janinka, Wygrał

W tym wieku nie robi się przeszczepów,on jest dobrze po sześćdziesiątce,poza tym choruje na serce
ma wszczepiony rozrusznik,bierze mnóstwo innych leków,podejrzewam ,że nie przeżyłby tego przeszczepu.
No właśnie ja też się uczepiłam myśli że jest jeszcze sprycel i tasigna gdyby lek glivec przestał działać,zresztą
lekarz mówił,że są inne możliwości leczenia jeśli jedna zawiedzie.Ale wytworzyła mu się jakaś mutacja w trakcie
leczenia,która nie reaguje na żadne dostępne leki.Widocznie lekarz nie brał takiej możliwości pod uwagę,a
jednak najgorsza opcja się sprawdziła.A jak mamusia sie czuje?A jak długo choruje,od początku nie szła na żaden
lek?

Dzięki Wam dziewczyny,naprawdę.U mnie jest o tyle skomplikowana sytuacja że ja mam mamę niepełnosprawną,
chorą na stwardnienie rozsiane.Ona cały czas wymaga czyjejś obecności.Więc gdyby ojca brakło to byłabym
przy niej uwiązana jak pies przy budzie,ani iść do pracy ani nigdzie wyjść ani wyjechać .Nie mam żadnego
rodzeństwa.No ale tata nie umiera ,na razie czuje się dobrze to lepiej nie zadręczac sie takimi myślami bo
to nic nie da.

Tak Kingo,w przypadku Twojej mamy i mojego taty sprawdził się najczarniejszy scenariusz,z tym że mama
ma ciągle szansę a u taty przeszczep nie wchodzi w grę.Teraz wiem że nie ma co wierzyć lekarzom,mówili
że jak Glivec tak dobrze zadziałał to będzie działał,że w razie czego są inne leki.I co się okazało?Lek już nie działa
innych leków nie ma.A bez leków białaczka nie pozostanie zbyt długo bezczynna.

Madzialeno,ale ja się zastanawiam co mu zaproponują jeżeli żaden lek nie jest w stanie zadziałać na takie
udziwnione mutacje.Lekarz mówi że bedzie sie starał wkręcic tatę do programu badawczego który rusza od nowego
roku w klinice w Krakowie.Jakiś nowy lek na PBS będzie testowany na ochotnikach z białaczką oporną na dostępne
leki.Chociaż nawet nie wiem czy się uda dostać do takiego programu.Pozdrawiam

Witam wszystkich.Mój tata rozmawiał wczoraj z lekarzem i wieści są gorsze niż przypuszczałam,Glivec przestał działać
bo wytworzyła się jakaś mutacja genowa która jest odporna nie tylko na ten lek ale również na inne dostępne
w tej chwili leki.Póki co zaproponował hydroksymocznik czyli chemię która jest starodawną metodą leczenia
i wogóle nie hamuje PBS. Ja jestem załamana tą wiadomością.

Kingo,ja korespondowałam z babką która chorowała na przewlekłą białaczkę szpikową i miała
przeszczep.Dawcą byłą jakaś kobietka z Francji.Ona musiała mieć przeszczep bo
tak jak u Twojej mamy nie działały na nią żadne leki.Przeszczep się powiódł co prawda jeszcze dośś
długo po zabiegu miała jakieś komplikacje ale raczej nie tak poważne.Nawet wróciła do pracy.No więc
jak widzisz szansa jest.Pozdrawiam i życzę Tobie i mamie wszystkiego najlepszego.

No widzisz,tego to nie wiedziałam że glivec może zapobiegac Philadelphi a równocześnie mogą powstawac nowe
mutacje.Tata miała badanie cytogenetyczne szpiku w związku z tym że ten bcr-abl poszedł w górę więc lekarz
zarządził badanie cytogenetyczne,czyli to są badania kariotypu czyli układu ludzkich chromosomów,mam rację?
Nie stwierdzono obecności Philadelphii a lekarz stwierdził że wynik badania jest w porządku.O żadnych mutacjach
na wypisie z karty szpitalnej nie wspominano.Ty się tak dobrze znasz ,powiedz czy na nowe mutacje robi się jakieś
inne badania czy to właśnie badanie cytogenetyczne?Przez te trzy lata bcr-abl wynosił od 0,01 do 0,04.Jakieś parę miesięcy temu podniósł się do 0,72 potem 0,28 a ten ostatni to nie wiem bo właśnie wynik przyszedł do szpitala
i lekarz tyle tylko przez telefon. powiedział że nie jest dobrze.Morfologia w normie. Nie znam się bardzo na tych
wynikach nie wiem czy 0,072 to mniej czy więcej niż 0,04?A ile ty bierzesz Glivec?Z góry dziękuję za odpowiedz. Iza

Kingo,to faktycznie skomplikowana sytuacja,u mnie też nie lepiej.Tata nabawił się dwóch
białaczek jakby jedna była mało,mama od lat choruje na stwardnienie rozsiane,jest poważnie
niepełnosprawna.Opiekuję się nią na codziennie,bo nie ma nikogo innego,jestem jedynaczką.
Wszystkie moje plany życiowe to jeden wielki niewypał.Ja spedziłam kilka lat za granicą,miałam
pracę którą lubiłam i pieniądze też w porządku,dobrze mi się tam żyło.Tata był jeszcze zdrowy
to opiekował się mamą.Potem musiałam wrócic, i nawet mowy nie ma żebym tam wyjechała znowu
ze względu na sytuację rodzinną,a chciałabym naprawdę.Bardzo będę trzymać kciuki za Twoją mamę,
oby wszystko było dobrze,przecież szansa jest prawda? Ja też się boję bardzo.

ale mnie pocieszyłaś Kingo,nie ma co...I co to będzie teraz?

Anbro,dziękuję za odpowiedz..Mutacje się raczej nie porobiły bo cytogenetyczne badanie szpiku robione
kolejny raz niedawno nic nie wykazało,nie ma Philadelphi.Badania krwi też w normie.Ale badanie molekularne
na obecność genu BCR ABL czy jak on się tam nazywa nie jest dobre,poziom idzie w górę,lekarz myśli,a właściwie
jest pewny,że choroba znowu powraca.Ty też masz to badanie regularnie co trzy miesiące?Jaki masz poziom tego genu?
Lekarz który prowadzi tatę mówi że jest ewenementem na skalę światową,to taki żart,bo oprócz przewlekłej białaczki
szpikowej ma również przewlekłą białaczkę limfatyczna,dwie na raz.Teraz lekarz konsultuje się z innym hematologiem
co robić dalej.On wspominał że są inne dwa leki,ale co będzie jak one nie zadziałają?Zawiódł nas trochę Glivec
taki przełomowy ,nowoczesny lek,i tak szybko przestaje działać..A tak liczyliśmy na niego.Wiem że to głupio martwic
na zapas ,trzeba czekać co dalej.