Rak w rodzinie - poradnik dla bliskich i rodzin

Jeśli rodzina wcześniej niż pacjent pozna diagnozę? Czy należy informować chorego?

Większość ludzi pytanych o to, czy chcieli by znać stan swojego zdrowia, gdyby było ono istotnie zagrożone odpowiada twierdząco. Czy odpowiedzieli by inaczej gdyby wiedzieli o chorobie? Tego nie wiemy. Trudno jest jednak znaleźć powód decydowania za innych w ich sprawach. Osoby starsze czy w wieku senioralnym oraz osoby psychicznie słabe i skłonne do załamywania się mają takie samo jak inni prawo decydowania choćby o tym, jak przeżyją skrócony przez chorobę czas, resztę swojego życia.

Troskę i ochronę można wyrazić przez sposób rozmawiania, poprzez danie czasu na oswojenie się z nową sytuacją, cierpliwe odpowiadanie na powtarzające się te same pytania, przez wyrażanie serdeczności i wspieranie w każdych okolicznościach w miejsce patriarchalnego, wyrażonego w przekonaniu „wiem lepiej” czy „chodzi mi wyłącznie o jej/jego dobro” decydowanie za chorego o tym czy i co powinien wiedzieć.

Trudno też oczekiwać, że nie poinformowany chory zgodzi się na pobyt w szpitalu oraz obciążające czy okaleczające leczenie, do którego nie będzie miał motywacji.

Jak często pytać chorego o to jak się czuje?

Pytanie o samopoczucie rutynowo zadają chorym pracownicy służby zdrowia, a spontanicznie rodzina, przyjaciele i otoczenie poinformowane o chorobie. Dla chorego jest to często bardzo trudne pytanie, na które nie potrafi odpowiedzieć jednoznacznie i krótko. (Podobnie jest z odpowiedzią na pytanie - co słychać?)

Chory pytany wielokrotnie lub często jak się czuje, zaczyna się irytować, odpowiada niechętnie, bywa że ze złością. Gdy nie pytamy jak się czuje, po pewnym czasie zaczyna myśleć, że nikogo nie interesuje stan jego zdrowia. I również nie jest mu z tym dobrze. Niektórzy chorzy nabierając dystansu do sposobu przeżywania przez siebie choroby sami stwierdzają, że nie ma dobrego rozwiązania tej kwestii.

Możemy wybrnąć z tego dylematu, łagodząc pytanie krótkim wstępem, np.: myślę, że wiele osób pyta jak się czujesz i że może to być drażniące. Ja też wolę dowiedzieć się od ciebie jak się czujesz?

Na czym polega psychiczne wspieranie chorego na raka?

Na pewno nie jest wsparciem mówienie, że wszystko będzie dobrze, że nie ma się czym martwić i używanie podobnych sformułowań. Można je zaliczyć do tzw. taniego pocieszania, które często jest przez chorych odbierane jako niezrozumienie lub nawet lekceważenie ich przeżyć czy obaw. Psychiczne wspieranie chorego to niezawodna obecność, gotowość do wysłuchania również gorzkich i trudnych słów, „bycie po jego stronie”, budowanie nadziei i podtrzymywanie jej gdy gaśnie. Chory odczuwa wsparcie wtedy, kiedy może ujawnić swoje myśli i emocje bez obawy o niewłaściwe zrozumienie. Wspieranie oznacza trwanie przy chorym bez względu na przebieg choroby i jego reakcje.

Aby jednak wsparcie było skuteczne musi zostać dane i przyjęte. Gdy chory zamyka się na kontakty, nie chce dzielić się swoimi myślami i przeżyciami, wyraża przede wszystkim swój żal, rozczarowanie i brak zgody na chorobę oraz oczekuje magicznego odwrócenia się sytuacji, najbardziej wytrwale proponowane wsparcie nie przyniesie oczekiwanego rezultatu. Wtedy pozostaje cierpliwe trwanie, oczekiwanie na czas większej gotowości, na choćby mały gest otwarcia na pomoc.

Czy rodzina powinna poradzić sobie z chorobą we własnym zakresie?

Wielu rodzinom wydaje się, że w chorobie muszą być silne i samowystarczalne. Jest po pułapka. Uszczelnienie granic rodziny i nie dopuszczanie pomocy z zewnątrz grozi wyczerpaniem fizycznym i psychicznym, poczuciem osamotnienia i alienacji, a wtedy niewiele dzieli bliskich sobie ludzi od wzajemnego obciążania się winą, żalem, rozczarowaniem i rozgoryczeniem.

Naturalne jest odczuwanie zmęczenia i słabości. Korzystanie z pomocy przyjaciół, znajomych, specjalistów czy przygotowanych do pomocy służb (psycholog, pielęgniarka środowiskowa, wolontariusze). Walka z rakiem jest zwykle długa batalią, a to oznacza, że potrzebne jest właściwe gospodarowanie posiadanymi siłami i zasobami oraz uzupełniania ich na bieżąco.

Jak można wspierać rodzinę chorego?

Wsparcie kierowane do osób bliskich dla chorego jest pośrednią i bardzo skuteczną formą wspierania samego pacjenta. Rodzinie nie tylko nie jest łatwiej niż choremu, ale często jest trudniej. Opieka nad chorym, zapewnienie właściwej pielęgnacji i wsparcia, a przy tym konieczność zastąpienia w pełnionych wcześniej rolach rodzinnych i społecznych stanowią dla członków rodziny niemałe obciążenie. Podobnie jak zmienia się stan i przeżycia chorego, w jego rodzinie również występują zmiany. Bliscy chorego mają wiele potrzeb w związku z pojawieniem się raka w rodzinie. Mają więcej obowiązków, są więc bardziej zmęczeni – wtedy pomocne może być zastąpienie w niektórych czynnościach (zrobienie zakupów, zajecie się dzieckiem, wyprowadzenie psa, posiedzenie przy chorym).

Gdy bliscy tracą nadzieję i mają negatywne myśli – wtedy pomocne może być wysłuchanie bez oceniania, udzielania „dobrych” rad, zachęcenie by pomyśleli o własnym odpoczynku. Upewnienie, że mają prawo i obowiązek troszczyć się również o zdrowych członków rodziny i o samych siebie.

Czy rodzina może powinna okazywać choremu że się martwi, jest bezradna, nie wie co zrobić?

Można powiedzieć krótko – im więcej autentyzmu i prawdy w relacji międzyludzkiej – tym lepiej. Dla wzmocnienia poczucia bliskości potrzebujemy wiedzieć co myślą i przeżywają bliskie nam osoby. Tak jest w zdrowiu i w chorobie. Udawanie przed chorym, że wszystko jest w porządku, że nic się nie dzieje, gdy rodzina jest zdruzgotana czy załamana sytuacją, staje się komunikatem wyłączającym chorego z dotychczasowego życia rodziny.

Rozmawianie z chorym o własnych przeżyciach, poszukiwaniach, pomysłach czy ich braku, wiąże chorego jeszcze silniej z bliskimi osobami. Jedyną troską rodziny w takich rozmowach powinno być dążenie do podkreślania pozytywnych, optymistycznych akcentów, nawet wyolbrzymiania ich gdy są niewielkie. Znajomość nastawienia i przeżyć bliskich osób zachęca chorego do większej mobilizacji, zmniejsza poczucie bycia ciężarem, utrwala lub buduje partnerstwo wobec trudnego dla wszystkich doświadczenia życiowego.

Czy należy spełniać wszystkie życzenia chorego?

Gdy życzenia są możliwe do spełnienia i mogą przyczynić się do lepszego samopoczucia, to warto je spełniać.

W przewlekłej chorobie bardzo często ma miejsce duża koncentracja chorego na sobie, a niekiedy nastawienie egocentryczne. W takim stanie chory nie odróżnia swoich rzeczywistych potrzeb od zachcianek czy fanaberii i z jednakową siłą domaga się ich zaspokojenia. Wtedy dobrze się dzieje, gdy rodzina jest świadoma które życzenia spełnia ze względu na chorego i jego stan, a które ze względu na siebie i uchronienie siebie przed poczuciem winy. Uzyskanie takiego wglądu we własne odczucia i motywy ułatwia bez niepotrzebnych emocji zaspokajanie potrzeb chorego, radzenie sobie z jego zachciankami i zachowanie spokoju.

Czy z chorym na raka można rozmawiać o śmierci?

Jeśli ten temat inicjuje chory, który odczuwa potrzebę porozmawiania o swoich obawach albo życzeniach dotyczących śmierci czy pogrzebu, to zdecydowanie należy podjąć temat. Uciekanie od tematu śmierci nie tylko nie spowoduje, że temat zniknie, ale upewni chorego, że jest to temat tabu i pozostawi go samego z myślami o śmierci czy obawami z nią związanymi.

Jeżeli chory, również w stanie terminalnym, nie podejmuje tematu umierania i śmierci należy mu na to pozwolić, nawet gdyby miało to później wywołać problemy rodzinne czy spadkowe.

Gdy choremu i rodzinie trudno jest podjąć temat śmierci, a istnieje taka potrzeba po obu stronach, wtedy można zwrócić się o pomoc do przygotowanych pracowników opieki paliatywnej i hospicyjnej.

Czy chorego można dotykać, przytulać?

W przypadku osoby bliskiej dotyk z pewnością może dodać otuchy i podobnie jak przed chorobą świadczyć o serdecznych uczuciach. Ostrożność należy zachować gdy istnieje ryzyko sprawienia bólu. Dlatego u chorych z bólem (po operacji, przy zmianach popromiennych, przy miejscowej przeczulicy itp.) warto sie upewnić, czy dotyk nie będzie nieprzyjemny i pozostać w bliskości umożliwiającej inicjatywę choremu.

Niekiedy chorzy poddają otoczenie specyficznej próbie, testowi, sprawdzając czy zdrowi nie obawiają się zarażenia nowotworem, czy nie okażą obrzydzenia, wstrętu. Dotyczy to uścisku ręki, dotykania tych samych przedmiotów, częstowania jedzeniem i podobnych zachowań.

Osoba chora na raka nie jest niebezpieczna dla zdrowego otoczenia, również w przypadku stosowania radioterapii. Jedyny wyjątek stanowi zastosowanie brachyterapii, czyli umieszczenie w celach leczniczych źródła promieniowania w ciele chorego. W trakcie jej trwania kontakt z chorym jest niewskazany.

Czy rozmawiać z chorym o przyszłości?

W chorobie, podobnie jak w zdrowiu potrzebne jest planowanie przyszłości. Nie ma powodu, by rozmowy na ten temat ograniczać, powstrzymywać chorego w projektowaniu przyszłości. Nie sprawdza się snucie „w imieniu chorego” przesadnie odległych planów i zachęcanie do angażowania się w nie. Więcej dobrych doświadczeń dostarcza planowanie uwzględniające zróżnicowaną perspektywę czasową, które stwarza możliwość realizacji planów i na ich bazie tworzenie nowych, wspieranie ich marzeniami i wyobraźnią.

Jak reagować na negatywne czy katastroficzne wypowiedzi chorego?

Pozwolić na ich wyrażenie bez powstrzymywania i hamowania wypowiedzi. W ten sposób chory ubierze w słowa nie wyrażone wcześniej lęki i obawy, a my dowiemy się w jakiej dziedzinie potrzebuje wsparcia i pomocy.

Sformułowania drastyczne, przewidujące niekorzystne zdarzenia mogą być prowokacją adresowaną do otoczenia w celu upewnienia się co inni wiedzą i myślą o stanie chorego. Pesymizmu w wypowiedziach nie powinno się ignorować. Można zadać bardziej szczegółowe pytania, prosić o uzasadnienie, wyjaśnienie, a następnie podzielić się własnym bardziej optymistycznym przekonaniem lub wspólnie poszukać jaśniejszych stron sytuacji.

Intencją rozmówcy nie powinno być dążenie do „zagłaskania” tematu lecz doprowadzenie do większej rzeczowości. Aby być dobrym rozmówcą i zachować spokój podczas poruszania takich tematów, warto znać własne rzeczywiste przekonania i obawy.

Jak reagować na skargi dotyczące bólu?

Odczucie bólu ma bardzo indywidualny charakter i zależy od indywidualnego progu wrażliwości bólowej. Poza odczuciem cielesnym posiada wymiar psychologiczny wywiera wpływ na przebieg wszystkich procesów psychicznych – od możliwości skupienia się i myślenia do emocji i gotowości do działania. Największe skutki psychiczne wywołuje ból przewlekły i nawracający.

Ból, który nie ma znaczenia sygnałowego, to znaczy taki, który nie wymaga poszukiwania przyczyny, ponieważ jego źródło jest znane, powinien być łagodzony i usuwany. Nie należy lekceważyć skarg dotyczących przeżyć bólowych ani polemizować z doznaniami chorego. Na każdym etapie leczenia choroby nowotworowej warto zadbać o komfort życia chorego i korzystać z poradni leczenia bólu lub pomocy poradni terapii paliatywnej czy hospicyjnej.

Jak traktować informacje dostępne w Internecie?

Dla bardzo wielu osób możliwość uzyskania informacji o raku ze stron internetowych jest ogromnym udogodnieniem. Z wiadomościami dostępnymi w Internecie, a zwłaszcza na różnych tematycznych forach jest podobnie jak z korzystaniem z tradycyjnie wydanej literatury – można znaleźć sprawdzone rzetelne informacje i sensacyjne doniesienia. To, z jakich informacji korzystamy zależy od naszej umiejętności selekcjonowania i wyboru wiarygodnego źródła.

Fora internetowe umożliwiają wpisywanie sądów i opinii wysoce osobistych, czasem zgeneralizowanych i podanych w sposób dyrektywny jak „prawdy objawione”. Dla autorów są okazją do odreagowania własnych emocji. Czym będą dla czytelnika zależy od jego trzeźwego osądu i osobistej podatności na sugestię czy krytycyzmu w stosunku do słowa napisanego.