Joka0, Walczy

Gosiu wreszcie jesteś, tak bardzo wyczekiwałyśmy wiadomości od Ciebie. Spokojnie, wiem że się boisz i to jest normalne. Byłam na spotkaniu pbl - lowców i p. prof. zapowiedział, że od września będzie nowy lek. U nas chemia zawsze zaczyna się od pierwszej linii tz. od chemii w żyłę, ale są leki i różne możliwości. Będzie dobrze, zobaczysz.Są osoby na tym forum, które zaczynały od chemii w żyłę a teraz są na tabletce i czują się dobrze.Gosiu, a jak się czujesz fizycznie, czy masz jakieś dolegliwości ?

Pisz do nas, bo bardzo się o Ciebie martwimy

Kaju nie wiem kiedy będzie następne spotkanie, mam nadzieję że organizatorzy nie zniechęcą się🙂

Gosiu trzymam za Ciebie kciuki bardzo, bardzo mocno

Przypomniałam sobie że pan profesor zalecał (nawet kazał) nam szczepienia p. grypie i to chyba było jedyne zalecenie. Mam nadzieję, że na następne spotkanie grupy wsparcia stawimy się wszyscy. Był tam zapewniony nocleg ( jak ktoś potrzebował ), zwrot kosztów podróży, poczęstunek i obiad. To nie jest najważniejsze (choć miłe),liczy się to, żebyśmy mogli się spotkać i poznać a potem wszystkie kawiarnie nasze hihihi🙂

Kaju wczoraj się trochę śpieszyłam a chciałam coś do Was napisać i tak wyszło. Chodziło mi o to, że na wykresach widać jak pomalutku zaczynamy wygrywać my a nie nasze limfocyty

Poznałam dwie sympatyczne osoby i mam nadzieję że do nas dołączą i od siebie coś napiszą o tym spotkaniu

Pani psycholog (sama choruje na pbl ) mówiła jak sobie radzić z chorobą. Utwór do odsłuchania  Cztery świece i bajeczka do częstego czytania

Jestem po spotkaniu, na 17 tyś.chorych na pbl były aż 3 osoby z tą chorobą + organizatorzy + 2-wa stowarzyszenia pbsz. Profesor bardzo prosto i obrazowo omówił naszą chorobę. Najważniejsze jest to, że będziemy mieli nowy refundowany lek, i jest szansa na następny za ok. 3 lata. Wcześniej wrzuciłam na forum link do gazetki i tam na następnych stronach jest wszystko o czym mówił profesor.

Leczenia nie rozpoczyna się od najnowszych leków, bo jak mówi profesor trzeba mieć jakiegoś króliczka w kieszeni i sięgnąć po niego w razie potrzeby. Wykresy z długości życia wyglądają korzystniej dla nas. Żyć normalnie, zdrowo i spokojnie.

pomarańcza- poczytaj wcześniejsze posty tam pisałyśmy o swoich badaniach. Ja genów nie miałam i mój doktor kazał unikać prześwietleń (chyba że jest to niezbędne)

http://www.politykazdrowotna.c...