Joka0, Walczy

O leku nie mogę wypowiadać się, bo nie jestem jeszcze leczona. Interesuje mnie info na temat zielonej herbaty. W swoich wcześniejszych postach pisałaś, że hematolog polecił mamie ekstrakt z EGCG. Czy wpłynęło to na poprawę wyników? Czy nie spadła mamie hemoglobina?

Moni, następną wizytę mam na początku lutego, więc zapewne w realu spotkamy się na wiosnę na spotkaniu grupy.😲

Kaju, to dla nas dobra wiadomość!!! Spotkanie odbędzie się na wiosnę, to do tego czasu, może ktoś jeszcze do nas dołączy zachęcony właśnie takim spotkaniem😊

ZAPRASZAMY!!!!!!

Nasz Pan koordynator zajmował się już takimi sprawami jak nasza

https://drive.google.com/file/...

Kaju - Jestem za, chociaż uważam, że powinno nas być więcej, żeby prosić o zorganizowanie grupy wsparcia. Jest nas mało, a na takie spotkanie wybierze się nas jeszcze mniej. Chyba musimy z tym jeszcze poczekać.

Pisałam u nich na forum, zostało utworzone miejsce dla pbl- owoów. Jestem zarejestrowana i czekam, może ktoś się odezwie.😊

Kaju - prof nie mówił który z leków ma szansę na refundację😞

Szukać ludzi chorych na CLL można na wiele sposobów. Najważniejsze, żebyśmy byli łatwo dostępni na forum albo fb.

Powinnyśmy skorzystać z oferty PKOPO, sami nas do siebie zaprosili i tylko Oni się nami zainteresowali. Jest to organizacja posiadająca doświadczenie we wspieraniu chorych. Mają dostęp do Ministerstwa Zdrowia i do największych autorytetów medycyny. Pkopo na swej stronie ma dla nas zakładkę i jest tam tel. kontaktowy do koordynatora. Może wejdźcie na ich stronę ( mają też fb ) zorientujcie się i napiszcie co o tym myślicie. Wydaje mi się, że byłoby dobrze aby ktoś nas wspierał w naszych działaniach.

Po spotkaniu pisałam, że jest szansa na kolejny refundowany lek za ok.3 lata.

Hans, jakim badaniem można sprawdzić wartość absolutną limfocytów, bo nic takiego w moich wynikach nie widzę.

A co powiesz o moim rozmazie krwi?