Od diagnozy - poradnik jak żyć z rakiem

Lekarz zdiagnozował u mnie raka. Co mam robić?

Po pierwsze podjąć leczenie. Najlepiej rozpocząć je niezwłocznie i żyć możliwie „normalnie”, tak jak wcześniej. Może się okazać, że konieczne jest wprowadzenie zmian w trybie życia, by dopasować się do możliwości i ograniczeń związanych z chorobą, leczeniem i konsekwencjami zastosowanego leczenia. I nie zatrzymuj informacji o chorobie wyłącznie dla siebie. Podziel się nią z rodziną, przyjaciółmi, znajomymi. Nie pozostawaj sam z diagnozą raka.

Jak rozmawiać o chorobie nowotworowej z rodziną i znajomymi?

Najlepiej wprost , bez niedomówień i aluzji. Wielu chorym, zwłaszcza w początkowym okresie chorowania i leczenia trudno jest posługiwać się terminem rak, czy nowotwór. To bardzo naturalna reakcja na rozpoznanie choroby obciążonej negatywnymi skojarzeniami i społeczną „złą sławą”. Taka sytuacja wymaga oswojenia, a przy okazji zastanowienia się nad wieloma sprawami i zadania samemu sobie pytań. Często, przynajmniej na początku – pytań, na które nie ma gotowej odpowiedzi. Trudności z myśleniem o chorobie skutkują trudnościami z rozmawianiem na ten temat. Jeśli jednak informacja o chorobie zostanie zachowana wyłącznie dla siebie samego, otoczenie zauważy zmiany w zachowaniu, ale nie znając ich prawdziwej przyczyny zacznie domyślać się i wyobrażać nieprawdziwe powody. Z tym wiąże się ryzyko oddalania się od siebie, co pogłębi trudność podjęcia tematu.

Czy w taki sam sposób rozmawiać o raku z wszystkimi osobami?

Z pewnością w otoczeniu każdej osoby znajdują się ludzie bardziej i mnie bliscy. Silni psychicznie i skłonni do załamania i wpadania w panikę. Zapewniający innym ochronę, wsparcie i opiekę oraz sami wymagający ochrony. Dopasowanie sposobu mówienia i zakresu przekazywanych informacji do siły i możliwości psychicznych otoczenia daje choremu okazję do coraz lepszego oswajania swojej sytuacji. O tym z kim i w jakiej kolejności rozmawiać na temat swojej choroby powinien decydować pacjent.

Czy mówić dzieciom o chorobie nowotworowej?

Niektórzy sądzą, że nie powinno się rozmawiać na trudne i przykre tematy z dziećmi, żeby ich nie przerażać, nie wzbudzać lęku. Gdy w rodzinie pojawia się choroba nowotworowa zwykle nie udaje się odizolować dzieci od informacji na ten temat. Dzieci są dobrymi obserwatorami i znakomicie odczytują emocje dorosłego otoczenia (np. smutek czy lęk). Kiedy rejestrują smutek czy niepokój dorosłych, a oni zaprzeczają tym emocjom, wtedy dzieci odbierają podwójny, wewnętrznie sprzeczny komunikat i są zdezorientowane. Na własnym poziomie rozumienia świata starają się wprowadzić porządek i mogą sobie przypisywać odpowiedzialność (winę) za stan dorosłych. To nie jest dobre rozwiązanie dla nikogo, dlatego lepiej jest nawet z kilkuletnim dzieckiem spokojnie porozmawiać i wyjaśnić w przystępny sposób sytuację, niż zostawić je samemu sobie z zagrażającymi wyobrażeniami. Rozmowa zapewni dziecku możliwość zadania pytań, wyrażenia uczuć, podzielenia się obawami, a także podejmowania tematu w przyszłości, gdy pojawią się nowe pytania.

Jak można poradzić sobie z pogorszeniem wyglądu, utratą atrakcyjności?

Wzrok jest zmysłem dominującym w odbiorze sygnałów ze świata zewnętrznego. Pozwala nam ocenić również własny wygląd i zachodzące w nim zmiany. Z wyglądem wiąże się poczucie własnej atrakcyjności, w tym atrakcyjności związanej z płcią. Dla własnego komfortu warto zadbać o wykorzystanie wszystkich posiadanych atutów i podkreślić je umiejętnie strojem, makijażem, dodatkami, które przyciągną uwagę, uśmiechem itp., a jednocześnie zadbać o to, by niekorzystne zmiany ukryć, zatuszować, pomniejszyć ich widoczność.

Warto pamiętać, że wiele zmian w wyglądzie wiąże się z leczeniem nowotworu i ma charakter przemijający (utrata włosów, brwi, rzęs, zmiana koloru skóry, znaczna utrata wagi), a inne będą wymagały uzupełnienia przez zaprotezowanie, dobór odpowiedniej bielizny czy stroju.

Żadna cecha nie jest uniwersalnym atutem lub mankamentem – to nasze jej spostrzeganie sprawia, że my sami (a w ślad za ty inne osoby) nadajemy danej właściwości określone znaczenie. (Nikt nie powiedział, że mężczyzna z ogoloną „na łyso” głową jest mniej atrakcyjny od tego z bujną czupryną lub rzadkimi kosmykami włosów.)

Co zrobić, gdy nowotwór dotyczy narządów płciowych i związanych z płcią?

Utrata przez kobietę piersi, przeprowadzenie rozległej operacji ginekologicznej czy utrata jądra przez mężczyznę nadają poniesionej stracie dodatkowy wymiar i godzą w poczucie kobiecości czy męskości. Takie umiejscowienia nowotworu i jego leczenie budzi zwykle wiele emocji i obaw, może działać przygnębiająco i skłaniać do oddalania się od współmałżonka/partnera. Zwykle więcej obaw powstaje po stronie chorego. To ona/on czuje się niepełnowartościowa, gorsza, trudna do zaakceptowania dla drugiej strony.

Nie każdy współmałżonek jest w stanie udźwignąć taką sytuację. Dla większości jednak ważniejszy od zmian cielesnych jest powrót do zdrowia i sprawności. Dobrze, gdy para może z sobą porozmawiać i ujawnić dręczące myśli czy przeżywane emocje. Wtedy zwykle okazuje się, że atrakcyjność i sex appeal oznacza nie tylko doskonałość cielesną ale cechy umysłowe , psychiczne i charakterologiczne.

Na różnych etapach leczenia i rehabilitacji, również wtedy gdy niemożliwe jest współżycie płciowe, dostępne pozostaje okazywanie sobie czułości przez słowa, bliskość, dotyk, pieszczoty.

W każdych okolicznościach sprawdzi się dbałość o higienę, odpowiednią bieliznę, dopasowanie protezy zewnętrznej, odtworzenie utraconego narządu (zabiegi rekonstrukcyjne i plastyczne).

Warto pamiętać o tym, by oswajać partnera ze zmienionym wyglądem w sytuacji dla niego emocjonalnie bezpiecznej (pomoc w zabiegach higienicznych, masażu, zmianie opatrunku), co przyczyni się do zbudowania większej bliskości, a nie w sytuacji erotycznej, kiedy odruchowa reakcja (przerażenie, zaskoczenie) wywoła panikę i sprawi przykrość obojgu.

Gdy trudności nie uda się samodzielnie rozwiązać warto skorzystać z fachowej pomocy seksuologa lub psychologa.

Jak sobie radzić ze zmiennością, wahaniami nastroju?

Wahania i zmienny nastrój „wpisane” są w zachorowanie na raka i leczenie onkologiczne. Wiąże się to zarówno z zagrożeniem zdrowia i życia, negatywnymi skojarzeniami dotyczącymi chorób nowotworowych, stosowaniem specyficznego, nie stosowanego poza onkologią leczenia, czasem trwania terapii liczonym w tygodniach (radioterapia), miesiącach (chemioterapia) czy latach (hormonoterapia). Do obciążenia psychicznego przez zachorowanie dołącza się wpływ znieczulenia ogólnego i chemioterapeutyków na procesy umysłowe (trudności z koncentracją uwagi i zapamiętywaniem) i emocjonalne (rozhamowanie procesów emocjonalnych wyrażające się płaczliwością, obniżeniem nastroju, zmniejszeniem możliwości panowania nad własnymi emocjami).

Żeby sobie poradzić z wahaniami nastroju trzeba wiedzieć, że jest to naturalna i przemijająca reakcja.

Rozumienie przez chorego i jego otoczenie tego co się dzieje ułatwia zatroszczenie się o poprawę samopoczucia i traktowanie z większą naturalnością i cierpliwością występującej dynamiki emocji.

Bardzo mocno nasilone wahania nastroju będą wymagały konsultacji specjalistycznej. Słabszą amplitudę nastroju najlepiej polubić, co dodatkowo złagodzi wahania.

Jak zapanować nad lękiem przed badaniami kontrolnymi po zakończeniu leczenia?

Niepokój i lęk towarzyszy wielu chorym podczas badań kontrolnych, nawet wiele lat od zachorowania. Można zatem uznać, że jest naturalną choć niepożądaną reakcją.

Warto uświadomić sobie, że badania kontrolne służą zauważeniu ewentualnego dalszego rozwoju lub nawrotu choroby w stopniu słabo zaawansowanym i niemożliwym do subiektywnego zaobserwowania.

Do badań kontrolnych można się przygotować spisując nurtujące pytania, które wcześniej nie zostały zadane lekarzowi lub które pojawiły się po poprzedniej kontroli. Postawienie przed sobą takiego zadania ułatwia koncentrację na nim, a nie na nasilających się emocjach. Jeśli to nie pomaga, to należy skupić się na przypomnieniu sobie przyjemnej ulgi jaka pojawiła się po poprzednim badaniu kontrolnym, które potwierdziło opanowanie choroby lub dokładnie wyobrazić sobie jakie uczucie dojdzie do głosu po opuszczeniu gabinetu lekarza z informacją potwierdzającą dobry stan zdrowia.

Po jakim czasie od zakończenia leczenia można wrócić do pracy?

Taka decyzja zależy od chorego, choroby i sposobu jej leczenia oraz od rodzaju pracy. Nie ma opracowanych standardów mówiących o tym jaki okres karencji od zakończenia leczenia do podjęcia pracy powinien zostać zachowany, a to oznacza, że należy podejść do zagadnienia indywidualnie.

Jedni chorzy pracują pomiędzy kolejnymi kursami chemioterapii, inni potrzebują przez kilka miesięcy korzystać ze świadczenia rehabilitacyjnego by nabrać niezbędnych sił.

Jeśli przed zachorowaniem praca stanowiła istotny nie tylko materialnie, ale też psychicznie element funkcjonowania i przyczyniała się do podwyższania poczucia jakości własnego życia, a w trakcie leczenia lub krótko po jego zakończeniu chory chce wrócić do pracy, to powinien tak zrobić. Przestanie się koncentrować wyłącznie na chorobie i samopoczuciu, zyska zadowolenie i satysfakcję, co wzmocni jego siły psychiczne. Skorzysta z wsparcia w miejscu pracy i wzmocni własną samoocenę. 

Jeśli praca była niechcianą koniecznością, a po leczeniu chory może skorzystać z renty inwalidzkiej lub emerytury – będzie zadowolony z takiego rozwiązania.

Jeśli powrót do pracy, ze względu na jej charakter (nadmierny wysiłek fizyczny) lub odległe skutki i ograniczenia związane z chorobą lub jej leczeniem to uniemożliwiają – warto pomyśleć o podjęciu takiej aktywności, która ułatwi zapomnienie o chorobie, zmniejszy poczucie osamotnienia i przyniesie satysfakcję (np. zaangażowanie w działania stowarzyszenia samopomocowego).

Badania nad jakością życia (QL) wskazują, iż dowolny rodzaj podejmowanej aktywności (fizyczna, umysłowa, zawodowa, społeczna) skutecznie podwyższa poczucie jakości własnego życia.

Wracając do pracy trzeba liczyć się z tym, że po przerwie spowodowanej chorobą i leczeniem współpracownicy nie będą wiedzieli jak mają się zachować. Mogą unikać kontaktów żeby nie urazić, nie sprawić przykrości lub dlatego, że nikt im nie powiedział że rakiem nie można się zarazić.

Jeśli przed chorobą relacje z współpracownikami były dobre lub choćby poprawne, dobrze jest dać im jasny komunikat: miałam raka - zakończyłam leczenie – dobrze się czuję – cieszę się do was wróciłam – mam nadzieję, że z waszą pomocą szybko podejmę swoje obowiązki.