Joka0, Walczy

Może ktoś jeszcze chce napisać do NFZ

Wasze dane

                  Wniosek

Na podstawie art.10 ust.1 w związku z art. 4 ust. 1 pkt. 5 ustawy z 6 września 2001r. Dz. U. 2017 poz. 1764 wnioskuję o udzielenie informacji na jakim etapie jest procedura udostępniania leku Ibrutinib na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową.

Proszę o odpowiedź na adres mailowy......

Aniuwajs - przykro mi, że choroba u męża rozwija się. Dobrze, że jesteś z nim i wspierasz Go.

Pytałam w swoim NFZ ( warmińsko-mazurskie ) o Ibrutinib i tak mi odpisano.

.Oddział Wojewódzki NFZ informuję, że postępowanie konkursowe na program lekowy Ibrutinib w leczeniu chorych na pbl został ogłoszony w dniu 8 stycznia 2018, rozstrzygnięcie ( czyli wyłonienie szpitali ) nastąpi 2 lutego 2018, podpisanie umów nastąpi 16 lutego i od tego dnia szpital będzie mógł realizować program.

Itp, itd, ale to co najważniejsze napisałam, może komuś przyda się ta informacja.

Aniu0172 - jeżeli Twój mąż nie otrzyma leku, wysłuchaj reprezentanta Fundacji Alivia z naszego posiedzenia.

Skoro Carlo przywołał nas do porządku, jeszcze raz obejrzałam relację z posiedzenia i nadal twierdzę, że pomimo rejestracji Ibrutinibu nadal nie jest dostępny dla  pacjentów. NFZ musi znaleźć na lek pieniądze i przeprowadzić przetargi. Możecie sprawdzić w Waszych NFZ na jakim etapie jest dostępność leku. Możecie wysłać maila z zapytaniem o lek do swoich NFZ powołując się na ustawę o dostępie do informacji publicznej. Dzięki takim zapytaniom w NFZ będą wiedzieli, że jesteśmy zainteresowani sprawą.

Moniczko śmigasz już na nartach ? Czy na jabłuszku?😎

Gosiu, a co u Ciebie? 🙂

Nalu - wielkie dzięki. Bardzo się cieszę, że skontaktujesz się z Ewą.

Cuda się zdarzają -  będzie dobrze, musi być dobrze i nie ma innej opcji. Jesteśmy z Tobą, trzymamy bardzo mocno za Ciebie kciuki😍

Nalu, tak mi przykro, że masz aż dwie paskudne choroby. Teraz rozumiem, co to znaczy, jak pisałaś - że rak nie jest Ci straszny. Jestem pełną podziwu dla Ciebie, że mimo tych chorób jesteś tak pogodną osobą. Wiem co to za chorobą i jestem z Tobą.

Co do mojej znajomej, mogę tylko napisać, że ma pompę i siedzi pod tlenem. Skontaktuję się z nią, bo bez jej wiedzy i zgody nie mogę o niej pisać.

Nalu, czy Ty chorujesz na nadciśnienie płucne? Mam znajomą, która na to choruje.