nala123, Wygrał

Koncentratory przenośne są u nas jeszcze bardzo drogie, a mi póki co wystarczy moja kolumbryna potrzebna. Kilka godzin w dzień i całą noc pod tlenem i się naprawię..... jakoś :)

Mi chemia zniszczyła płuca, oskrzela i serce. I na jesień i zime kiedy spada ilość tlenu w powietrzu nie mogę oddychać. Wszystko mnie bardzo męczy, czasami nawet mycie zębów - muszę przerwę w machaniu szczoteczką zrobić. Tak więc byle do wiosny :)

A ja od dziś pod tlenem w domu siędzę. Zapuściłam wąsy 7 metrowe cha cha cha . Śmieją się, że na smyczy jestem :) ale do kuchni mogę na kablu iść. Już tak mi się ciężko o tej porze roku oddycha.

Wiola_79 - to wspaniale, że córcia czuje się dobrze!!!! Mocno Jej kibicujemy!!! Oby już tylko było lepiej.

A co do wyjazdów za granicę - to opinie są różne. Moja pierwsza hematolog mi zabroniła. Mój drugi lekarz hematolog też zabrania. Ja jeżdżę ale po Polsce, wyniki mam bardzo dobre i wyniki biochemiczne też są super.  Ale nasza forumowa Iwoska nie ma zakazu. I Ona jeździ.

Co lekarz to inna opinia. Mój lekarz twierdzi, że osoby zmieniające klimat mogą mieć silniejsze skutki uboczne leczenia. Więc chyba Ty musisz zapytać swojego lekarza.

Katazynka - niestety tak zawsze jest, że jak zależy to się no troszkę pierdzieli :( A co do męża - jak to "może" pójdzie na zwolnienie na tydzień? Ja byłam prawie 4 miesiące na zwolnieniu.....

Adrad - no niestety, teraz jesień, każdy kicha i prycha. Każde wyjście do sklepu to potencjalne zagrożenie :( że wrócisz do domu z "niespodzianką"  Ja na początku choroby nie chodziłam do sklepów, w ogóle nigdzie nie chodziłam bo bałam się zarażenia. A choroba osłabia bardzo serce. Ale jak już lek zadziała, to zapomnisz o chorobach. Dbaj tylko o jelita - bo leki nasze zabijają dobre bakterie. Pij maślanki i kefiry naturalne, jedz ogórki kiszone. Bakterie w brzuchu "dokarmiaj" dobrymi węglowodanami.

Walczcie kochani! Walczcie o nowe leki! Jeśli trzeba kupie szable i będę z Wami walczyć :)

Ja od dziś pod tlenem w domu leżę. Głowa mnie już boli od takiej ilości tlenu ale płuca i serce  słyszę jak się ze szczęścia śmieją :)

Życze Wam również takiego szczęscia

Gosieńko - zbliżają się święta - trzeba liczyć na gwiazdkowy cud :)

Adrad – witaj w klubie J Pożyjesz chłopie, pożyjesz. Białaczka nie jest taka zła. Jak już się przyzwyczaisz to stwierdzisz, że nic się praktycznie w życiu nie zmieniło. Możesz sobie pooglądac nasze fotki z wyjazdów integracyjnych – czy my wyglądamy jak chorzy??? No koszulki nas zdradzają cha cha cha. Tylko Ty daj sobie czas. Kości przestaną za kwartał łupać i będzie dobrze. Wysypka też minie. Organizm musi się przyzwyczaić. Jak wyniki cytogenetyczne się unormują to przestaniesz chorować. Ja choruję może dwa razy w roku i obywa się bez antybiotyku.

A co do włosów – mi nie wypadały. A temat wyglądu – nie, wcale nie jest żenujący, bo właśnie temat wyglądu w naszej chorobie jest bardzo ważny – aby jeszcze nas to nie dołowało. Mnie po 11 latach choroby to już nawet złamany paznokieć denerwuje i nie wstydzę się tego cha cha cha. Będzie dobrze! Trzymaj się!!!

Katazynka - a czemu jeszcze mąż nie zaczął leczenia?? Czekanie nie jest dobre