carlo, Walczy
od 2017-10-20
ilość postów: 120
Ostatnie odpowiedzi na forum
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Anna Waluszko.
Trzeba jej przyznac, ze podejscie do choroby to ona ma :))
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Jestem już w domu po spotkaniu.
Jeżeli chodzi o Pbl to omawialiśmy różne linie leczenia w Polsce.
Profesor Jędrzejczak mówił o chemio i immunoterapii jakie się stosuje w pierwszej lini co i jak, z mocnym naciskiem na nowoczesne przeciwciała mononoklanlne jak się je kojarzy w różne schematy uzyskując efekt synergii oraz, o kolejnej lini czyli Ibrutnib i o przeszczepach które u ludzi młodych dają duże szanse na wyleczenie.
Co do leków celowanych to niestety tylko ibrutnib na ta chwile z delecja a wenetoklaks nie wiadomo kiedy.
Ale one i tak nie powodują wyleczenia tylko ewentualna remisje choroby.
Zachęcał do kupienia książki „Do szpiku kości”.
Poza tym podpisywaliśmy kolejne pismo w sprawie wenetklaksu... przesyłam zdjęcia.
8 maja spotkanie w sejmie.. Hans się wybiera...
15 maja spotkanie chorych na Pbl w Lublinie pod przewodnictwem prof. Hus, może Kaja mogłabyś Nas reprezentować...???
Ja zabrałem na chwile głos miałem dużo pytań ale tylko na 3 mi pozwolili :)))
Pytania dotyczyły chorych z brakiem odpowiedzi na leczenie FCR bez delecji... odpowiedz przeszczep...
Pytałem się o również o immunoglobiny oraz kiedy będzie dostępny wenetklaks.
Co do immunoglobulin to kazał badać minimum raz na rok, a z tym wenetoklaksem to musimy walczyć niestety dalej żeby był dostępny dla wszystkich bez delecji, bo jak chemia przestanie działać to może nie być czasu na przeszczep....
Poza tym większość obecnych to chorzy na meliofibroze oraz PBS i wszyscy mieli dużo pytań.
W drugiej połowie spotkania Pani Anna Waluszko przedstawiała nam podejście do życia w trakcie choroby od strony psychologicznej.
Sama jest chora na Pbl jest w czwartej remisji choroby...
Poznałem Emila z Warszawy 39 lat, 2 lata temu zdiagnozowany na Pbl przy wbc 11, od czterech miesięcy rozpoczął leczenie FCR przy 23 wbc - duże węzły chłonne bardzo pozytywnie nastawiony, narazie brak skutków ubocznych chemii... zobaczymy jak na niego zadziała.
To chyba wszystko co mam do przekazania.
Pytajcie jakby co.
Pozdrawiam.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Cichy30310 napisał:
Dzisiaj zaczołem uprawiać działke i przy takiej pogodzie piwko chodziło za mno
Witaj Cichy30310.
Polecam herbate SHATAWARI zmniejsza obrzeg węzłow chłonnych i wspomaga przy Pbl.
Ja ogólnie w weekend przy takiej pogodzie nie odmówie sobie piwka...
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
moni1 napisał:
Dziewczęta ja szykuje sie sama na spotkanie.ale zaraz podejde do nali i juz beda z kims hahaPisalam juz do pana chojeckiego i mnie zglosil.Ja nadal nie slysze na ucho.ale nie boli i mam za tydzien wizyte.moze cos poradzą U mnie ok wyniki spadly na lepsze wbc 29.98 a limfocyty na 73tys to swietne wyniki.A jakze czuje wiosne i na zakupy mykam rowerem.z koszykiem 😋Ogolnie rzecz biorac jestem szczesliwa i wolna.😆
Cos nie Pasuje mi...
Limfocyty nie mogą byc w takiej iości przy WBC 29.98...
WBC to suma wszystkich białych krwinek.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
gosias napisał:
Dziewczyny ja jestem w szpitalu na 2 cyklu chemii odezwę się jak juz będę w domu.Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Duzo siły i wytwałości.
Rozumiem, ze chemia to FCR ??
Dlaczego Cię położyli na oddział ??
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
moni1 napisał:
Carlo a jaka ulica.ja mam do W-wy 35km wiec pewnie bede.😁No chyba ze znow zachoruje.bo cos kiepsko z odpornoscia.😞
Centrum Edukacyjne Caritas przy ul. Okopowej 55
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam.
Po rozmowie z Panem Andrzejam Chojeckim, informuje wszystkich o Spotkaniu, które odbędzie się 26 kwietnia o godzinie 11.00 w Warszawie.
Gościł będzię również Prof. dr hab. n. med. Wiesław Jędrzejczak.
Zapraszam Wszystkich chorych na Pbl (i nie tylko) o przybycie w jak największej grupie.
Porozmawiamy pewnie o nowoczesnym leczeniu i nie tylko.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
nala123 napisał:
Moje drogie białe kurczaczki. Ja byłam w Warszawie na forum. Jestem zawalona wiedzą i mam taki mętlik w głowie, że nie wiem co z czym połączyć, co pisać….. robiłam notatki ale i tak ciężko się odnaleźć. Najważniejsza informacja jest taka że ibrutinib działa w Poznaniu, Gdańsku, Wrocławiu i Warszawie. Być może to już wiedziałyście, ale ja nie wiedziałam, dlatego piszę. Jak dokopie się do wizytówek będę starała się pomagać Wam więcej – w sprawie dostępności leku. Ale wiceprezes mówił, że lek ma być dostępny teraz tak naprawdę a nie że musisz przez 6 miesięcy spełniać konkretne warunki aby łaskawie go dostać. Na pewno będę więcej pisała o tym co się działo ale to za chwil parę.
To, że jest to fajnie :)
Pytanie dla kogo, bo domyślam sie, ze tylko dla chorych z delecją,..
A co z chorymi bez delecji, którzy nie odpowiadają na standardowe leczenie ????
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
maja886 napisał:
No i okazało się, że nie zrobią mi badań 'w każdej placówce'. Pani onkolog powiedziała, że mi nie pomoże, bo to sprawa dla hematologa i mam iść poprawić kartę, bo inaczej 'się nie da'. Wyszłam i się rozpłakałam...Umówiłam się do internistki znowu, na za tydzień. Jak mi powie, że ona już tego nie może poprawić, bo karta jest otwarta, to nie wiem, co zrobię :(Mam tak bardzo dosyć :( jeszcze posypałam się psychicznie (leczę się psychiatrycznie też) i jest mi podwójnie trudno z tym wszystkim :(
Nierozumiem.. nie można wystawic nowej karty ???
Stara mogła zostac zniszczona, zagubiona itp...
Poza tym dlaczego chory nie może miec dwóch kart DILO ???
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
maja886 napisał:
Joka0, jeśli chodzi o wyniki, to leukocyty na poziomie około 18G/l, podwyższone leukocyty, monocyty, neutrofile, płytki krwi w rozmazie komputerowym. W rozmazie ręcznym pojedyncze metamielocyty (do 4), limfocyty atypowe (do 3), podwyższone granulocyty kwasochłonne (7), obniżone limfocyty - do 15 (tego nie rozumiem - skoro w komputerowym są podwyższone, to czemu w ręcznym obniżone?), przy czym rozmaz ręczny bywa prawidłowy. Do tego CRP mocno podwyższone - do 14. Nieznacznie też LDH.To chyba tyle grzechów ;)nala123, dokładnie, jakbym się stresowała, to absolutnie niczego by to nie zmieniło... Przynajmniej na czas diagnostyki mogę to sobie darować ;) Poza tym już bym chciała w końcu wiedzieć, co mi jest. Może wyjaśni się, dlaczego ciągle jestem tak potwornie osłabiona... Może coś uda się z tym zrobić...
Nie pasuja mi te podwyzszone granulocyty / obnizone limfocyty jak na PBL