filippos, Walczy

od 2013-06-01

ilość postów: 98

Od 2012r. choruje na przewlekłą białaczkę szpikową.

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Dziś o godz. 10:00 spotkanie przedstawicieli Stowarzyszenia PBS i firmy Novartis z Ministrem Zdrowia w sprawie dostępności leku oryginalnego Glivec po 1 lipca br. ! O szczegółach i ew. ustaleniach napiszę najprawdopodobniej po południu.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Zdaje się, że w sprawie monitoringu pacjentów i szczegółowych badań pacjentów nastąpił przełom .... http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkologia/Bedzie-finansowanie-badan-niezbednych-do-monitorowania-leczenia-bialaczki,141253,1013.html

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
oczywiście pikieta lekarzy 15 maja!!!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
PIKIETA POD MINISTERSTWEM ZDROWIA - 12 MAJA GODZ. 12:00 - "POWSTRZYMAJMY ICH" http://www.medexpress.pl/start/powstrzymajmy-ich/42668/

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Nagłaśniamy dalej i nie odpuszczamy! Bardzo krótki materiał - TVP Regionalna (pasmo ogólnopolskie!) "Co niesie dzień" Reportaż od 7 min. 37 sek. do 9 min. 21 sek. http://regionalna.tvp.pl/15177620/13052014

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Wracamy do petycji! Prosimy o dokładne i sumienne wypełnianie pól. Każde zgłoszenie bez np. prawidłowego numeru PESEL to dla nas dodatkowa praca zabierająca czas, który mogliśmy przeznaczyć np. na szukanie poparcia u kandydatów do europarlamentu czy walkę ze szpitalami, które już od paru dni podają generyki. Z góry dziękujemy! http://niegenerykom.pl/

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Miałem nadzieję, że temat jest już zamknięty ... no ale dobra. @Nala Głowa Ci nie wyrosła i byłaś królikiem bo NIE MIAŁAŚ wyjścia. Lek był i jest świetny. W dzisiejszych czasach pacjenci nie są w takiej sytuacji by brać lek, który nie wiadomo jak zadziała. Większość podejrzewam nawet jest skłonna go brać, licząc że będzie dobrze. Ale nie może być tak, że zgadzamy się na przyjęcie leków generycznych niezarejestrowanych, nieprzebadanych, niestosowanych jak dotąd w UE i to bez zapewnienia nam pakietu comiesięcznych regularnych badań w klinikach oraz z wykluczeniem powrotu do oryginału (Gliveku) w razie gdyby się komuś pogorszyło. Ludzie dobrej woli, Stowarzyszenie z Zarządem i prezesem Jackiem Gugulskim na czele, Bartosz A. z NieGenerykom.pl, ja i liczni lekarze hematolodzy - wszyscy NIE WIEMY jak będzie, ale chcemy zabezpieczyć pacjenta jak tylko można, bo Ministerstwo samo z siebie Ci tego po prostu NIE ZAPEWNI ! Jeżeli się teraz nie sprzeciwimy, by nie wprowadzać leków generycznych takim trybem, to za parę lat (a czas szybko leci) pacjent który jest np. na Spryclu (a przyjmijmy, że był oporny na Glivek i Tasignę) dostanie niesprawdzony i nieprzebadany generyk Sprycla i jeśli akurat na niego nie zadziała,a Minister nie zapewni mu powrotu do oryginału ... Nie chciałbym być wówczas ani w skórze Ministra ani tego pacjenta. Oczywiście wątpliwości co do stosowania generyków jest więcej, ale nie będę tu wszystkiego przytaczał. Tak samo teraz, jeżeli się zdarzy (NIE WIEM czy tak będzie czy nie), że u pacjenta, który brał Glivek zastosujemy od 1 lipca generyk, jeśli pogorszą mu się wyniki to przejdzie on na Tasignę lub Sprycla! Czyli na leki silniejsze i o wiele droższe. Bez powrotu do Gliveku. Cała sztuka polega na tym, by działać tak by przewidywać co może się stać choć nie musi, a jeśli już do tego dojdzie, by być na to przygotowanym i mieć bezpieczny plan i rozwiązanie dla pacjenta. Na tą chwilę Minister NIE MA takiego rozwiązania. I tym się z nim różnimy! Poczytaj, czy pacjent powinien patrzeć na ręce urzędnikom? Artykuł poniżej. http://www.termedia.pl/Kazda-ustawa-wplywa-na-to-czy-ktos-umrze-czy-przezyje,12521.html

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
@Dorka co ja bym bez Ciebie zrobił ;)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Również bdb artykuł wklejam poniżej. Kto do tej pory jeszcze się nie douczył w czym rzecz to gorąco zachęcam do lektury ... http://www.termedia.pl/Pacjenci-onkologiczni-nie-moga-byc-poligonem-doswiadczalnym,12773.html