filippos, Walczy

Po zmianie Gliveku na Tasignę i po upływie 3 miesięcy osiągnąłem remisje całkowitą! MR 4 i gen BCR-ABL 0,004 % - sukces !!!

Na gorąco ... relacja najnowszych doniesień w sprawie Gliveku w Faktach wrocławskich. Nasz materiał trwa od 6 min. 13 sek. do 8 min. 52 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/10062014-g1830/15567668

Audycja do pobrania >>> http://wyslijto.pl/files/download/xoegsw6ms3536308

Wielkie podziękowania dla całego Zarządu Stowarzyszenia PBS z Jackiem Gugulskim na czele. Jako chorzy możemy być dumni z takich władz, które skutecznie walczą o nasze życie. Poniżej zamieszczam plik z audycją Polskiego Radia Rzeszów z dn. 29 maja br. (mam nadzieje, że będzie działał). Dziś wiemy, że udało się nawiązać porozumienie, ale na pewno warto posłuchać.

W związku z pojawiającymi się doniesieniami medialnymi o pozostawieniu w leczeniu Przewlekłej Białaczki Szpikowej leku GLIVEC- Informujemy,iż po rozmowach Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczke Szpikowa z Ministerstwem Zdrowia,ustalono,ze pacjenci majacy odpowiedz optymalną w leczeniu lekiem GLIVEC nadal będą dostawać go po 01.07.2014.Rownocześnie w leczeniu Przewlekłej Białaczki Szpikowej od 01.07.2014 będą stosowane również leki GENERYCZNE. Takie rozwiązanie zostało wypracowane po konsultacjach ze Stowarzyszeniem PALG, zrzeszajacym lekarzy hematologów.Podczas rozmów z Ministerstwem Zdrowia ustalono także,ze wszyscy pacjenci leczeni na Przewlekłą Białaczkę Szpikowa będą mieli dostęp do badań monitorujących to leczenie.Zapewne juz w najbliższym czasie Ministerstwo Zdrowia opublikuje szczegoły związane z kwalifikacją leczenia pacjentow zarówno lekiem oryginalnym GLIVEC jak i lekami GENERYCZNYMI.Bardzo dziękujemy przedstawicielom Ministerstwa Zdrowia za merytoryczne rozmowy,ktore pozwolily wypracować rozwiązanie bezpieczne dla pacjentow. Z poważaniem Zarzad Stowarzyszenia PBS.

TAK - każdy kto ma optymalną odpowiedź na leczenie Glivekiem, będzie się kwalifikował do tego by decyzją lekarza przy tym leku pozostać. Do końca czerwca szpitale, lekarze otrzymają wszelkie informacje, wytyczne itp.

"Walczyli, walczyli i wywalczyli" Radio Wrocław - DZIĘKUJEMY http://www.prw.pl/articles/view/35684/Chorzy-na-raka-wygrali-nie-straca-leku-ktory-ratuje-im-zycie

Biuro Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową informuje o pozostawieniu leku Glivec dla wszystkich pacjentów, którzy mają odpowiedź na jego leczenie! Pełna treść wiadomości: "Od 1 lipca po rozmowach Stowarzyszenia PBS z Ministerstwem Zdrowia i po konsultacjach z lekarzami - hematologami postanowiono, że wszyscy pacjenci , którzy mają odpowiedź na leczenie lekiem oryginalnym glivec będą ten lek dostawać nadal. Stowarzyszenie PBS dopilnowało również, aby pacjenci z PBSz w Polsce mieli dostęp do badań monitorujących leczenie, tak aby leczenie było bezpieczne. W imieniu pacjentów chorych na PBSz dziękuję wszystkim, którzy pomogli w merytorycznych rozmowach z Ministerstwem Zdrowia. Przede wszystkim dziękujemy lekarzom, którzy nas wspierali podczas tych rozmów. Jacek Gugulski "

7.06 we Wrocławiu (Hotel Qubus, ul. Św. Marii Magdaleny 2) w godzinach 11-17 odbędzie się spotkanie dla pacjentów chorych na przewlekłą białaczkę szpikową i szpiczaka, organizowane przez Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową i Fundację Fundacja Carita - Żyć ze szpiczakiem. Szczegóły poniżej i w załączniku: http://www.wspolnadroga2012.pl/content/files/meetings/30e44d50a6be7d.plakat_a3_2014_wroclaw.pdf

Póki co brak konkretnych ustaleń, będą kolejne spotkania ... konkrety powinny pojawić się za kilka, kilkanaście dni.