Sebek96,

Witam. Mam pytanie odnośnie stopnia niepełnosprawności przy naszej chorobie. Jakie stopień wystawił Wam lekarz orzecznik?

witam chodzi ktoś z Was na siłownię? Coś może wiecie o suplementacji kreatyny i innych suplementów? 

Jaki macie poziom bilirubiny całkowitej przy rutynowych badaniach krwi? Ja dzisiaj miałem 1,93, jestem na Tasignie

chodzi o bilirubine całkowitą, ja miałem dzisiaj 1,93

800, 4 tabletki dziennie.

witam wszystkich. Jestem  na tasignie lekko ponad rok ostatni wynik BRC z 1 grudnia wyniósł 0,13 ogólnie spada mi cały czas ale idzie to mega opornie jednak szpik mam całkowicie czysty biopsja  była jak pamietam w kwietniu tamtego roku. Dzisiaj byłem na pobraniu i 23 lutego będę miał odpowiedz doktor powiedział jeśli spadnie poniżej 0,1 to zostajemy na tasignie bo toleruje  ja bardzo dobrze jeśli nie spadnie zmieniamy na Bosufil jeśli on by nie działał to jest jeszcze 3generacja ale czysto teoretycznie zakładając jakby musiał  dalej zmieniać to co jest potem? Przeszczep ewentualnie? No i mam pytanie jak to jest na bosufil? Trzeba tez się trzymać wytycznych co do godzin spożywania jak to jest w tasignie? Będę wdzięczny jak ktoś na tym leku rozjaśni mi trochę sprawę. Z góry dziękuje. 

Znaczy ja już ćwiczę na siłowni 4 miesiące ponad rower tak samo po 20-30km to nie problem tylko chciałem właśnie Was zapytać jak to jest u Was i czy nie koliduje to gdy obciążam wysiłkiem fizycznym organizm. To szacunek tez dla Ciebie tak trzymać 💪

Witam mam do Was pytanko? Chodzi ktoś z Was na siłownie? Mamy jakies przeciwskazania co do tego? 

Tez miałaś jakies zawahania tego wyniku  w pierwszym roku leczenia? Dzięki za miłe słowo, pozdrawiam!

Witam wszystkich mam pytanko bo spokoju mi nie daje. Dzisiaj byłem u doktora rano standardowo pobrana krew i BRC. Otrzymałem wynik z przed 3 miesięcy 0,45 na jeszcze poprzedniej wizycie (wynik prawie sprzed 6 msc) miałem 0,33. Leczony jestem od września ubiegłego roku meaxinem po dobrych 3 miesiącach miałem zmianę na tasigne. Wyniki morfologi w normie. Wiem, ze teraz się okaże przy wyniku z dzisiaj czy jest spadek, ale strach trochę zajrzał do oczu. Miał ktoś podobną sytuacje? Jestem na pełnej dawcę i myślałem ze systematycznie wynik będzie malał.