,oko całe napuchnięte.U mnie na razie tylko kontrolne MR,ŚREDNIO CO 5-7 MC.Podczas pierwszej operacji 2 lata temu,zmian dysplastycznych nie usunęli wcale , usunęli oponiaka nie wiem skąd on się tam znalazł na żadnych badaniach nie było mowy że jest tam jakiś guz. Pierwszy MR w opisie dysplazja włóknista kości skroniowej z zajęciem oczodołu.Pozdrawiam i odezwij się daj znać co u Ciebie. Ja wyniki odbieram za 7 dni też napisze co tam.

Wiam dziękuje stronka bardzo ciekawa,nie trafiłam na nią wczesniej ,ale niestety jak dla mnie,mało info jesli chodzi o zmiany w kościach czaszki,mało osób poddanych operacji,wszedzie piszą o lekach mi nikt tego nie zapropnował,lekarze twierdzą że konieczna jest operacja usunięcia zajętych kosci.