ilusia, Walczy

Dziękuje🙂 Nala , Ty mnie zawsze pocieszysz

Ja też byłam prywatnie Kaju. Było to we wrześniu tamtego roku.Ponieważ wizytę miałam już wyznaczoną na onkologi na 4 stycznia, lekarka stwierdziła że mogę poczekać ( do niej też byłam w poradni onk. zapisana , ona też pracuje na oddziale) .A potem miałam pecha, bo 4 stycznia mojej lekarki akurat nie było, a druga p. doktor stwierdziła, że nie jestem jej pacjentką to mi skierowania do szpitala nie da bo nic się nie dzieje i mogę czekać.Następna wizytę w poradni wyznaczono za pół roku tj. na 7 czerwca. W końcu była moja lekarka i zapisała mnie na oddział i tak to się wlecze.No cóż pewnie dla lekarzy CLL to  wśród białaczek "mały pikuś" tym bardziej we wczesnym stadium, które u mnie już trwa 5 lat.Tylko dla pacjenta czyli mnie jest to wkurzające.

A gdzie te fotki. I w jakim rejonie spotkanie.Ja jestem ze świętokrzyskiego.

No i znowu się rozczarowałam. Pierwszy termin przyjęcia do kliniki hematologii miałam na 3.07. Oczywiście przełożony na  "pod koniec lipca". Dzwonię dzisiaj , bo w pracy muszą wiedzieć i ja też chce wiedzieć. W słuchawce słyszę "pod koniec sierpnia. To CLL -nic się nie dzieje" I nie bądź tu człowieku zły jak nawet zdiagnozować się nie możesz. Wiem , że są poważniejsze przypadki i muszą być na "już" Ale ja na ten kawałek papieru z wyrokiem czekam od stycznia, a do szpitala jak widać dostać się nie mogę.

Ciekawe czy w sierpniu powiedzą "pod koniec września?" A Wy dziewczyny jak długo czekałyście?

Aniu i wszystkie dziewczyny .Trzymam za Was i za siebie kciuki.Nie myślcie o chorobie, tylko o tym co Nas jeszcze czeka dobrego w życiu. Psychika jest taka ważna . Ja się przynajmniej staram a..........szlag z nią (chorobą) co ma być to będzie. Będę używać życia na ile mnie stać.😎

Dziękuję Wam wszystkie moje kochane.

Nala czy otrzymałaś moją odpowiedź bo nie wiem czy dobrze wysłałam.

Witajcie dziewczęta. Możecie mi powiedzieć czy tu można wysyłać prywatne wiadomości? Bo ja nie wiem jak.U mnie nic nowego. W szpitalu kolejka na diagnostykę, miałam iść 3.07 ale powiedzieli mi,że pod koniec lipca.Muszę się uzbroić w cierpliwość. Chociaż chciałabym już mieć diagnozę na papierze. Byłam na usg węzłów.Te co mnie bolą na szyi to wiadomo,że są powiększone. Reszta ok.Jeszcze tomografia z kontrastem klatka piersiowa i brzuch 20.07. Miałyście kiedyś kontrast ? Czy po tym człowiek się źle czuje? Dla mnie wszystko nowe .Pozdrawiam wszystkich i życzę dobrego samopoczucia.

Dziękuję 

Dziękuję bardzo redakcjo

Słuchajcie. Znalazłam w Angorze z 18.06.jako ciekawostka , cytuje"Chorzy na białaczkę mogą zostać wyleczeni przełomową metodą wykorzystująca edycję genów.90 %pacjentów biorących udział w testach doświadczyło remisji choroby. W eksperymencie wzięli udział pacjenci z najczęstszym typem białaczki limfatycznej CLL (PBL), którym przeprowadzono transfuzje krwi, po tym jak ich własne komórki zostały zmodyfikowane tak by atakowały nowotwór (metoda CAR-T). Po sześciu miesiącach dziewięciu na dziesięciu pacjentów nie wykazywały żadnych objawów choroby.Jedynym skutkiem ubocznym były objawy podobne do przeziębienia,które wystąpiły krótko po transfuzji" Ciekawe ile będą trwały takie badania  i  czy w ogóle taka terapia będzie u nas dostępna.Szkoda, że nie nie ma podanego źródła.