nana, Walczy

Cześć, dziewczyny! Nie mam chłoniaka! To tylko nowy przerzut starego raka. Chemię jakąś dostanę, o schemacie zadecyduje jutro konsylium. Mam dzwonić na onkologię w piątek i się dowiedzieć, co mi za eliksir zaserwują i kiedy.

Witaj, marti2612! Rozumiem, że mama ma raka jajnika z przerzutem do trzonu macicy, a nie raka trzonu macicy? To, że czujesz się zagubiona i bezradna jest normalne. Każda z nas chorych lub naszych bliskich odczuwała to samo po usłyszeniu diagnozy i przed rozpoczęciem leczenia. Potem człowiek zaczyna już się przyzwyczajać. FIGO III ma złe rokowania, ale wśród nas jest wiele kobiet, które żyją już kilka lat bez nawrotu choroby i to jest budujące.

W I linii leczenia mama dostanie standardową chemioterapię - Paclitaxel + Carboplatyna i podają ją w każdym szpitalu. Widocznie na Madalińskiego nie mają programu lekowego z Avastinem, ale w Warszawie znajdziesz bez problemu szpital, który ma taki program, a warto z niego skorzystać. Avastin to lek podtrzymujący, mający za zadanie wydłużyć okres od zakończenia chemioterapii do ewentualnej wznowy w zaawansowanych stadiach raka jajnika. Pewnie odezwą się dziewczyny zorientowane bardziej ode mnie i napiszą, w których szpitalach oprócz standardowej chemii jest podawany Avastin.

Niezły wywiad. Warto przeczytać: http://zdrowie.gazeta.pl/Zdrow...​

Margareta, widzę, że jednak obraziłaś się i nie odpowiedziałaś na moje pytanie. Rozumiem, że nie pomyliłam się co do zmniejszonej dawki? Wybacz, nie miałam zamiaru Cię obrazić, ani nikogo innego. Rzeczywiście, nie brałam wlewów tej witaminy, ale śledzę losy chorych na różnych forach i potrafię wyciągnąć wnioski. Jak dotąd nie przekonałam się do tej metody leczenia czy nawet jako wspomagania się.

Na temat wit. C jestem dokładnie tego samego zdania, co Tatmag, Rukola i Tess. Przez fora onkologiczne przez te kilka lat trochę przewinęło się ludzi, którzy brali wlewy z wit. C. Nikt się nie wyleczył, większość nie żyje. Ci, co brali i żyją, wierzą, że zawdzięczają to cudownej właściwości tej witaminki. Piszecie o jakichś wiarygodnych i sprawdzonych opiniach. Przepraszam, a kto te rewelacje uwiarygodnił, szarlatani od medycyny alternatywnej, żerujący na desperacji chorych? Co znaczy - sprawdzone? Jak to sprawdzić?  To, że ktoś nie miał nieprzyjemnych skutków ubocznych, wcale nie potwierdza skuteczności witaminy. Większość chorych jej nie bierze, a skutków ubocznych nie ma lub są one do zniesienia. Obecnie trwają badania kliniczne dotyczące wlewów wit. C. Jak na razie nie ma doniesień, że jej działanie jest tak rewelacyjne, wręcz przeciwnie, lekarze twierdzą, że długotrwałe stosowanie wysokich dawek uszkadza nerki i wątrobę.

Margaretko, przepraszam, jeśli się mylę,a  nie chce mi się wertować ileś tam stron, by znaleźć te posty, ale to nie Ty narzekałaś, jaka to straszna chemia i zażądałaś zmniejszenia dawki? Teraz piszesz, że nie miałaś żadnych nieprzyjemnych skutków, bo brałaś wit. C? A może zawdzięczasz to właśnie zmniejszonej dawce? Ja mam porównanie, bo brałam Cisplatynę w II rzucie w pełnej dawce i zdychałam przez tydzień, a w V rzucie miałam dawkę zredukowaną i funkcjonowałam prawie normalnie. Ilość tego eliksiru ma więc duże znaczenie.

Jestem już po biopsji, wygląda na to, że jednak mam tego chłoniaka, wynik za kilka dni.

Na urologii uznano, że nie ma wskazań do założenia tego "ustrojstwa", które sugerowała onkolog, podobnie jak wyłonienie ureostomii, bo nie pomoże to w lepszym funkcjonowaniu nerki, ani nie wpłynie na złagodzenie bólu, a tylko utrudni mi życie. Za tydzień mam iść do onkologa, powinien być już wynik biopsji, no i mam nadzieję, że zapadnie decyzja co do kolejnej chemii.

EwkaS, o hormonach to sobie zapomnij! Żaden lekarz nie przepisze ci hormonów po raku. Menopauza nie jest taka straszna, wszystkie ją przeżywają, jedne lepiej, inne trochę gorzej, ale ogólnie nie jest to coś strasznego. Tak, jak tu piszą dziewczyny, największym problemem będzie opieka nad dziećmi, w dodatku tak maleńkimi. A poczucie kobiecości? Ono jest w głowie, a nie między nogami (przepraszam, że wyrażam się tak wulgarnie, robię to celowo). Po operacji będziesz tą samą kobietą, co przed, tylko musisz to sobie wbić do głowy! Wytną Ci tylko macicę i przydatki, pochwa zostaje. Możesz być dalej w pełni kobietą, korzystać w uroków życia, z seksu, z bycia mamą i żoną. Możesz, co najwyżej odczuwać dyskomfort z powodu suchości w pochwie, ale od tego są różne żele, kremy do kupienia w aptece. Włosy stracisz, szok dla każdej kobiety ogromny, ale to przecież tylko na pewien czas. Zwykle po chemii odrastają gęściejsze i mocniejsze  niż przedtem, często kręcone. Trzymaj się, dziewczyno, nie taki diabeł straszny, jak go malują! Dasz radę!

Dziewczyny, co za głupoty wypisujecie?! Macie wyrzuty sumienia, że ktoś ma wznowę, ktoś odszedł, a wy żyjecie bez nawrotu choroby?!  Dlaczego wyrzuty sumienia, czy tym chorym jest przez to lżej? Takie jest życie, jednym się udaje, innym nie i nie ma tu niczyjej winy, ani też zasługi. Ja zawsze się cieszę, jak ktoś z moich znajomych, realnych czy tylko wirtualnych, pisze o kolejnej rocznicy bez wznowy. Pewnie, że też bym tak chciała, ale to nie znaczy wcale, że komuś zazdroszczę zdrowia! Żyjcie pełnią życia, cieszcie się i módlcie, by trwało tak wiecznie! A ja z całego serca życzę, by każdej z Was się udało!

Kochane jesteście, dziewczyny! Wiem, że radzicie mi dobrze, ale pewnych rzeczy przeskoczyć się nie da. Ja się hospicjum nie boję, prędzej czy później i tak tam się znajdę. Ja się przed tym wcale nie bronię. Ale, żeby być pod opieką hospicjum, trzeba mieć skierowanie, a sama sobie go nie wypiszę. Rozmawiałam kilka razy z lekarką - wyda skierowanie dopiero wtedy, gdy dalsze leczenie onkologiczne uzna za niecelowe. Tak mówią przepisy i widocznie nasz oddział NFZ bardzo tego pilnuje. Tym razem na wizycie byłam razem z córką, też o tym była mowa. Stanęło na tym, że dostałam skierowanie do poradni paliatywnej. Dzisiaj córka jeździła tam mnie zarejestrować, termin na 28 lutego, o miesiąc mniej niż w poradni leczenia bólu. W poradni pracuje tylko jeden lekarz i teraz jest akurat na urlopie. Jak pech, to pech.

Gratuluję, dziewczyny, dobrych wyników i cieszę się razem z Wami! Fajnie, że wielu udaje się żyć z tą gadziną bez wznowy i oby to trwało baaardzo długo! Trzymajcie się!

Słyszałam, że od nadmiaru głowa nie boli, ale też, że co za dużo to niezdrowo. U mnie z pewnością jest nadmiar i na pewno zdrowe to nie jest. TK uwidoczniło coś, co wskazuje na to, że oprócz raka jajnika mam jeszcze chłoniaka. Wszystkie dotychczasowe zmiany trochę urosły, ale pojawiło się sporo nowych rzeczy - przerzuty do płuc, do węzłów nadobojczykowych, wodonercze i wodobrzusze (niewielkie). Mimo zwiększenia dawki leków przeciwbólowych, nie odczuwam poprawy. Między końcem działania poprzedniej tabletki a odczuwalną ulgą po zażyciu kolejnej jest co najmniej 4 godziny cholernego bólu rano i to samo wieczorem. W dzień funkcjonuję zupełnie nieźle, chociaż boli cały czas, ale da się wytrzymać. Za to w nocy... Jeszcze parę dni temu mogłam spać na prawym boku, żadna inna pozycja nie wchodziła w grę, a teraz śpię już tylko na siedząco, opierając się plecami o ścianę lub siedząc na podkulonych nogach i opierając nos na stosie poduszek. 

Dostałam skierowanie do urologa celem założenia  jakiegoś ustrojstwa do nerki. Byłam dzisiaj na konsultacji, ale wygląda na to, że urolodzy (było ich aż trzech!) nie widzą na razie takiej potrzeby. Dyskutowali tylko na podstawie płytki z TK, bo żadnych aktualnych wyników z moczu nie miałam. Przez tydzień mam dużo pić, we wtorek badanie morfologii, parametrów nerkowych i moczu, w środę kolejna wizyta u urologa i decyzja, co dalej.

No i mam też skierowanie do poradni paliatywnej na cito, bo najbliższy termin do poradni leczenia bólu jest na 30 marca.

MW, jestem tego samego zdania, co Midi90. Mało prawdopodobne, że jest to wodobrzusze. Skoro mama sporo wymiotowała, to pewnie łykała też dużo tabletek przeciwwymiotnych, a te powodują zaparcia i zatrzymanie gazów. Nawet bez tych tabletek mogą być zaparcia, bo każda z nas przed chemią ma podawany w kroplówce Ondasetron lub coś innego przeciw wymiotom. To by też tłumaczyło złe samopoczucie i brak apetytu. Porozmawiaj z mamą, może ma kłopoty z wypróżnianiem, jeśli tak, to trzeba kupić syrop Lactulose.

Midi90, zawsze tak jest, że przy podejrzeniu wznowy Avastin się odstawia. Skoro doszło do wznowy, to znaczy, że lek nie działa, więc nie ma wskazań do dalszego podawania. Tym bardziej, że nie jest to lek obojętny dla organizmu i może powodować wiele negatywnych skutków ubocznych, a przy tym jest dość drogi.