nala123, Wygrał

Joka - dziękuje.

A może sama napiszesz do naszej administracji i opowiesz o swoich pomysłach? problemach z leczeniem??

Ja teraz już w grudniu kończę pracę i będę miała więcej czasu dla Was.

Razem zrobimy "białą aferę" 😆

AniaWajs - cieszę się, że się odezwałaś!! Zawsze kiedy rozmawiam z dziewczynami - pytamy się wzajemnie  o Ciebie.

Bidulko - Ty chyba bardziej przejmiesz się chorobą męża niż On sam - skoro było drugie ryzyko udaru. Dbaj o siebie kochana, dbaj!!! Ściskam Cię bardzo serdecznie!!!!

Joka - masz rację - ale to moja wina. Obiecałam fundacji pomagać, czytać dokładnie Wasze wpisy i szybciutko zgłaszać im problemy. Ale nie ukrywam, że - teraz widzę -  pewne sprawy mi umknęły. Dlatego jak masz się złościć to proszę na mnie, a nie na nich.

Witajcie

Bardzo dziękuję za informację o koordynatorze! Na pewno skorzystam.

Kochani

Jak już pisałam  bardzo staram sie działać w miarę aktywnie na naszym forum. Dlatego w kwietniu byłam na spotkaniu z  administracją forum  i szefami naszej fundacji faqrak.

Przesympatyczni ludzie, którzy mając swoje rodziny – byli z nami, chorymi, słuchali naszych uwag dotyczących forum.

Parę dni temu dzwoniła do mnie z propozycją  Pani Administrator fundacji. Otóż śledzi Ona nasze poczynania na form i chce nam pomóc.

Zostałam poproszona o przekazanie chorym na PBL informacji iż fundacja z radością pomoże nam we wspólnej walce o nowe leki, o lepsze leczenie.

Może zaprosimy do nas  koordynatora o którym piszecie ?? Może „sciągniemy” innych chorych do nas???

Mówiłam fundacji, że chcecie pisać pismo do ministerstwa. Mam obietnicę, że pomogą napisać pismo.

Fundacja oferuje również darmową pomoc prawną w redagowaniu pisma do ministerstwa.

Na stornie forum zostanie umieszczony  Wasz oficjalny list.

A co najważniejsze – fundacja współpracuje z dziennikarzami co pomoże nagłośnić nam problem!!!

Proszę przemyślcie to na spokojnie! Ja ze wszystkich sił postaram się pomagać abyśmy naprawdę wspólnie mogli domagać się naszych praw.

Katazynka – dziękuję bardzo J ale ja tylko dzielę się wiedzą

Co do alkoholu – pooglądaj nasze zdjęcia z wyjazdów cha cha cha cha to już będziesz wiedziała co my na temat alkoholu myślimy......

A na poważnie – mój hematolog powiedział, że cóż, ludźmi jesteśmy. Oficjalnie zabraniał mi picia, ale mała lampka czerwonego wina mogła się pojawić na stole raz w miesiącu. Ja nie ukrywam, że zakochałam się w cydrze i…… cóż…… kochamy się z cydrem dalej

Juras - firma Teva bardzo się rozwija. Moje leki kardio to teraz wszystko z firmy teva :) Ale dziwne, że oddawać nie musisz. Wiem, że u nas w szpitalu jest problem z dostaniem trzynastej recepty w roku na kolejny imatynib. Ale nie znam nikogo personalnie komu mogę Twoje leki oddać

Ja mam zapas Tagigmy ale trzymam na czarną godzinę. Cholera wie .........

Oj tak, masz rację, dlatego nie kupuje sushi w sklepach. Kupuje składniki, owoce i warzywa i samo robimy. Jak są trzy osoby do roboty to szybciutko się robi :)

Juras

masz zapasy?? Nie musisz w szpitalu oddawać reszty???

Witajcie

Napisałam na priv wiadomość do Kaja i Carlo, ale napiszę też tutaj. Piszecie aby się logować do …. Koordynatora? Kto to jest? Pisaliście wcześniej aby jednoczyć się i razem działać w sprawie chorych na PBL – mogę prosić o dwa słowa wyjaśnień??

A ja Wam właśnie schab na niedzielę piekę :D Z ogromną ilością warzyw i owoców