Arturecki, Walczy

od 2020-11-05

ilość postów: 87

staram się nie poddawać, korzystam z życia, staram się być aktywny fizycznie...

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu
Marwijjah napisał:

https://www.cml-foundation.org/icmlf-forum/1519-covid-vaccine-for-cml-patients.html Znalazłam coś takiego, niby to jakiś autorytet w PBSz. Ale nie są to żadne publiczne rekomendacje. 

Mam wizytę dopiero pod koniec stycznia, więc dopiero wtedy zapytam moją lekarkę. Wcześniej nie zalecała mi szczepień na grypę, żeby nie ingerować w układ immunologiczny, więc ciekawe co teraz mi powie. 🤔

Piszcie proszę, co zalecają Wasi hematolodzy. 

Btw szczęśliwego nowego roku 2021 dla Was 🙂 Oby był lepszy... 

I sam nie wiem co myśleć!? Ja zaszczepiłem się p/grypie...moja Pani hematolog na pytanie czy są jakieś przeciwwskazania do zaszczepienia się... powiedziała że są same wskazania!... wizytę mam 26.01. zobaczymy co powie na COVID...!?



Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

No dobra, dają...mały wpły mamy na to....ale żyję!!! Taka odpowiedź nasuwa mi się...my chorzy jak widzę mamy najmniejszy wpływ ale za to najbardziej wymierne efekty...no cóż... życie!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

helo...no ja 400 raz na dobę...od 3 lat... osiągnąłem MR4...poziom patogenu 0,0086...od początku brałem Nibix, od ostatniej wizyty (1,5 miesiąca) biorę Imatynib Accord... zobaczymy czy rzutować będzie na wyniki...w sumie taka sama substancja czyli Imatynib...a tak nawiasem pytając jest ktoś tu co miał taką samą zmianę??? Pozdrawiam Artur.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Witam wszystkich, mam pytanie a'propos szczepionki na COVID-19 a mianowicie noszę mundur i w firmie już robią listy chętnych na szczepienia... kontaktowałem się że swoją hematolożką powiedziała że czekają na wytyczne co i jak że szczepieniem dla chorych na CML...ale powiedziała że warto się zapisać...i tu pytanie macie jakieś swoje zdanie...swoich lekarzy...co zrobicie? Pozdrawiam życząc zdrowia i Wesołych świąt Bożego Narodzenia oraz szczęśliwego Nowego Roku.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Witam. Jak tam u Was ludzie z poziomem kwasu moczowego w surowicy, u mnie poziom po ostatnich badaniach to 5,8. Regularnie biorę Milurid jedną tabletkę rano. Praktycznie od początku z małymi przerwami. Czytałem tu że worki pod oczami to skutek uboczny leczenia imatynibem...moja waga zwiększyła się ok 5 kg gdy zacząłem leczenie...to pewnie wszystko efekt zatrzymywania wody w organizmie? Mam też pewną konkluzję co do przemiany materii w organizmie... ludzie piszą tu o dolegliwościach tkz. jelitowo-żołądkowych...mam to samo. Ale czy to że luźniej się wypróżnia człowiek ma związek z mniejszym oddawaniem moczu? Mam takie wrażenie że tak jest u mnie...jak tam u Was drodzy jest z tymi nerkami?

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Moje wyniki z ostatniego roku po kolei...: 0,0079, 0,0086, 0,0044, 0,0037, 0,0087...podobno te wahania to błąd statystyczny? Ktoś miał taką sytuację? Pozdrawiam Artur.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu
Helo, jestem nowy mam na imię Artur 46 lat. W listopadzie 2017 roku zdiagnozowano u mnie CML. Leczę się w poradni hematologicznej w Suwałkach u Pani Ordynator Urbanowicz. W styczniu 2018 roku wyniki z krwi wróciły do normy, 2018 roku w sierpniu osiągnąłem remisję genetyczną. Obecnie poziom patogenu wynosi dane z sierpnia 0,0037%. Leczony byłem do niedawna NIBIXEM, od 4 dni przyjmuję IMATYNIB ACCORD (nie odczuwam żadnej zmiany). Jeżeli chodzi o samopoczucie ogólnie nie jest źle...rewolucje żołądkowo-jelitowe jak u przedmówców..norma...biorę raz w roku przez 3 miesiące DEBUTIR i troszkę podleczam jelita...robiłem także kolonoskopię w celach diagnostycznych...wszystko ok, mam nietolerancję laktozy a Imatynib wzmacnia ten problem...Mam od czasu do czasu drętwienie palców u rąk...ale także okresowo wspomagam się ASPARGINEM. Największy problem miałem ze zdrowiem psychicznym, prawie od samego początku raz na miesiąc miałem napad takiego stany lękowego, jakby coś miało się stać...jakby człowiek siedział na bombie która miałaby zaraz wybuchnąć, tętno się zwiększało jak po biegu!? Pod koniec grudnia 2019 roku poszedłem do psychiatry ponieważ ataki się zwiększyły. Lekarz przepisał mi CITAL brałem pół roku i od odstawienia do dziś...jest bardzo dobrze zero ataków...Jeżeli chodzi o siły witalne no fakt człowiek troszkę osłabł...zauważyłem też że jestem bardziej podatny na zmianę pogody i właśnie od tego zależy moje samopoczucie...To tyle mojego doświadczenia...jakby ktoś miał pytania zapraszam do kontaktu...z chęcią odpowiem na pytania i wymienię się doświadczeniem skromnym ale zawsze... (arturkowa@vp.pl). Pozdrawiam wszystkich. Artur Gołdap.