- Pracujemy, zakładamy rodziny, wychowujemy dzieci. Jeśli zawodzimy w którymkolwiek z tych obszarów, a choroba nowotworowa właśnie to nam funduje, często zaczynamy odczuwać wstyd. Czujemy się wówczas pod wieloma względami gorsi, niekompetentni, wykluczeni. 

Rozmowa z Aliną Neugebauer, psychologiem z Laboratorium Psychoedukacji.

FAQ RAK - Zdarza się, że osoby po diagnozie raka nie chcą mówić nikomu o chorobie. Nie chcą litości, nie chcą, żeby bliscy się martwili, nie chcą by znajomi zmienili do nich stosunek. Jakby się wstydziły…

Alina Neugebauer - W obliczu choroby zaczynamy przeżywać różne uczucia. Jednym z nich jest wstyd. Często wstydzimy się, że los doświadczył nas tak boleśnie. Nie prosiliśmy przecież o chorobę, nie czekaliśmy na nią, a wstydzimy się tego, że zachorowaliśmy. Są różne powody milczenia na temat choroby, ale gdzieś na samym dnie naszej duszy jest bardzo pierwotny lęk przed odrzuceniem. 

Czyli boimy się, że mówiąc o nowotworze, dostaniemy odpowiedź czy jestem kochany, czy nie?  I boimy się, że ta odpowiedź nas nie zadowoli? 

Tak! Boimy się, że choroba zmieni relacje z najbliższymi. Boimy się odtrącenia, utraty miłości partnera, boimy się jak zareagują dzieci. To jest obiektywnie bardzo trudny moment w życiu i bardzo lękotwórczy. To jest też moment, w którym zwykle sam pacjent nie jest jeszcze ułożony ze swoimi myślami.  Potrzebuje pomocy, a jednocześnie przeżywa ogromy lęk i wstyd, aby o nią prosić. Nie lubimy zależności. 

- Zatem oprócz raka zmagamy się także z naszą psychiką?

- Zmagamy się ze wstydem i strachem przed odrzuceniem. Przeżywamy osamotnienie i rozczarowanie. Odczuwamy potworną, beznadziejną pustkę, nie mogąc jednocześnie nawiązać bliskiego kontaktu. Rozmawiając z pacjentami widzę jak często chorobę przeżywają w kategoriach osobistej porażki, a stąd już bardzo blisko do zalania wstydem. Wszyscy w życiu doświadczamy różnych zgryzot, ale o tych związanych z problemami zdrowotnymi, uzależnieniami, śmiercią mówimy niechętnie. Powinniśmy częściej rozmawiać o tym co nas trapi, bowiem takie milczenie nikomu nie służy. Szczera, otwarta rozmowa z drugim człowiekiem, empatia i zrozumienie daje siłę do dalszych zmagań. 

- Czy wstyd to uczucie wrodzone?

- Z uczuciem wstydu zaznajamiamy się bardzo wcześnie w relacjach z najbliższymi.  Dziecko poszukuje uśmiechniętej twarzy matki. Poszukuje potwierdzenia jej miłości i zainteresowania. Jeśli matka odwzajemnia uśmiech, dziecko czuje się kochane i ważne. Analogicznie osoba dorosła szuka potwierdzenia u partnera, rodziny, znajomych. Wszyscy boimy się pustego spojrzenia, które świadczy o niezrozumieniu naszych potrzeb, naszej sytuacji. 

- Można jakoś wstyd wyeliminować ze swojego życia?

- Niechętnie przyznajemy się do wstydu. W sytuacjach, gdy popełnimy gafę wstyd jest jednak uczuciem adekwatnym. Wzbudza poczucie winy, chęć naprawy, zadośćuczynienia. Wzbudza wrażliwość i empatię. A empatia jest lekarstwem na wstyd. Pacjenci owładnięci wstydem z powodu choroby potrzebują empatii. Kojącego słowa lub dotyku innej osoby. Bo gdy odczuwamy wstyd, pojawia się wyrwa w naszych powiązaniach z innymi, nawet najbliższymi ludźmi.

- Co wstyd, zwłaszcza ten nieadekwatny, np. związany z choroba nowotworową z nami robi? 

- Wstyd nas wycofuje. Jak się wstydzę to spuszczam oczy, zamykam się w sobie, nie chcę o tym mówić, nie chcę pokazać zawstydzenia. Obawiam się, że jeśli je pokażę, nie będę z tym przyjęty, nie będę kochany. Czuję się gorszy, bo jestem chory, bo właśnie mnie los ukarał chorobą. Wstydzę się swojego schorowanego ciała, myśli i uczuć. Pacjentom w takich sytuacjach pomaga kontakt z przyjaznymi ludźmi, którzy okazują zrozumienie dla trudnych ludzkich doświadczeń, i którzy są też odważni w dzieleniu się także swoimi słabościami.  Bo przecież i cierpienie i radość są wpisane w historię każdego z nas.  Rozmowa o tych doświadczeniach daje poczucie ciągłości w relacjach z ludźmi. Łączy, zbliża i jest remedium na wstyd i izolację. 

- Czy to jest kluczowe, że wstyd niesie ze sobą poczucie, że jestem słaby?

- Pracujemy, zakładamy rodziny, wychowujemy dzieci. Jeśli zawodzimy w którymkolwiek z tych obszarów, a choroba nowotworowa właśnie to nam funduje, często zaczynamy odczuwać wstyd. Czujemy się wówczas pod wieloma względami gorsi, niekompetentni, wykluczeni. Obawiamy się utraty pozycji zawodowej, wypadamy z roli silnego, zdrowego rodzica. Tracimy poczucie sprawstwa, a nasza samoocena pikuje w dół. To wszystko zatruwa duszę i niszczy samoocenę. Pozostając z takim stanem emocjonalnym w ukryciu narażamy się na depresję. Trzymanie sekretu choroby kosztuje bardzo wiele.

- Czyli wstyd łączy się z niską samooceną?

- Jak najbardziej, bo jeśli się wstydzę to uznaję, że coś ze mną jest nie tak. Pojawia się myślenie:   „jestem niedoskonały”. A to jest wyniszczające i nie sprzyja budowaniu akceptacji i pewności siebie.  Sprzyja kreowaniu negatywnego myślenia o sobie. Ujawniając cierpienie związane z chorobą, zatrzymujemy proces samozniszczenia. Dajemy sobie szansę na wsparcie, odzyskanie sił, wzmocnienie. I to jest niezwykle terapeutyczne. 

- Dlaczego rak tak demoluje psychicznie ludzi?

- Choroba często niszczy nasz dotychczasowy sposób życia. Doświadczamy utraty dawnych form własnego ja. Musimy zrezygnować z obrazu siebie sprzed choroby i żyć dalej. Pogodzenie ze stratą dawnego życia i znalezienie siły do walki z chorobą nie jest łatwe. Trudno nie poddać się bezradności, depresji. By temu podołać potrzebna jest nadzieja. A nadzieja pojawia się, gdy wyznaczamy sobie cele i mamy dość wytrwałości i wiary, żeby do nich dążyć. Nadzieja jest efektem zmagań. Pomaga znosić porażki i stawiać czoła trudnościom.

- Czyli lepiej nie ukrywać choroby przed najbliższymi?

- Ujawniając chorobę można całą uwagę skupić na istotniejszych rzeczach, takich jak leczenie, szukanie najlepszej jego opcji. Szkoda zatruwać mózg i serce myśleniem o tym, co zrobiłem nie tak, że mam raka, albo dlaczego ja. Szkoda tracić energię na kamuflaż związany z utrzymaniem faktu choroby w tajemnicy. Chorując walczymy o jakość życia. Nie nadawajmy nadmiarowego znaczenia rzeczom nieistotnym.

Rozmawiała: Katarzyna Godlewska

7 lutego 2018