Toska78,

Kama, Dona cieszę się razem z Wami i dobrze słyszęć takie wiadomości. Oby takich więcej. Joasiu dziękuję za miłe słowa. Aisogg czyli Wy też ze Śląska :) Na pewno sobie poradzicie, nie ma innego wyjścia, najważniejsze żeby tato po operacji doszedł do siebie a potem to już będzie do przodu. Elanaj jak sprawdziłam na wypisach mój mąż miał podawane zawsze jednakowo, tzn. cisplatyny dostawał 170 mg a gemcytabiny 2200 mg. Miał w sumie cztery cykle i zawsze są wpisane te same ilości podane. A jak u Was teraz samopoczucie? Mam nadzieję, że już coraz lepiej. Z tego co pamiętam to Twój mąż ma podawaną chemię po radykalnej? Co mówią lekarze, za jaki czas będzie jakieś kontrolne tk? Jeżeli chodzi o świadczenie to my zostaliśmy poinformowani, że taka jest kolej rzeczy, po upływie 182 dni L4, kolejnym krokiem jest wniosek o świadczenie rehabilitacyjne i jeżeli lekarz orzecznik stwierdzi, że pacjent rokuje to wtedy przyznają to świadczenie. Może też być decyzja, że od razu renta. U nas dali świadczenie ale w przypadku mojego męża będzie trudno wrócić do zawodu bo jednak wyjazdy zagraniczne na co najmniej 2 tygodnie nie wchodzą w grę (jest kierowcą zawodowym). Zobaczymy jak to będzie. A stopień niepełnosprawności w Mops-ie macie załatwiony? A teraz Wam napiszę co mi się przytrafiło, w sobotę wieczorem wychodziłam z domu i pośliznęłam się na zaledwie dwóch schodkach, zostałam leżeć jak długa, musieli mnie przyslowiowo "zdrapywać" z ziemi. Myślałam, że to nic takiego ale jak wstałam w niedzielę to lewa kostka jak balon i ból spory, mąż zawiózł mnie na sor, zrobili prześwietlenie, nie złamane na szczęście tylko zwichnięcie i jakiś krwiak w środku. Lekarz wypisał 2 tygodnie L4 i tym oto sposobem mam nieplanowane wakacje w sierpniu :) Trochę ciężko bo za tą moją małą skoczką trudno nadążyć ale myślę, że jakoś to ogarniemy. Pozdrawiam cieplutko Wszystkich, piszcie co u Was :

Witam Wszystkich po dłuższej przerwie :) U nas na razie względna stabilizacja tzn. staramy się żyć normalnie, ostatnio jeździmy z córcią na wycieczki jednodniowe pociągiem w góry, robimy wycieczki rowerowe i spacery. Mąż fajnie sobie radzi, minęły mu już napady gniewu, które na początku często się zdarzały jak tylko worek się rozszczelnił. Ogarnęliśmy już trochę to nasze rozszczelnianie, my po umyciu dawaliśmy sztuczną skórę z Brauna i chyba ona wchodzi w taką reakcję z moczem, że te worki szybko się rozszczelniały. Teraz po dokładnym umyciu szarym mydłem suszymy tylko skórę, nic nie nakładamy i naklejamy worek. Skóra jest fajna, nic się nie dzieje i na razie tak robimy. Tak naprawdę z kosmetyków używamy tylko spayu do odklejania. Mąż ma też już wyciągnięte sondy, które miał od operacji i wszystko fajnie pracuje, nic się nie zatyka. Codziennie pije sobie herbatę z żurawiny i kupuję też taki sok z żurawiny z Oleofarmu i wypija po kieliszeczku rano i wieczorem :) Ja cały czas wymieniam mu worki, on jeszcze nie próbował ale widzę, że jakoś ciężko mu się przełamać. Ma dość spory brzuch i to jest dość dużym problemem :( Ostatnio był też w ZUS-ie bo skończyło się 182 dni L4 i przyznali mu świadczenie rehabilitacyjne na rok. Ja czasami mam takie uczucie przytłoczenia i zastanawiam się czy to przetrwam, ale potem zbieram sie w sobie i ciągnę wszystko do przodu. Mega jestem zestresowana kolejnymi badania TK i ich wynikami. Bardzo bym chciała żeby nic się u nas nie wydarzyło. Ada bardzo mocno trzymam kciuki, napisz jak wyniki cystoskopii. Aisogg mam nadzieję, że do września jakoś wytrwacie a potem pójdzie już wszystko według planu lekarzy i Waszych myśli. Joasiu bardzo mocno Cię pozdrawiam, fajnie było znowu poczytać coś od Ciebie :) Julka23 mój mąż miał radykalną 13 maja (po 4 cyklach chemii), po 7 dniach był w domu ale niestety na początku czerwca pojawiły sie komplikacje tzn. najpierw w miejscu po pęcherz zrobił się obrzęk limfatyczny a potem zapchały się sondy, które miał wyprowadzone z nerek do stomii. Objawy jakie pojawiły się u niego to przede wszystkim wysoka gorączka. Jeżeli coś takiego u Was się pojawi nie czekajcie z niczym tylko szybko na SOR, oni tam zaraz podają antybiotyk i opanują sytuację. Mój mąż za pierwszym razem myślał, że gorączka zejdzie i absolutnie nie chciał jechać, czekaliśmy za długo i efekt był taki, że potem w szpitalu był dłużej niż bezpośrednio po samej operacji. Na dzień dzisiejszy w miarę jesteśmy już ogarnięci chociaż cały czas czuję ucisk w żołądku jak tylko myślę o kontrolnej TK i wynikach. Ja jestem okropną pesymistką i czasem trudno mi si z tym żyje. Aha korzystaliśmy też z pas brzusznego do wstawania po operacji, mąż mówi, że bez tego to w ogóle nie wstał by z łóżka. W naszym szpitalu przychodził rehabilitant i pomagał pacjentom po operacji (u niego też kupiliśmy ten pas). Pozdrawiam

Aisogg miał cztery cykle po 2 podania, tzn najpierw zostawał w szpitalu na 2 dni i za tydzień przyjeżdżał tylko na dolewkę (na parę godzin) i tydzień przerwy. Cisplatyna z gemcitabiną.

Dzień dobry Wszystkim :) Bardzo Was przepraszam, że tak długo nie pisałam ale u nas ciągle coś się dzieje, późno też wracamy z podwórka do domu z Młodą i jak wszystko ogarnę to jest już grubo po północy. U nas sytuacja wygląda tak, po histopacie pooperacyjnym u męża czysto, węzły, prostata i wszystko inne ok. Nie musimy już brać chemii, uff... Chemia przyniosła efekt jak mówi Pani onkolog, z początkowego T3 zrobiło się T1. Staramy się żyć normalnie, chociaż przez te upały były dosyć spore problemy ze szczelnością worka :( Na dzień dzisiejszy jednak jest ok. 23 lipca mąż idzie znowu do szpitala, będę próbowali usuwać sondy, które ma poprowadzone od nerek i zobaczymy czy ruszy wszystko samo. Na 13 sierpnia mamy tez zaplanowaną kontrolną tk. Gorączki na szczęście już się skończyły. Jeżeli chodzi o wymianę sprzętu to jestem już prawie jak "dyplomowana pielęgniarka stomijna" :) Staram się nie używać żadnych dodatkowych rzeczy, robię tylko sprayem do usuwania przylepca, potem myję wodą z szarym mydłem i po wyschnięciu nakładam "drugą skórę". Na razie jest wszystko ok. Cały czas używamy worków BBraun. Bardzo przepraszam, że nie odnoszę się do Wszystkich ale dzisiaj znalazłam chwilę w pracy i szybko piszę. Aisogg jak Tato po tej drugiej chemii, Lena a jak u Was? Pozdrawiam serdecznie i trzymam za Wszystkich kciuki

Dzień dobry,

Aisogg myślę, że wszystko ogarniesz, bo jak nie my to kto :) Jeżeli chodzi o zaświadczenie o stopniu niepełnosprawności to my to ogarnęliśmy jeszcze przy końcówce chemioterapii. Mąż poszedł do MOPS-u, zabrał wszystkie wnioski, lekarka onkolog wypisała nam dokumenty, pozostałe wnioski sami i potem dostał wezwanie na komisję, która bez żadnego problemu przyznała Mu znaczny stopień niepełnosprawności. Trwało to u nas około miesiąca i teraz już wpływa nam 182 zł. Kończy nam się tez już L4 i jestem na etapie załatwiania dokumentów do ZUS na świadczenie rehabilitacyjne ale to już nie jest takie proste :( Miałam problem u urologa z poradni żeby to wypisał i trochę problemów w firmie, że wypisali taki dokument "wywiad zawodowy" ale już widać zielone światło. 

Joasiu rzeczywiście w Waszej sytuacji ciężko patrzy się na taki wynik, kiedy widać, że Mama miała takie szanse. Ale niestety życie bywa takie okrutne. Myślę o Tobie ciepło. 

A u nas znowu armagedon... w  czwartek odebrałam męża ze szpitala a już w środę znowu tam wylądował. Mega wysoka gorączka (nawet miał 40 stopni). Okazało się, że tym razem sondy założone w stomii są niedrożne i trzeba coś z tym robić. Zaraz w środę Mu to robili tzn. sondę z lewej nerki wyjęli a prawą włożyli nową. Niestety lewa strona nie podjęła pracy i musieli jednak założyć a prawa znów się zatkała. Dzisiaj z rana znów był na bloku i robili tę prawą stronę. Zobaczymy co będzie. 

Czuł sie źle juz od wtorku i zawiozłam go na Izbe Przyjęc ale tylko zbadali, zrobili badania, CRP miał 60, przepisali antybiotyki i do domu. Popołudniu niczym nie mogłam zbić gorączki, nawet mrożonkami go okładałam. A w środę mielismy te wizytę poszpitalną u urologa (notabene szefa poradni urologicznej w Chorzowie) i jak on go zobaczył to natychmiast skierowanie na oddział. Jeżeli chodzi o wyniki to powiedział, że gad był tylko w tym jednym miejscu, reszta jest ok i "będzie Pan żył". Niestety nie mogłam pogadać z tym urologiem nic więcej bo to mega wstrętny, bezczelny typ i nawet doprowadził mnie do łez. W tym samym dniu mieliśmy też wizytę u Pani onkolog ale niestety nie udało sie dotrzeć ze względu na pilny szpital i tak naprawdę dopiero jak do niej pójdziemy to mam nadzieję, że wytłumaczy mi ten cały opis histopatu. Nie czuję jeszcze jakieś mega ulgi po tej informacji bo po prostu nie wierzę temu doktorowi. A opis mamy całkiem inny niż Joasia. 

Wyobraźcie sobie, że poprosiłam go o wypisanie zlecenia na sprzęt i wypisane zaświadczenia do ZUS na to świadczenie rehabilitacyjne i kategorycznie mi odmówił bo nie ma czasu. Mówię Mu, że za chwile nie będziemy mieli za co żyć, bo kończy się L4 i go o to proszę. On nic. Potem prosze go jeszcze o poprawienie recepty, którą dzień wcześniej na izbie wypisali mi na 100% (gdzie były antybiotyki refundowane) a on tak się zacietrzewił, że powiedział do mnie: "proszę Pani w dzisiejszych czasach to trzeba mieć pieniądze żeby się leczyć". Po tej informacji pękłam i zaczęłam tak szlochać w gabinecie, że się zlitował i receptę wypisał. Normalnie muszę to napisać: takiego skurwysyna dawno nie spotkałam na swojej drodze. Słowa empatia to chyba nigdy w życiu nie słyszał. Mam nadzieję, że karma kiedyś do niego wróci. Chodzimy tam z mężem oczywiście do gabinetów prywatnych ale do innego lekarza. Niestety do poradni też trzeba chodzić żeby dostawać te wszystkie skierowania i wyniki. I tym oto sposobem nie jestem na razie w stanie cieszyć się z wyniku. 

Ale sie Wam wyżaliłam, bardzo tego potrzebowałam. Zastanawiam sie tylko czy go wymieniac z nazwiska ale trochę sie boję w dzisiejszych czasach. Tylko z drugiej strony nie opisuje tu żadnej nieprawdy tylko stan faktyczny. 

Pozdrawiam wszystkich zza biurka, bo ja dziś w pracy

Witam wszystkich,

Dawno się nie odzywałam ale było mega ciężko z czasem, a wieczorem padałam po prostu na twarz. Praca, szpital, dziecko, dom trochę tego było. Wczoraj odebrałam dopiero męża ze szpitala a dziś mam ciut luźniej w pracy i piszę. 

Mąż w sumie był w szpitalu 11 dni, dłużej niż po operacji bo wtedy był 10 dni. Gorączka ustąpiła w miarę szybko, podali celowany antybiotyk, który chyba był trafiony w 100%. Chłonka cały czas spływała do worka i dopiero w tę środę wyjęli Mu dren, a w czwartek wypuścili. Opatrunek troszkę podmaka co znaczy, że coś tam jeszcze wypływa, ale w sumie to dobrze, że na zewnątrz a nie znowu zostaje w środku. Ogólnie czuje sie ok, tylko odczuwa ból zawsze na wieczór i do spania bierze przeciwbólowe. Jeżeli chodzi o bakterię, to okazało się, że jest nosicielem salmonelli i teraz musimy uderzać z tym do rodzinnego. Jak czytam to można to nosić w sobie przez długie lata, ciężko to wytępić z organizmu. Objawów nie ma żadnych. Kurczę zawsze musi coś wyskoczyć :( 

Jacku ważna ta Twoja rocznica, mam nadzieję, że my też będziemy mogli o takich pisać. 

Aisogg trzymam kciuki za ogarnięcie tematu dojazdu na chemię i mam nadzieję, że te polipy nie przyniosą żadnych negatywnych informacji. 

Ado może przy okazji jakiejś wizyty u rodzinnego zapytać o tę kartę Dilo, czy gdzieś to zgłaszać czy po prostu zostawić? 

Aha u nas jeszcze problem z workami, prawie codziennie podciekają i się odklejają. Wczoraj podkleiłam dodatkowo takim pierścieniem uszczelniającym i zobaczę co będzie dzisiaj. Mąż się trochę denerwuje  z tego powodu. Zastanawiam się jeszcze nad pastą stomijną, używa ktoś? 

Pozdrawiam 

Witam wszystkich 

Ado mega się cieszę, że u Twojego taty dobre wieści i cała rodzina się raduje. Oby więcej takich dobrych informacji na tym forum. 

Reja dobrze, że tato stara się żyć normalnie  w tej trudnej sytuacji, mam nadzieję, że uda Wam się ogarnąć temat tych worków oraz uzyskać potrzebne dokumenty od lekarza. 

Aisogg jeżeli chodzi o chemię to lekarze na bieżąco monitorują co się dzieje z pacjentem i jak reaguje organizm, mój mąż pierwotnie miał zakładany schemat: podanie główne, za tydzień dolewka i za kolejny tydzień druga dolewka. Tak miał wyglądać cykl. Jednak po pierwszej dolewce odporność tak spadła, że zrezygnowali z tej drugiej dolewki i cykl miał tylko 2 tygodnie. Takich cykli miał w sumie 4. Zobaczymy jak u Was to pójdzie. Dobrze, że tato nastawiony bojowo. 

Joasiu miło Cię "usłyszeć", jak sobie radzisz? 

Ta cisza ze strony Marysi też mnie przeraża, tak jak pisze Heniek ąż strach zapytać głośno. 

Jacku dziękuje za Twoje odwiedziny, nawet nie pomyślałam, że dotrzesz do Tomka, bo trzeba było się Go naszukać. Jesteś wielki!!!!! Słuchajcie Jacek to mega pozytywny człowiek i jeszcze większa "gaduła" niż można to wyczytać  z Jego wypowiedzi. Takich ludzi nam trzeba (mam nadzieję, ze się nie obrazisz za tę gadułę :) ). Super było się spotkać i mam nadzieję, że uda się kontynuować naszą znajomość jak tylko mąż dojdzie już do ładu składu. Rzeczywiście mamy do siebie bardzo blisko. Ogromnie ważne jest to wsparcie, które dostajemy tu na forum, a jak jeszcze udaje się nawiązać kontakt osobisty to już w ogóle. Dziękuję za wszystkie cenne rady i wskazówki. Jak jutro pojadę to musze Mu przeczytać o tych barwach indiańskich bo o tym zapomniałam.

U nas sytuacja wygląda tak: mąż od środy leży na izolatce ponieważ podejrzewają jeszcze jakąś bakterię prawdopodobnie z układu pokarmowego. Jest to na razie podejrzenie ale z normalnej sali przenieśli Go do izolatki. Na dokładne wyniki musimy jeszcze poczekać kilka dni. Ogólnie czuje się dobrze, od dwóch dni ma już takie normalne temperatury tzn. około 37 stopni ale cały czas podają Mu antybiotyki. Niestety jeżeli chodzi o ten obrzęk limfatyczny to cały czas spływa ta chłonka do cewnika, zobaczymy co lekarze będą mówili w przyszłym tygodniu. Psychicznie już jakoś lepiej u niego. Cały czas jednak nie może się pogodzić z taką znieczulicą wśród pielęgniarek, wszystko jest "zaraz", a już hitem jest to, że do tej pory żadna pielęgniarka nie była w stanie profesjonalnie pomóc przy zmianie worka, który niestety dwa razy już przeciekł a ja nie mogłam wtedy jechać do szpitala. Wygląda na to, że tylko oddziałowa to potrafi. Mąż im mówi co one mają robić, co zastosować, w jakiej kolejności etc. Jedna Mu powiedziała, "pan jest taki wyedukowany może sam by sobie pan zmienił". On niestety tego jeszcze nie robił sam ale przecież to dopiero 3 tygodnie od operacji. Jak ostatnio zobaczyłam jaki otwór wycieły to ręce mi opadły, był tak z 1,5 cm większy od stomii, mocz miał bezpośredni kontakt ze skórą. Ja staram się robić to według zaleceń, żeby nie doprowadzić do jakiegoś zapalenia czy problemu ze skórą a tu takie rzeczy. Innym razem jak mu pielęgniarz przykleił worek to jak za godzinę byłam w szpitalu to już był odklejony, mocz spływał na prześcieradło a mąż był w stanie wyższej konieczności zrobienia komuś krzywdy :).  No ale cóż, chyba wszystkiego trzeba doświadczyć. 

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie 

Reja jeszcze taki link ze strony Convatech https://www.convatec.pl/. W połowie strony jest wszystko fajnie wyjaśnione w artykule 

Dodatkowe uprawnienia dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności  WIĘCEJ - CZĘŚCIEJ!

Majka i Enni pieknie dziękuję za wyjaśnienia odnośnie obrzęków. Mąż dzisiaj ma założoną sondę i ściągają to cholerstwo. Niestety jest bardzo słaby i wciąż gorączkuje, dzisiaj podobno było nawet 40 stopni, zobaczymy co będzie jutro. 

Jacku dzięki za wyjaśnienie, umknęło mi kompletnie, ze masz takie sondy. Co do spotkania wysłałam priv

Reja miło słyszeć, że tato dobrze znosi chemioterapię, oby tak dalej. Co macie podawane i w jakich cyklach? Co do worków to my też zaczęliśmy używać 1-częściowych Brauna i na razie jest ok, też mamy przecieki ale tak po około 2,5 dnia. Niestety nie mamy na razie "na zbyciu" :( Wyczytałam w necie, ze zgodnie z ustawą z dnia 9 maja 2018 o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności o ilości potrzebnego sprzętu decyduje osoba wystawiająca zlecenie. Może wydrukuj takie info tacie i jak pójdzie do lekarza po zlecenie to niech poleci tą ustawą i lekarz już Go nie potraktuje ot tak, tylko zobaczy, ze pacjent coś tam wie. Czy tato ma także orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności? Mój mąż już takie orzeczenie ma. 

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/662322;jsessionid=67A1212EE37B097F8E056A48DB45616B?ci=document_add_comment&mid=663099&site_id=702&state=am

Bogda0707 trzymam kciuki w takim razie za dalszą walkę. 

Dobry wieczór,

Jacku czy Ty nadal w Urovicie? Jeśli tak to na którym odcinku, I czy II i jaki pokój? My niestety od dzisiaj też walczymy na oddziale, mąż jest na odcinku I. Gdybyś jeszcze był to chętnie Cię jutro odwiedzę jak będę z wizytą. 

U męża pojawiła się jeszcze gorączka i jak się okazało jest obrzęk limfatyczny w miejscu pęcherza. Lekarz natychmiast zadecydował, że potrzebna jest hospitalizacja i wdrożono już dwa antybiotyki, które zobaczymy czy zadziałają. Jeżeli nie to ma być punkcja. Na razie nie wiem co to wszystko oznacza, muszę iść na rozmowę do lekarza. Czy takie obrzęki często się zdarzają? Jak z Waszymi doświadczeniami w tym temacie? 

Ada my mamy wizytę poszpitalną wyznaczoną na 19 czerwca i wtedy dopiero mamy się dowiedzieć wyników z histopatu. Strasznie długo mamy na to czekać, próbowałam coś wyciągnąć wcześniej ale wszyscy mnie zbywają tzn. panie w statystyce jak odbierałam wypis i pani koordynatorka od karty dilo. 

Ado mam nadzieję, że Wasze wyniki będą w porządku i kamień z serca będzie mógł spaść. Trzymaj się 

Bogda07047 dziękuję za Twoje słowa, muszę to koniecznie  przeczytać mężowi. 

Pozdrawiam Wszystkich