ilusia, Walczy

A jeszcze inne genetyczne FISH,test antyglobulinowy, proteinogram surowicy.Wyników tych badań jak wychodziłam ze szpitala jeszcze nie było.Wizytę mama w grudniu to się dowiem. Szczególnie interesuje mnie FISH czyli jaka mutacja doprowadziła do powstania białaczki i jakie leczenie będzie potrzebne.

A zmieniając temat przeglądałam forum od początku i zauważyłam, że masę osób, które wypowiadało się na początku teraz się nie odzywa. Np. Małgorzata , która założyła wątek. Czy coś wiecie?

Witam Was dziewczęta. Wróciłam wczoraj popołudniu. Diagnoza, przewlekła białaczka limfocytowa z limfocytów B.Upuścili mi z pół litra krwi.Do tego jeszcze wyszły guzki na tarczycy do 1,3 mmm i muszę iść do endokrynologa. Czy Wam też robili czynnik rokowniczy ZAP 70? Mnie wyszło ZAP +, a CD 38- Doczytałam się , że jestem w grupie o średnim ryzyku przyśpieszenia choroby. Z tego co czytałam to chyba nie jest na razie źle.Poza tym nic nie zlecono bo stadium Rai 0 i tylko kontrole w poradni hematologicznej i częsta morfologia krwi.W szpitalu nie było z kim wymienić doświadczeń na temat choroby.A chętnie bym pogadała z osobą ,która na to samo choruje. Obok mnie leżała babka z CLL w stadium ostrym. Brała chemię ale pogadać się nie dało.Inne badania ok.Nawet HIV mi zrobili , a i z 5 testów na wirusowe zapalenie wątroby.

Witajcie. W końcu się doczekałam i w poniedziałek 17.09. idę do szpitala.Kaja żałuje ,że w naszej kieleckiej klinice hematologii nie robią badań ambulatoryjnie ale co zrobić .Ważne ,że w końcu będę miała badania i diagnozę na papierze.A co do Dilo Kaja napisała,że miała badania przy 20 tys. Moja internistka powiedziała, że nie chce wyjść na głupią i chociaż zastanawiała się nad Dilo.

Tak Joko to zapewne dlatego, że miałaś DILO tak szybko poszło.

A , wczoraj byłam na oddziale i pani sekretarka powiedziała mi "że mam się cieszyć, że mogę  poczekać". Pytałam dlaczego badań nie robią ambulatoryjnie. Powiedziała,że niestety NFZ nie płaci za takie badania ambulatoryjne i trzeba się położyć do szpitala. A ta cytometria to chyba to samo co imunofenotypowanie. Spytam się lekarza.Muszę dalej czekać.

Dziękuje Joka tak zrobię.Pozdrawiam

Ostatecznie dałam sobie czas do mojej wizyty u lekarza czyli 22.09.Jeżeli lekarka nie pomoże to wyżyję się na ordynatorze. A może on czeka na prywatną wizytę? Zakamuflowane łapówki są ostatnio w modzie.Dzięki Nala za odpowiedź.

A ja dalej czekam i czekam na szpital (badania) Dalej brak diagnozy na papierze . Leukocyty od wiosny o tysiąc więcej -17 tys.Czuję całkowicie "olana "przez lekarzy. Skoro mama CLL to mogę sobie czekać. W szpitalu zwodzą i odkładają terminy. Zastanawiam się czy nie iść do ordynatora i zrobić awanturę.Chociaż do awanturników nie należę.A propos ordynatora to ma bardzo złe opinie na forach.Do tej pory miałam dobrą opinię o Świętokrzyskim Centrum Onkologii teraz zmieniłam zdanie. Przykro,że nie traktują człowieka poważnie.Zapisałam się do mojej lekarki (prywatnie) żeby powiedzieć jej co o tym myślę i prosić o pomoc (tez pracuje na oddziale).Ale dopiero wizyta pod koniec września.

Ab taka sugestia True Man , czy badałeś się pod kątem pasożytów i innych tego typu świństw.A może byłeś gdzieś poza granicami kraju przed 2007?Może coś złapałeś  o czym polscy lekarze pojęcia nie mają. Tak mi przyszło do głowy często oglądam paradokument amerykański "Obcy wewnątrz nas".Człowiek sobie sprawy nie zdaje jakie świństwa są na świecie, które ciężko zdiagnozować.Pamiętam odcinek o chłopaku, który cierpiał na straszne bóle całego ciała- miał pasożyty w mięśniach.Trzymaj się.

A u neurologa byłeś?. Jakby to był nowotwór to obawiam się , że od 2007r. jako początku choroby bez leczenia to już by Ciebie nie było. Są na świecie różne dziwne schorzenia, które trudno zdiagnozować. Czy pod kątem neuralgii byłeś badany? Bóle w neuralgii są bardzo uciążliwe i często pojawiają się bez przyczyny.