filippos, Walczy

od 2013-06-01

ilość postów: 98

Od 2012r. choruje na przewlekłą białaczkę szpikową.

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Jeśli ktoś obecny na forum jest "na Gliveku" i jest pełen obaw, ma wiele pytań i nie wie co robić oraz jak się zachować wobec wprowadzanego tzw. generyku ("zamiennika") - proszę o kontakt meilowy do mnie na filippos@poczta.fm i o podanie imienia, nazwiska, miejscowości zamieszkania oraz nr telefonu.

Pozdrawiam
Filip, Wrocław

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
@anbra
Zgadza się - w Gdańsku wydano lek, mimo że jest on zgodnie z nowym rozporządzeniem refundowany od 1 lipca br ... zatem jest to niezgodne z prawem. Ów zamiennik nie jest zarejestrowany na pierwsze 2 fazy choroby (przewlekła i akceleracji), tzn. że nie było on klinicznie badany oraz testowany! Jest podawany pacjentom na zasadzie EKSPERYMENTU, dlatego lekarze podają papier do podpisania, że Państwo na WŁASNĄ ODPOWIEDZIALNOŚĆ się na to godzicie.... jest problem bo generyk nie był dogłębnie badany, nie znamy jego działania, nie wiemy jaka jest jego skuteczność - jest łamane prawo ...

Wczoraj odbyło się spotkanie wrocławskich hematologów z pacjentami ... pojawił się również temat generyku.

Jeśli ktoś obecny na forum jest na Gliveku i jest pełen obaw, ma wiele pytań i nie wie co robić oraz jak się zachować - proszę o kontakt meilowy do mnie na filippos@poczta.fm i o podanie imienia, nazwiska, miejscowości zamieszkania oraz nr telefonu.

Pozdrawiam

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
http://www.mycmllife.eu/pl/ POLECAM i miłej lektury

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
@anbra
Zmiana na Tasigne może Cie uchronić przed przejściem w lipcu na tzw. zamiennik, tańszy Glivek ...

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Od dziś jestem na Tasignie - Glivek nie dał remisji molekularnej. Jestem dobrej myśli - Tasigna jest skuteczniejsza i wielu krajach stosowana jako lek pierwszego rzutu. Działa szybciej i skuteczniej, mocniej na szpik kostny.

@anbra
jeżeli dają Ci nadzieję na późniejszą możlwość całkowitego odstawienia leku to ja bym w to wchodził ;)
Dziś jest pierwszy dzień jak biorę Tasignę, ale bardzo odpowiada mi sposób dawkowania tego leku. Tzn. rano 2 tabletki bez jedzenia i wieczorem 2 tabletki bez jedzenia, z zastrzezeniem, że 2h przed i 1 h po wzięciu tabletki nic nie jemy. Tyle. Bede pisał na bieżąco o efektach działania Tasigny oraz o ew. skutkach jej działania ...

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
@Robson
na lek nie powinieneś czekać dłużej niż miesiąc - Zależy od tego w jakim szpitalu sie leczysz.
Gdybyś miał brac Glivek a z różnych względów byś go nie dostawał i zbyt długo czekał - napisz do mnie (filippos@poczta.fm)- pomogę.

Jeśli o mnie chodzi, leczę się Glivekiem od stycznia 2013 roku - miesiąc wcześniej zdiagnozowano u mnie PBSz. Mam się względnie dobrze. Marzę o dniu w którym będziemy mogli odstawić leki ;)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Dużo możnaby napisać, ale powiem tak: w kontaktach z w/w panią dr najważniejsze dla mnie jest moje skuteczne leczenie, jej wiedza i doświadczenie - uważam, że pod tym względem to najwyższa półka. Wszystko inne się dla mnie nie liczy, bo nierzadko wiele można znieść natomiast przy nowotworze jesteśmy często bezsilni.
Zawsze można popatrzeć na urocze asystentki ;)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Ajkarmazyn i Jadwigap - o jakich dopuszczalnych "grzeszkach" piszecie?na co sobie pozwalacie?

Mam 30 lat, Glivek biorę 11 miesiąc i wciąż bez remisji .... licze że do stycznia się coś wyklaruje ....