Marie, Wygrał

Jednak w walce z nasza choroba,musimy miec pelne zaufanie i oparcie,wlasnie w doktorze,bo w koncu w jego rece powierzamy swoje zycie.Podczas co 3mies.kontroli,zdaje relacje,jakie mialam problemy zdrowotne.Wszystko jest dokladnie notowane,ktore leki bralam i nawet wage ciala.Podczas wizyty,dostaje odpowiedzi jasne,ktore rozumie.Nikt nie patrzy na zegarek i czuje,ze dla doktora jestem wazna.Mam ten komfort i bardzo go sobie tutaj cenie,a Wam,czytajac wasze wypowiedzi bardzo wspolczuje,bo wiedza o leczeniu naszej choroby jest bezcenna.Pozdrawiam

Ja Nala w Polsce nie mieszkam,juz zaluje boskiej czapki,pochodze z pieknego Wroclawia

Bardzo dziekuje Nala za cenne rady.Lampe mam w posiadaniu i czesto ja uzywam,gdy zaczynaja sie problemy,tylko nakrycia glowy nie lubie,ale bede zmuszona pokochac czapeczke,pozdrawiam

Nala,czy czesto masz problemy z zatokami? Bo ja bezustanie co 2-3 miesiace.Antybiotyki i leki nic nie pomagaja.Ja jesli jest termin badan,a biore antybiotyki,robie w szpitalu wyniki,tylko nadmieniam i podaje nazwe.Pozdrawiam wszystkich serdecznie i zycze kurazu z ta choroba.

Co jesc ,by nie odczuwac mldlosci po glivecu ( od samego poczatku stosuje sie do rady mojej pierwszej doktor,ktora niestety odeszla na emeryture) biore glivec wieczorem po cieplym posilku i popijam dobra szklanka wody.U mnie to dziala znakomicie,jednak potem odczuwam sluchosc w gardle.
Przed wykryciem choroby sporo schudlam,pierwsze leczenie przy rozpoznaniu choroby,byly zastrzyki robione tylko i wylacznie w brzuch, zmienialy sie tylko dawki ciagle zwiekszajace.Glivec dostalam jako pierwsza i tak odmienil moje zycie.Wrocilam do mojej wagi 58-59 kg. i stale ja utrzymuje.Jem o jednych godzinach,praktycznie 3 razy dziennie i zadnymi dietami sie nie tratuje,ani sportem.Robie 15 min.dziennie gimnastyke i oto moj caly sposob na zycie z glivekiem.Jednak co jakis czas lapie przeziebienia i mam problemy z zatokami,ale idzie jakos wytrzymac.

Musze nadmienic,ze kazdy organizm ludzi jest inny i rozne sa reakcje np.slonce.Zyjac od lat tam gdzie jest slonce,przystosujemy sie do tamtejszego klimatu i tak wystarczy krem z filtrem.Ja od 35 lat mieszkam pod Paryzem,gdzie nie ma srogiej zimy i bardzo wysokich temperatur.Dlatego przy kazdej zmianie klimatu,jak wyjezdzam odczuwam ta zmiane samopoczuciem.

O samego poczatku mam zakaz opalania i przebywania w upalach.Wybieram wczesne lato i jesien do wojazowania.Jest to prawda,bo sama sie w ostatnie lato przekonalam,jak bylam na poludniu Francji.Tylko ze jestem juz troche stara,bo mam 57 lat a wy dziewczyny zapewne mlode.Po sloncu moja skora jest w czerwonych plamach i mam wrazenie,ze zaraz peknie.Zreszta biorac Glivec,skora jest po nim mocno wysuszona i dlatego ciagle ja nawilzam.Od dlugiego czasu smaruje skore kremem DEXERYL( nie wiem czy dostepny w Polsce) i naprawde rewelacja i pozdrawiam

Musze Was jakos pocieszyc.Ja tez dostaje Glivec raz na miesiac.Jednak mam ta wygode,ze zamawiam w aptece i nie ma mowy o zapasie.Chyba,ze wyjazd na dluzej,ale potrzeba tam wyzej zgody.

Ewa,ja bede chociaz myslami z Wami,by wszystko pomalu tylko bylo juz lepiej.Zycze duzo kurazu

Celem leczenia jest osiagniecie trzech rodzajow remisji
remisji hematologicznej( doprowadzenie parametrow krwi obwodowej do zblizonej normy.
Remisji cytogenetycznej( zmniejszenie ilosci komorek szpikowych zawierajacych chromoson Philadelphia najlepiej do zera) mialam go i jest od dluzszego czasu 0
Oraz remisji molekularnej(zmiejszenie liczby czasteczek kinzy tyrozynowej BCR-ABL najlepiej do 0) mam 0
wiec nawet male resztki BCR-ABL w obecnym stanie,zawsze mnie stresuja,bo sie obawiam,czy Glivec juz przestal na moj organizm dzialac.Dlatego byc moze poprostu zle to wszystko ujelam.