eliee, Wspiera

Roza-masz racje, ja analizuje kazde slowo pisane i wypowiedziane przez lekarzy.Zawsze tak robilam...gdy syn chorowal , pozniej mama, a teraz maz. Oczywiscie nie przekazuje tego dalej , teraz np mezowi , sama sie z tym mecze. Taka mam nature i chocbym nawet chciala to sie juz nie zmienie. Maz ma inna taktyke, niczego nie czyta, nawet wlasnych wynikow...pozostawia do oceny lekarzom.Gdy do niego ide z jakims tekstem na temat nowotworow to musi to byc jakas pozytywna informacja-ale i tak niechetnie slucha.Zycze Ci samych dobrych wiesci Roza i sobie tez.

Wczoraj moj maz mial wymiane rurek( nefrostomie ) , a po poludniu dostal 38 C.Pojechalismy do centrum onkologi na dyzur i tam po zrobieniu badan okazalo sie, ze bialko ostrej fazy ma na poziomie 70,50 mg/L.Dostal w miare silny antybiotyk. Inne wyniki byly dobre.Ale poza tym w karcie informacyjnej w rubryce wywiad, wypatrzylam taki zapis: Pacjent z nieoperacyjnym guzem pecherza naciekajacym na odbytnice.W trakcie leczenia systemowego.Chemioterapie znosi dobrze, bez powiklan.Mam nadzieje , ze to slowo -> "nieoperacyjny" oznacza , ze chemie podaja aby zmniejszyc guza , a pozniej operacja...bo nie spodobal mi sie ten opis.// Poza tym wszystko w normie, maz nakrzyczal na mnie , ze nie mowi sie przepraszam po ziewnieciu i itp, ale doszlam do wniosku , ze trzeba wszystko znosic-martwi mnie ten zapis w karcie informacyjnej.We wtorek wybieram sie do prof. //Gdybym tam jeszcze przeczytala leczenie paliatywne-nienawidze tego slowa-to pewnie juz musialabym jechac na lekach...

Janek, wiem, ze moj maz ma w sobie ten strach, bo ja to czuje. Gdy pierwszy raz jechal na chemioterapie ( nie wiedzielismy wtedy jak to bedzie dlugo trwalo, czy go zatrzymaja w szpitalu ) nie moglam opanowac placzu bo moje emocje ustawily sie na takim poziomie jakbym sama tam jechala.Po prostu sam placz , nic wiecej ...maz tego oczywiscie nie widzial. Bylo mi go zal i zla bylam za niesprawiedliwosc losu, ze to akurat jemu musialo sie przydarzyc, chcialam pomoc ...ale ten akurat moment musial przezyc sam. // Rozumiem gdy jest nieprzyjemny dla nas , nie wyciagam z tego wnioskow , nie karze go za to , ale wierz mi , ze jest to przykre gdy kloci sie z synem ( tez chory- depresja zaleczona itp) , z moja mama ( demencja) ...a bywa taki zlosliwy przy tym. Nie moge na niego krzyczec bo jemu tez jest ciezko i w tej chwili wskoczyl u mnie na 1 miejsce jesli chodzi o wspieranie i trwanie przy nim.Ale on nie powinien sie denerwowac i jakos ujarzmic te lęki. Dla wlasnego dobra. Dzisiaj krzyczal na mnie , ze skad ja wiem , ze on z tego wyjdzie ...ja na to , ze tak czuje , a racjonalnie to nie ma przerzutow. A moze bede mial mowi -ja na to , ze wtedy bedziemy sie martwic -to nie jest ten etap.Itp...// ja mam tak intensywna prace i tak stresujaca , ze czasami nie wyrabiam. Lekarz powiedzial mi na poczatku roku , ze jestem najlepszym kandydatem do udaru i zawalu. A ja na to , ze trudno...ale nie moge wyjechac na urlop -co mi radzil-bo firma sie zawali .Wtedy jeszcze nie wiedzielismy , ze moj maz jest chory:(.No i na koniec chcialam dodac, ze dbanie o swoich domownikow ma w sobie tez szczypte egoizmu- otoz nie wyobrazamy sobie zycia bez nich i czesto chcielibysmy nawet powiedziec , ze przejmiemy na siebie te chorobe oby im sie udalo .Pozdrawiam Janku.

Dziekuje Roza, dziekuje Wiktoria ...// Moj maz zakonczyl juz pierwsza ture chemioterapii i za 2 tygodnie zaaplikują druga -z innym lekiem . Teraz byl podawany taxol. Te pierwsza chemie zniosl dobrze ( cztery razy co tydzien).W ogole to dzielny z niego facet chociaz strasznie drazliwy i klotliwy , ale macie racje , ze kazdy reaguje po swojemu na klopoty. Jednak znam tez inne przyklady : mloda dziewczyna , teraz ma juz 30 lat , na raka piersi zachorowala 6 lat temu.Jest obciazona genetycznie bo jej mama zmarla na to samo, chyba zbagatelizowala i za pozno wykryto. Ta dziewczyna miala juz przerzuty ( nie wiem dokladnie do jakiego narzadu) , ale zwalczyli to, a ostatnio wykryto przerzut w mozgu. Przebywala na leczeniu ( nie wiem co zastosowano czy chemie czy cyberknife ) w kazdym razie pozbyla sie tego. To co mnie w niej ujelo , co podziwiam to fakt, iz mimo choroby zyje jak kazdy. Na dodatek jest sliczna , wyksztalcona i bardzo przyjazna , pogodna. Zajmuje sie hodowla rasowych pieskow, czesto podrozuje , ma partnera w Krakowie .Fajna babka.

Roza, wiem co to jest depresja bo choruje na nia nasz syn...od 2 klasy szkoly sredniej. Mielismy z tego powodu wiele traumatycznych sytuacji, a pare razy myslalam, ze nie zdazymy. Cale szczescie syn trafil na dobrego lekarza i dzieki odpowiedniemu leczeniu zyje normalnie , a nawet bardziej intensywnie od statystycznego czlowieka w jego wieku. Jest na ostatnim roku ASP , a juz ma osiagniecia na swoim koncie.Ja wiem , ze niektorych ludzi taka wiedza , ze ma sie raka powala. Tylko trzeba pamietac , ze czlowiek ktory leczy sie , wierzy w dobre zakonczenie i jest spokojny -> POMAGA SOBIE -> w procesie zdrowienia. Tu chodzi o niego rowniez-nie moze miec takiego nastawienia i takiej agresji.Nie wiem jakbym zareagowala gdybym wiedziala , ze tez jestem na to chora?? Do tej pory caly czas balam sie zawalu, udaru...jestem genetycznie obciazona ryzykiem takich chorob. Ale ze wzgledu na fakt , iz moja praca to jest walka o byt 24 h na dobe ...nie mam jakby czasu zajac sie swoim zdrowiem :/. Ja wiem , ze psychika czlowieka bywa krucha , ale moj maz byl zawsze silny.Poza tym on nie rozpacza, on atakuje ! Atakuje ludzi , ktorzy sa gotowi na wszystko by mu pomoc. A ze zycie pisze przedziwaczne scenariusze to juz zdazylam zauwazyc -nie da sie przewidziec po prostu ;)

Witaj Roza, przede wszystkim dziekuje za zaproszenie :). Co do mojego meza to mysle , ze on jest taki okropny bo zwyczajnie sie boi co dalej. Frustracja rodzi agresje, ale jego przyjela poziom patologiczny. Ja tez sobie czasem poplakuje , albo wlaczam wtedy jakis film co pozwala mi oderwac sie od rzeczywistosci.Dzisiaj powiedzial, ze jest chory i chce spokoju , co bylo smieszne bo wszyscy w rodzinie sa spokojni i odnosza sie do niego z wielka tolerancja-tylko on emanuje nerwowoscia i kazdego atakuje.Mowie do niego , ze w tej chorobie spokoj i wiara moga zdzialac cuda i ze ja w 100% wierze , ze on wyzdrowieje.Po pierwsze duzo czytalam na temat tej choroby, nie wykazano przerzutow i po prostu tak czuje , ze bedzie OK. A on na to , ze skad moge wiedzie, ze moje " ja tak czuje nic nie znaczy " itp.//Poki co wszystko w procesie leczenia zostalo wykonane nalezycie , tylko on musi zlapac dystans do sprawy .Pozdrawiam serdecznie-Bolka tez i wszystkich.

Witaj Bolek, ja to wytrzymam , rozmawialam tez z synem i on zlapal dystans do ojca...w sensie, ze nie cierpi z powodu tych atakow/rozumie dlaczego tak sie dzieje.Ale mi jest przykro wiec czasami z mezem rozmawiam o tym, ale nigdy wtedy gdy sytuacja ma miejsce ,tylko nastepnego dnia.On nie nalezy do osob , z jakas szczegolna empatia...nie widzi , ze wszyscy cierpia , nie tylko on, a lekow uspokajajacych nie uznaje.Najgorsze jest to , ze taka nerwowosc nie sluzy zdrowieniu-ale tego mu tez nie wytlumaczysz.Moze gdy wyzdrowieje wpadnie w euforie i to nam wynagrodzi te ataki teraz ;)

Czesc Bolek- maz wrocil juz po tej chemii i stwierdzil, ze 2 lekarzy mu powiedzialo, ze ma jesc to na co ma ochote! I wiesz co wymyslil ? Ze zrobi sobie smazone mieso wieprzowe z cebula . Tak z jednej skrajnosci w druga. // Przy okazji kazdemu domownikowi cos przykrego powiedzial, synowi ze jest debil, mi wczoraj niedokonczone zdanie , ze wystarczy na mnie spojrzec i od razu widac...pozniej nie chcial powiedziec co widac i ze mu slow brakuje ( pewnie tez debil ) -> a wszystko za to , ze pojechalam z dzieciakami do Mcdonalda ... Po prostu jest nerwowy :/- czasami ciezko zniesc. Ale mam nadzieje , ze to mu przejdzie-ech. Co do wynikow krwi , a nawet parametrow takich jak eGFR to ma lepsze , a nie gorsze-mimo 4 dawek chemii. EGFR wzroslo z 45 do 55 , Anemii nie ma , a biale cialka krwi w normie-tylko cieszyc sie.Pozdrawiam

.

Roza, moj maz wlasnie jest na 4 chemioterapii. Juz niedlugo powinien wrocic. Ma problemy lekkie z jedzeniem bo po pierwsze 1-nie wszystko mu smakuje i nie wszystko organizm toleruje, 2-gdy zje cos nieodpowiedniego od razu zachodzi koniecznosc odwiedzania toalety 10 razy czesciej niz normalnie oraz pobolewa go zoladek, co zniecheca meza do jedzenia w ogole. Wyniki krwi mial na tyle dobre , ze lekarz dal zgode na 4 chemie...a teraz 2 tygodnie przerwy ( bo i pan dr wyjezdza na wakacje :)). Wychodza mu wlosy co go martwi , ale ja uwazam ze dla mezczyzny to akurat maly problem. Schudl tez bardzo i nie wiem czm go "utuczuc"...po prostu zle sie czuje z taka waga , wydaje mu sie , ze wszyscy to widza itp, i etc... .Po tych dwoch tygodniach chyba wroca do chemii , a pozniej TK i operacja ?A co u Ciebie Roza ?