Joka0, Walczy

Aniu zazwyczaj mówią, że leczenie rozpoczyna się przy 100 tys WBC, ale może Twój mąż ma inne wskazania i trzeba leczenie rozpocząć wcześniej. Ja zasięgnęłabym opinii u innego specjalisty. Nie pamiętam gdzie się leczycie, ale w Łodzi jest prof Robak i on jest specjalistą w pbl

Hans, ja na temat pbl mam podstawową wiedzę. Nie rozumiem, w jednym poście piszesz, że po FCR masz bardzo szybką progresję- chorobą rozwija się tak, jakbyś miał delecję. A w dzisiejszy poście piszesz, że osiągnąłeś pełną remisję a po cichu liczysz na MRD negatywne.

Kysiu dzięki za odpowiedź. Ja mam zdiagnozowaną chorobę od roku. Wbc w ostatnim badaniu 21 tys, ale niepokoją mnie moje węzły. Mam ich dużo i mają po 5 cm . Jak przeczytałam Twój wpis, pomyślałam, że może i u mnie pbl przekształca się w chłoniaka. Wizytę mam pod koniec paź. Zobaczę co powie doktor.

Pozdrawiam

Gosiu, u mnie ok, jestem trochę przeziębiona, ale teraz chyba wszyscy to łapią. Miałam zaszczepić się w tym tygodniu p. grypie, będę musiała to odłożyć😕

Witaj kysiu 2005 

Dobrze, że się do nas odezwałeś i w wielkim skrócie odpowiedziałeś swoją historię. Napisz w jakim mieście leczysz się i to co mnie bardzo zainteresowało, czy były jakieś symptomy przemiany pbl w chłoniaka Richtera? 

Link do gazetki na temat pbl wstawiłam na forum miesiąc temu. 

Jakiś czas temu pisałam, żeby zorganizować się, aby o siebie zawalczyć - odzewu nie było. Pojechałam na spotkanie ludzi chorych na pbl - były trzy osoby ( chorych jest 17 tyś ) Z jedną mam kontakt, druga nie odezwała się (dałam swojego maila ). Piszcie co o tym myślicie.

Tego samego Tobie życzymy

Odzywaj się do nas, zawiadamiaj o nowościach w leczeniu pbl

Hans, przy pbl nikt nie myśli, że to samo przejdzie, nikt nie myśli o niebieskich migdałach, ale czy to ciągłe myślenie, szukanie, planowanie nie powoduje jeszcze większego stresu, a tym samym szybszego rozwoju choroby.

Masz rację wiedzą jest bardzo potrzebna, ale odpoczynek również.

Hans, a gdzie Ty leczysz się? Czyżby w Polsce? Czym jesteś leczony?

Jak masz wiedzę, to napisz gdzie leczyć się w Polsce, podaj nazwiska, napisz co robić,żeby chorobę spowolnić, bo straszenie w niczym nam nie pomaga. Wszyscy wiemy, że u nas z lekami nie jest dobrze, ale to nie upoważnia, żeby siać panikę.

Nie jest łatwo, ale jest wiele osób, które leczą się, pracują i starają się normalnie żyć.

,