ilusia, Walczy

Witam Was dziewczęta. Wróciłam wczoraj popołudniu. Diagnoza, przewlekła białaczka limfocytowa z limfocytów B.Upuścili mi z pół litra krwi.Do tego jeszcze wyszły guzki na tarczycy do 1,3 mmm i muszę iść do endokrynologa. Czy Wam też robili czynnik rokowniczy ZAP 70? Mnie wyszło ZAP +, a CD 38- Doczytałam się , że jestem w grupie o średnim ryzyku przyśpieszenia choroby. Z tego co czytałam to chyba nie jest na razie źle.Poza tym nic nie zlecono bo stadium Rai 0 i tylko kontrole w poradni hematologicznej i częsta morfologia krwi.W szpitalu nie było z kim wymienić doświadczeń na temat choroby.A chętnie bym pogadała z osobą ,która na to samo choruje. Obok mnie leżała babka z CLL w stadium ostrym. Brała chemię ale pogadać się nie dało.Inne badania ok.Nawet HIV mi zrobili , a i z 5 testów na wirusowe zapalenie wątroby.

Witajcie. W końcu się doczekałam i w poniedziałek 17.09. idę do szpitala.Kaja żałuje ,że w naszej kieleckiej klinice hematologii nie robią badań ambulatoryjnie ale co zrobić .Ważne ,że w końcu będę miała badania i diagnozę na papierze.A co do Dilo Kaja napisała,że miała badania przy 20 tys. Moja internistka powiedziała, że nie chce wyjść na głupią i chociaż zastanawiała się nad Dilo.

Tak Joko to zapewne dlatego, że miałaś DILO tak szybko poszło.

A , wczoraj byłam na oddziale i pani sekretarka powiedziała mi "że mam się cieszyć, że mogę  poczekać". Pytałam dlaczego badań nie robią ambulatoryjnie. Powiedziała,że niestety NFZ nie płaci za takie badania ambulatoryjne i trzeba się położyć do szpitala. A ta cytometria to chyba to samo co imunofenotypowanie. Spytam się lekarza.Muszę dalej czekać.

Dziękuje Joka tak zrobię.Pozdrawiam

Ostatecznie dałam sobie czas do mojej wizyty u lekarza czyli 22.09.Jeżeli lekarka nie pomoże to wyżyję się na ordynatorze. A może on czeka na prywatną wizytę? Zakamuflowane łapówki są ostatnio w modzie.Dzięki Nala za odpowiedź.

A ja dalej czekam i czekam na szpital (badania) Dalej brak diagnozy na papierze . Leukocyty od wiosny o tysiąc więcej -17 tys.Czuję całkowicie "olana "przez lekarzy. Skoro mama CLL to mogę sobie czekać. W szpitalu zwodzą i odkładają terminy. Zastanawiam się czy nie iść do ordynatora i zrobić awanturę.Chociaż do awanturników nie należę.A propos ordynatora to ma bardzo złe opinie na forach.Do tej pory miałam dobrą opinię o Świętokrzyskim Centrum Onkologii teraz zmieniłam zdanie. Przykro,że nie traktują człowieka poważnie.Zapisałam się do mojej lekarki (prywatnie) żeby powiedzieć jej co o tym myślę i prosić o pomoc (tez pracuje na oddziale).Ale dopiero wizyta pod koniec września.

Dziękuje🙂 Nala , Ty mnie zawsze pocieszysz

Ja też byłam prywatnie Kaju. Było to we wrześniu tamtego roku.Ponieważ wizytę miałam już wyznaczoną na onkologi na 4 stycznia, lekarka stwierdziła że mogę poczekać ( do niej też byłam w poradni onk. zapisana , ona też pracuje na oddziale) .A potem miałam pecha, bo 4 stycznia mojej lekarki akurat nie było, a druga p. doktor stwierdziła, że nie jestem jej pacjentką to mi skierowania do szpitala nie da bo nic się nie dzieje i mogę czekać.Następna wizytę w poradni wyznaczono za pół roku tj. na 7 czerwca. W końcu była moja lekarka i zapisała mnie na oddział i tak to się wlecze.No cóż pewnie dla lekarzy CLL to  wśród białaczek "mały pikuś" tym bardziej we wczesnym stadium, które u mnie już trwa 5 lat.Tylko dla pacjenta czyli mnie jest to wkurzające.

No i znowu się rozczarowałam. Pierwszy termin przyjęcia do kliniki hematologii miałam na 3.07. Oczywiście przełożony na  "pod koniec lipca". Dzwonię dzisiaj , bo w pracy muszą wiedzieć i ja też chce wiedzieć. W słuchawce słyszę "pod koniec sierpnia. To CLL -nic się nie dzieje" I nie bądź tu człowieku zły jak nawet zdiagnozować się nie możesz. Wiem , że są poważniejsze przypadki i muszą być na "już" Ale ja na ten kawałek papieru z wyrokiem czekam od stycznia, a do szpitala jak widać dostać się nie mogę.

Ciekawe czy w sierpniu powiedzą "pod koniec września?" A Wy dziewczyny jak długo czekałyście?