ratpolek,

W Warszawie prowadzone są badania genetyczne nad Dysplazją Włóknistą Kości oczywiście nie za darmo bo nasze Państwo nie refunduje tych badań. Zdaje sobie sprawę że nie każdego stać by zapłacić za to badanie koszt to 4570zł około. Pobrano mi 10 włosów z cebulkami oraz moim rodzicom krew. Czekam na info. o postępowaniu tych badań (około 2 miesiące) próbki pobrano 26.19.2015. Czekam czekam. Pozdrawiam wszystkich i życzę wytrwałości i cierpliwości w walce o lepsze jutro bez bólu.

Cd. Podjęłam walkę z wiatrakami.Próbowałam u nas w Bydgoszczy przecież mamy takich wspaniałych specjalistów; W Poznaniu również jest specjalista dr.Kul!!!!!! nie podam nazwiska. Gdzie nie zapukam do drzwi przedstawie dokumentacje wszystkie badania wyniki nikt nawet ich nie przegląda (pewnie dlatego że sporo tego jest) odpowiedzi słyszę te same proszę wrócić tam gdzie rozpoznano chorobę. Więc wróciłam do Warszawy tam po kilku nie trafnych wizytach trafiłam do Docenta W.Glinkowskiego. Super specjalista ale specyficzny i trudno dostępny. Leczona jestem Panifosem co 3 miesiące a jak to nie pomaga to calcytoninem w zastrzykach kuracja 10 tygodniowa pomaga ale w dniu podania bynajmniej ja źle się czuję a potem rewelacja.

Witam Mam na imię Marysia mam 34lata. Choruje już od 10 roku życia i jestem po 11stu operacjach uda i podudzia (Dysplazja wieloogniskowa). Chorobę rozpoznano dopiero w 2005 roku. Leczona byłam przez dr.Chmielewskiego (Szpital Dzieciatka Jezus w Warszawie) a jestem z Bydgoszczy. Dr.Chmielewski jest bardzo dobrym lekarzem i moim zdaniem najlepiej przygotowany wiedzą i doświadczeniem. Próbował stworzyć oddział w Szpitalu Dzieciatka Jezus lecz NZS nie zezwalało na stworzenie oddziału z przyczyn nie rentownych (zbyt mała liczba pacjentów - rzadka choroba). Podążając z Dr. Kilka miesięcy byliśmy leczeni w Instytucie Matki i Dziecka a potem w Grodzisku Mazowieckim. Posiadałam prywatny nr. tel. do Dr. zawsze odbierał i jak trzeba było radziła co dalej odpowiadał na każde pytanie. I jakoś dawałam rade z bólami nie do opisania. Pewnego dnia dopadła mnie nasza Polska rzeczywistość. Gdy dopadł mnie ból co po nocach nie spała powiew wiatru sprawiał ból nie chciało się żyć i ta bezsilność- dzwonię do dr. i co słyszę " witam proszę wrócić do szpitala tam gdzie rozpoznano chorobę Ja wyjechałem z rodziną do Hiszpani i tam prowadzę klinikę przykro mi" .