Ostatnie odpowiedzi na forum
ewikaa - to chyba nie do końca jest prawda, że nowotwory ginekologiczne można dziedziczyć wyłącznie po linii matki. Moja mama akurat odziedziczyła zmutowany gen BRCA1 po swoim ojcu, a po niej ja i siostra, no i nasze dzieci. Mamy brat też ma ten gen, a po nim jedna z jego córek i syn, druga córka akurat nie.
elle09 - ano da. Jeśli masz stwierdzone uszkodzenie genu BRCA1 lub BRCA2 - będziesz pod stałą opieką poradni genetycznej. Masz bezpłatnie robione badania USG ginekologiczne i USG piersi, mammografię i rezonans magnetyczny piersi (częsta kontrola, co pół roku), marker nowotworowy Ca125. W ramach profilaktyki można poddać się usunięciu jajników (jeśli już nie planuje się więcej dzieci) i zminimalizować ryzyko zachorowania na raka jajnika z 60%, a raka piersi z 87% do poziomu ryzyka kobiet bez mutacji tego genu. Można poddać się podwójnej profilaktycznej mastektomii i jednoczesnej rekonstrukcji piersi.
W przypadku zachorowania jest stosowany inny schemat chemioterapii. Jest możliwość uczestniczenia w badaniach klinicznych dla chorych z BRCA1 i BRCA2.
Regularne wizyty u ginekologa, w szczególności dla "mutantek", to trochę za mało. Większość z nas też chodziło regularnie, nawet częściej niż raz w roku i dorobiło się IIIC.
Witaj, Makro000! Nabieraj sił i wracaj do zdrowia!
Czarownica, przeczytałam. Wszystko się zgadza!
Mnie też się wydaje, że w wywiadzie chodziło o olaparib. Wprawdzie testowane są jeszcze dwa podobne leki - niraparib i veniparib (też III faza), ale tylko ten pierwszy jest dopuszczony do użytku na terenie UE, chociaż nie jest jeszcze wpisany do Światowego Rejestru Leków i w żadnym kraju nie jest refundowany.
Zastanawiam się, czy Kora celowo nie podała nazwy leku, bo w jej ustach to byłaby reklama, czy też nazwa była użyta, ale ją z wywiadu wycięto, z tych samych powodów.
Dziewczyny, pewnie niektóre z Was się obrażą, ale wydaje mi się, że jesteście trochę niesprawiedliwe w stosunku do Kory. Można ją lubić, można nie lubić i jako celebrytkę, i jako człowieka. Staram się śledzić jej losy od czasu, jak zachorowała, artykuły w czasopismach, wpisy w Internecie, wywiady. Pewnie nie wszystkie. Dzisiejszy wywiad wysłuchałam dwa razy. Nie znalazłam niczego, co by potwierdzało, że Kora chce zabłysnąć, że chce coś ugrać tylko dla siebie, wzbudzić litość, że jest egoistką. Ona w ogóle prawie nic nie mówiła dla mediów o swojej chorobie. Wręcz odwrotnie, to było ukrywane tak długo, jak się dało. Jeśli ktoś się na ten temat wypowiadał, to jej mąż, a nie ona sama. A że Kora jest celebrytką, to wiadomo, pożywka dla dziennikarzy. Węszą, wypytują i snują domysły, teorie nierzadko wyssane z palca. Kora nigdy nie mówiła, że wygrała walkę z rakiem. To ulubione zdanie dziennikarzy.
A co do samopoczucia w czasie chemioterapii... Wiadomo, że to da się przeżyć. Jedne znoszą to lepiej, inne gorzej. Jedne przez cały czas morfologię mają w normie, inne muszą mieć przesuniętą chemię, dostać czynniki wzrostu, czy nawet przetaczaną krew. Pochodne platyny też są różne. Większość z nas dostawała carboplatynę, a ta jest dość dobrze tolerowana. Znacznie gorsza jest paraplatyna, bóle mogą być okropne. Ale to nic w porównaniu z cisplatyną. Wiem, co mówię, bo sama przez to przeszłam. Kora, skoro jest mutantką, miała prawdopodobnie właśnie cisplatynę, najbardziej toksyczną ze wszystkich cytostatyków i najbardziej "rzygawczą" (słowo mojej pani doktor).
Vesper, to że w rodzinie było kilka przypadków nowotworów, nie znaczy, że jesteś obciążona genetycznie, chociaż, oczywiście, możesz być.
Moim zdaniem jest podstawa, by lekarz rodzinny lub ginekolog dał ci skierowanie na badania genetyczne, z uwagi na 2 przypadki raka piersi. Gdybyś jednak takiego skierowania nie dostała, możesz zrobić badania prywatnie w kierunku BRCA1. Koszt 250 - 350zł w zależności od laboratorium.
Co do mammografii, Agnieszka76 ma rację. Nie jest wskazana przed ukończeniem 40 lat. Wynik może być zafałszowany.
Shushu, trudno Ci coś doradzić. Nie jesteśmy lekarzami, nie znamy faktycznego fizycznego stanu Twojej mamy ani prawdziwego etapu choroby. Domyślam się, że stan jest bardzo poważny, skoro przerwano podawanie chemii. Poza tym reakcja na podawane dotąd leki była zbyt mała lub żadna. Ja bardziej bym się skłaniała do decyzji chemików niż chirurgów. Zmian jest sporo i są w różnych miejscach. Operacja w tej sytuacji mamę osłabiłaby jeszcze bardziej i mogłaby przynieść więcej szkody niż pożytku. Po operacji znowu trzeba by było podać chemię.
I słusznie! Trzeba korzystać z życia, póki się da! I to na maxa!
Lilith.p, Ty przestań straszyć ludzi tymi wyjazdami! Moja babcia, mama, dwie ciotki, ja, moja córka - nigdzie nie wyjeżdżałyśmy. Oprócz córki wszystkie miały wznowy. To, że znasz kilka osób, które gdzieś pojechały, czy poleciały, a potem miały wznowy, nie koniecznie musi mieć z tym jakikolwiek związek. Statystycznie z pewnością o wiele więcej umiera tych, które nigdzie nie wyjeżdżały.
A jeśli chodzi o Anię Szymczak, to najpierw była wznowa, a potem podróż, nie odwrotnie. Poleciała wtedy, gdy marker był już bardzo wysoki.
