carlo, Walczy
od 2017-10-20
ilość postów: 118
Ostatnie odpowiedzi na forum
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Cichy30310 napisał:
Dzisiaj zaczołem uprawiać działke i przy takiej pogodzie piwko chodziło za mno
Witaj Cichy30310.
Polecam herbate SHATAWARI zmniejsza obrzeg węzłow chłonnych i wspomaga przy Pbl.
Ja ogólnie w weekend przy takiej pogodzie nie odmówie sobie piwka...
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
moni1 napisał:
Dziewczęta ja szykuje sie sama na spotkanie.ale zaraz podejde do nali i juz beda z kims hahaPisalam juz do pana chojeckiego i mnie zglosil.Ja nadal nie slysze na ucho.ale nie boli i mam za tydzien wizyte.moze cos poradzą U mnie ok wyniki spadly na lepsze wbc 29.98 a limfocyty na 73tys to swietne wyniki.A jakze czuje wiosne i na zakupy mykam rowerem.z koszykiem 😋Ogolnie rzecz biorac jestem szczesliwa i wolna.😆
Cos nie Pasuje mi...
Limfocyty nie mogą byc w takiej iości przy WBC 29.98...
WBC to suma wszystkich białych krwinek.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
gosias napisał:
Dziewczyny ja jestem w szpitalu na 2 cyklu chemii odezwę się jak juz będę w domu.Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Duzo siły i wytwałości.
Rozumiem, ze chemia to FCR ??
Dlaczego Cię położyli na oddział ??
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
moni1 napisał:
Carlo a jaka ulica.ja mam do W-wy 35km wiec pewnie bede.😁No chyba ze znow zachoruje.bo cos kiepsko z odpornoscia.😞
Centrum Edukacyjne Caritas przy ul. Okopowej 55
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam.
Po rozmowie z Panem Andrzejam Chojeckim, informuje wszystkich o Spotkaniu, które odbędzie się 26 kwietnia o godzinie 11.00 w Warszawie.
Gościł będzię również Prof. dr hab. n. med. Wiesław Jędrzejczak.
Zapraszam Wszystkich chorych na Pbl (i nie tylko) o przybycie w jak największej grupie.
Porozmawiamy pewnie o nowoczesnym leczeniu i nie tylko.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
nala123 napisał:
Moje drogie białe kurczaczki. Ja byłam w Warszawie na forum. Jestem zawalona wiedzą i mam taki mętlik w głowie, że nie wiem co z czym połączyć, co pisać….. robiłam notatki ale i tak ciężko się odnaleźć. Najważniejsza informacja jest taka że ibrutinib działa w Poznaniu, Gdańsku, Wrocławiu i Warszawie. Być może to już wiedziałyście, ale ja nie wiedziałam, dlatego piszę. Jak dokopie się do wizytówek będę starała się pomagać Wam więcej – w sprawie dostępności leku. Ale wiceprezes mówił, że lek ma być dostępny teraz tak naprawdę a nie że musisz przez 6 miesięcy spełniać konkretne warunki aby łaskawie go dostać. Na pewno będę więcej pisała o tym co się działo ale to za chwil parę.
To, że jest to fajnie :)
Pytanie dla kogo, bo domyślam sie, ze tylko dla chorych z delecją,..
A co z chorymi bez delecji, którzy nie odpowiadają na standardowe leczenie ????
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
maja886 napisał:
No i okazało się, że nie zrobią mi badań 'w każdej placówce'. Pani onkolog powiedziała, że mi nie pomoże, bo to sprawa dla hematologa i mam iść poprawić kartę, bo inaczej 'się nie da'. Wyszłam i się rozpłakałam...Umówiłam się do internistki znowu, na za tydzień. Jak mi powie, że ona już tego nie może poprawić, bo karta jest otwarta, to nie wiem, co zrobię :(Mam tak bardzo dosyć :( jeszcze posypałam się psychicznie (leczę się psychiatrycznie też) i jest mi podwójnie trudno z tym wszystkim :(
Nierozumiem.. nie można wystawic nowej karty ???
Stara mogła zostac zniszczona, zagubiona itp...
Poza tym dlaczego chory nie może miec dwóch kart DILO ???
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
maja886 napisał:
Joka0, jeśli chodzi o wyniki, to leukocyty na poziomie około 18G/l, podwyższone leukocyty, monocyty, neutrofile, płytki krwi w rozmazie komputerowym. W rozmazie ręcznym pojedyncze metamielocyty (do 4), limfocyty atypowe (do 3), podwyższone granulocyty kwasochłonne (7), obniżone limfocyty - do 15 (tego nie rozumiem - skoro w komputerowym są podwyższone, to czemu w ręcznym obniżone?), przy czym rozmaz ręczny bywa prawidłowy. Do tego CRP mocno podwyższone - do 14. Nieznacznie też LDH.To chyba tyle grzechów ;)nala123, dokładnie, jakbym się stresowała, to absolutnie niczego by to nie zmieniło... Przynajmniej na czas diagnostyki mogę to sobie darować ;) Poza tym już bym chciała w końcu wiedzieć, co mi jest. Może wyjaśni się, dlaczego ciągle jestem tak potwornie osłabiona... Może coś uda się z tym zrobić...
Nie pasuja mi te podwyzszone granulocyty / obnizone limfocyty jak na PBL
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
maja886 napisał:
Witam wszystkich :) po bardzo długich bojach udało mi się (a właściwie nie mi samej) zarejestrować :)Mam 28 lat (no, prawie 29 - 14 marca urodziny) i właśnie wracam z izby przyjęć instytutu hematologii, gdzie usłyszałam, że mam prawdopodobnie przewlekłą białaczkę limfatyczną (wcześniej podejrzewana szpikowa). Jednak wyniki badań mam na tyle dobre, że nie wymagam hospitalizacji. Mam się zgłosić z kartą DILO do poradni przy Chocimskiej. W sumie na ten moment nie mam większych pytań, wcześniej panikowałam przed pobytem w centrum onkologii, ale to już za mną ;) chciałam się jednak włączyć i napisać, że nawet u niespełna trzydziestolatki może być, póki co, podejrzenie PBL.Na razie się nie stresuję, lekarka powiedziała, że nawet jeśli to to dziadostwo, to przy moich wynikach prawdopodobnie zostanie zastosowana strategia 'wait and watch'.W sumie jedno pytanie: czy jest jakaś reguła, w jakim czasie choroba może się rozwijać? W miarę stabilne (ale złe) wyniki mam od jakichś dwóch lat.A może ktoś z Was korzystał z przychodni przy Chocimskiej z kartą DILO i wie, jak długo jest mniej więcej kolejka?
Witaj maja886.
Młody wiek jak na Pbl...
Ja mam 37 lat i wyniki złe od 2016 roku.
Po prostu na ten moment, musisz bardzo dbac o siebie, i koniecznie szczepić sie na grype.
Napisz do mnie jak chcesz carlo432@wp.pl napisze co biorę, żeby w miare dobrze funkcjonowac (siła i witalnosc)...
Ale choroba musi się potwierdzic, takze narazi luz.
Pozdrawiam.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Qwert.123 napisał:
Czy ktoś z Was starał się o świadczenie z tyt przewlekłej białaczki limfatycznej? Moja mama ubezpieczona jest w PZU (dodatkowej ubezpieczenie na wypadek ciezkiej choroby). Załaczyła badania lekarskie (usg, morfologię z całości okresu leczenia, zaświadczenia z 2015 i 2018 o chorobie) Przyszła jej odmowa: Uzasadnienie decyzjiZ dostarczonej dokumentacji medycznej wynika, że jest Pani leczona z powodu przewlekłej białaczki limfatycznej.Z uwagi na fakt iż dostępna dokumentacja nie zawiera wyniku badania histopatologicznego potwierdzającego rozpoznanienowotworu złośliwego definicja ogólnych warunków ubezpieczenia przytoczona poniżej nie została spełniona.Wobec powyższego brak jest podstaw do wypłaty świadczenia.Proszę mi powiedzieć czy odpuścić? Jest szansa że zostanie jej to wypłacone?
Ja wywalczyłem w Avivie i w AXA.
Trzeba walczyć !!!!!