nana, Walczy

Tess ma rację, mamy zbyt małą wiedzę, szczególnie o tym typie raka.

CK7 (+), EMA (+), ER (-) itd. - wyniki badań różnych receptorów w celu ustalenia pierwotnego ogniska raka. Widocznie istniało podejrzenie, że może to być przerzut pochodzący z innego narządu, a nie rak jajnika (typ jasnokomórkowy jest dość rzadki wśród raków jajnika).

Znalazłam coś takiego:

mikrobrodawkowaty/ mikropapilarny/ micropapillary- większość utkania guza składa się z kępek komórek nowotworowych tworzących rozetki pozbawione zrębu włóknisto- naczyniowego, często bez związku ze ścianami pęcherzyków płucnych, komórki zwykle sześcienne, jasne, atypia jądrowa różnie wyrażona, częsta inwazja naczyniowa, wolno unoszące się struktury przypominające pierścienie w świetle pęcherzyków oraz piaszczaki/ psammona bodies/

- lity/ solid- większość utkania guza składa się z płatów (sheets) wielokształtnych komórek, które nie tworzą struktur innych rodzajów utkania raka gruczołowego, jeżeli guz jest w 100% lity musi występować przynajmniej 5 komórek zawierających śluz na każde 1-2 HPF

Jutro jadę na pierwszą kroplówkę na zbicie kreatyniny, potem jeszcze w poniedziałek i wtorek, no i wiaderko wody do wypicia w domu. We wtorek badanie kreatyniny i eGFR, w środę TK. Ciekawe, czy uda się zbić do poziomu pozwalającego na podanie kontrastu? Oby.

Dziewczyny, dziękuję za wsparcie i chęć pomocy, ale leczenia za granicą zupełnie nie biorę pod uwagę. Moje finanse na to nie pozwalają, a zbieranie pieniędzy poprzez jakąś fundację również nie wchodzi w rachubę. To byłoby z mojej strony wręcz nieetyczne. Niech zbierają młode kobiety, mające małe dzieci, one mają dla kogo żyć, powinny walczyć o każdy dodatkowy dzień bycia z dziećmi. A ja? Jestem już starą babą, swoje przeżyłam, nie zostawię nieletnich sierot. Przy tak zaawansowanym raku i zniszczonej nerce być może nawet za granicą leczenie byłoby niemożliwe, a jeśli nawet - to o ile bym sobie przedłużyła życie? Parę tygodni, może kilka miesięcy? Czy dla mnie to tak wielka różnica? Oczywiście, chciałabym jeszcze trochę pożyć, ale przychodzi taki czas, że niewiele można zrobić lub wcale. Jeśli zaproponują mi jeszcze jakieś leczenie tu, w kraju, to będę się leczyć, nawet gdybym musiała jeździć na drugi koniec Polski.

A tak w ogóle, to jak się uprę, to będę żyła, wbrew wszystkiemu! Właśnie ZUS przyznał mi całkowitą niezdolność do samodzielnej egzystencji aż do końca 2020roku! Szkoda byłoby tego nie wykorzystać!

Asionka, Olaparib jest podawany wyłącznie dla mutantek platynowrażliwych i ze stopniem złośliwości G3 (niskozróżnicowany) . Twoja mama jest wrażliwa i nie ma znaczenia, że częściowo. Pytanie tylko - czy ma mutację? Myślę, że za wcześnie myśleć o tym leku, ponieważ jego podawanie rozpoczyna się dopiero po zakończonej chemioterapii, a do tego jeszcze sporo czasu, no i nie wiadomo, jak teraz mama zareaguje na chemię, bo może być różnie.

EwkaS, tak, stopień złośliwości powinnaś mieć na wyniku histopat. np.: G1, G2 lub G3, może zamiast symboli użyto słowa: wysokozróżnicowany, średniozróżnicowany lub niskozróżnicowany.

Asionka, dobrze nie jest. Skoro wznowa pojawiła się pół roku od zakończenia chemii, to znaczy, że mama jest tylko częściowo wrażliwa na platyny i możliwości dalszego leczenia są znacznie ograniczone. W kolejnym rzucie prawdopodobnie zostanie podany Caelyx z dodatkiem Carboplatyny czy Cisplatyny, albo sam Caelyx.  Trochę dla mnie dziwne, że lekarze w tej sytuacji rozważają operację. Byłaby ona zasadna, gdyby pozostały jeszcze zmiany, których chemia pierwszego rzutu nie zlikwidowała do końca albo wznowa nastąpiła co najmniej po roku. Zresztą, skoro dzisiaj ma być konsylium, to sprawa wyjaśni się ostatecznie i nasze dywagacje są niepotrzebne.

Asionka, napisałaś trochę chaotycznie i nie za bardzo mogę wywnioskować, na jakim etapie jest choroba. Piszesz, że mama jest obecnie leczona Avastinem i że upłynęło od wznowy dopiero pół roku. Jeżeli jest leczona Avastinem, to chyba nie mogła mieć wcześniej wznowy, ponieważ ten lek dają tylko w pierwszej linii leczenia, a nie po nawrocie choroby. Chyba, że ta kuracja nie jest w ramach NFZ, a lek kupujecie we własnym zakresie? Napisz dokładnie, kiedy mama zakończyła I rzut chemii (Carboplatyna + Paclitaxel), kiedy wykryto wznowę, jaką podano chemię w II rzucie (o ile był II rzut).

Gdyby u Twojej mamy stwierdzono mutację w genie BRCA1, to w II rzucie chemioterapi dostałaby Cisplatynę, ponieważ ta chemia jest najbardziej wskazana w przypadku mutantek. Po leczeniu chemią i osiągnięciu remisji choroby, przynajmniej częściowej, byłoby możliwe podanie Olaparibu w celu wydłużenia okresu spokoju do następnej wznowy. To po pierwsze. Po drugie, Ty jako córka, mogłabyś się przebadać również w kierunku mutacji i przy ewentualnym potwierdzeniu, że dziedziczysz uszkodzony gen, byłabyś objęta opieką paradni genetycznej i miałabyś możliwość podjęcia pewnych kroków w kierunku zminimalizowania ryzyka raka piersi czy jajników (mastektomia, ovariektomia).

Basik, rak jajnika wprawdzie może dawać przerzuty do kręgosłupa, ale to są wyjątkowo rzadkie przypadki, w odróżnieniu od raka szyjki macicy. Najczęściej bóle kręgosłupa nie mają nic wspólnego z rakiem i są to przeważnie zwyrodnienia. Możliwe, że chemioterapia osłabiła kościec i pogłębiła problemy, które wcześniej nie dawały o sobie znać. Najlepiej jednak wszystkie niepokojące objawy zgłaszać do onkologa. Wizytę przecież zawsze można przyspieszyć. 

Poduszka, nie ma najmniejszego sensu porównywanie markera sprzed operacji i po wznowie i żaden lekarz tego nie robi. Może tak być, że marker idzie do góry i mimo znacznego przekroczenia normy, żadne badania obrazowe nie wykazują wznowy. Progresja biochemiczna (marker) może wyprzedzać progresję kliniczną (USG, TK, MR) nawet o kilka miesięcy, szczególnie przy rozsiewie drobnoguzkowym. To nie są wcale rzadkie przypadki. W pełni zgadzam się z wypowiedzią Midi90. 

Co ci chodzi po głowie? Leczenie alternatywne?! Chcesz zrezygnować z chemii?! Masz do tego pełne prawo, tak samo pacjent ma prawo przerwać chemioterapię w każdym momencie. Zastanów się tylko, czy warto?

Aniu, PET jest to badanie całości, łącznie z głową. Niestety, to badanie nie daje dokładnego obrazu, co dzieje się w głowie, chyba że guz jest już bardzo duży. Jeśli są jakiekolwiek podejrzenia, że może tam dziać się coś niedobrego, robi się TK albo MR samej głowy. PET po prostu w przypadku głowy nie jest miarodajny. Rozmawiałam o tym z lekarzem, który robił mi to badanie, ponieważ jakiś czas wcześniej przez dłuższy czas bolała mnie głowa i też się obawiałam o przerzuty do mózgu. Nie potrafię powtórzyć dokładnie, bo ta rozmowa była ponad 4 lata temu.

Z kreatyniną jest trochę podobnie, jak z cholesterolem. Wystarczy, że w przeddzień zjemy sobie frytki,coś smażonego, tłustego i już panika, że cholesterol jest sporo powyżej normy, podczas gdy jest wszystko w porządku. Może były akurat takie dni, że mama mało piła różnych płynów, za to sporo kawy i już wynik masz podwyższony. Poza tym ja już przestałam wierzyć w solidność niektórych laboratoriów. Mam na myśli "Diagnostykę", którą przyłapałam na błędnych badaniach z posiewu moczu. Teraz mam kolejny przykład z kreatyniną. Od czasu, jak rozpoczęłam terapię Olaparibem, kreatyninę miałam zawsze w górnej granicy normy lub nawet ciut wyżej, a od czasu pojawienia się nacieku do nerki to sporo powyżej normy, mimo że dzień lub nawet dwa przed każdym badaniem piłam sporo wody. W ubiegłym tygodniu zrobiłam badanie kreatyniny "z marszu", bez żadnego picia, właśnie w Diagnostyce i kreatynina wyszła w normie. Tak że bywa z tym różnie, a przede wszystkim jeden pojedynczy skok o niczym jeszcze nie przesądza.

Kotka, wielkie dzięki, ale nie myślę o leczeniu za granicą. Moje możliwości finansowe na to nie pozwalają, a poza tym chyba już niewiele, albo wcale, da się zrobić ze względu na niewydolność nerek. Z jednej strony jest naciek na żyłę nerkową i do miąższu nerki, który jednak się powiększa, a z drugiej - sama chemia już dobrze dała tym moim nerkom popalić, a do tego ileś tam TK z kontrastem. Od operacji minęło w listopadzie 6 lat. Przerwę w leczeniu miałam tylko od kwietnia 2012r. do listopada 2013r. Od tego czasu chemia non stop, z czego 2 lata w badaniu klinicznym. I tak organizm mam silny jak na niedźwiedzia przystało. Kto by tyle tego wytrzymał? Nie mam już ani siły, ani ochoty nawet gdzieś jeszcze konsultować, co gorsza nie widzę też sensu. Na razie mam wyznaczoną TK na 17 stycznia. Przed badaniem mam przez 3 dni jeździć na kroplówki, by zbić kreatyninę na tyle, aby było możliwe badanie z kontrastem. Potem ze 2 tygodnie czekania na opis i zobaczymy. Mimo wszystko jeszcze liczę, że może coś moja lekarka mi zaproponuje, a jeśli nie, to trudno. Chyba już sobie odpuszczę.

Cześć, dziewczyny! Wszystkiego dobrego w Nowym Roku! 

Właśnie wróciłam z kolejnego wlewu. Mam złe wieści. Z 67,9 marker skoczył na 80,2 i to w ciągu 3 tygodni! Taxol ewidentnie nie działa i lekarka podjęła decyzję o zakończeniu leczenia, możliwości się wyczerpały. Jutro mam się zgłosić do paradni po skierowanie na TK. Znowu podwojono, w stosunku do obecnej, dawkę leków przeciwbólowych.