carlo, Walczy
od 2017-10-20
ilość postów: 120
Ostatnie odpowiedzi na forum
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
kaja1677 napisał:
Forumowicze, dla Waszej informacji - podałam naszemu koordynatorowi swój nr telefonu i obiecał, że jak będzie miał jakieś informacje o spotkaniu czy inne ważne, to zadzwoni.Joka po spotkaniu sierpniowym wspominała, że mówili o jakimś nowym leku, który może być za ok. 3 lata refundowany. Poprosiłam naszego koordynatora o pomoc w dotarciu do informacji, jaki to lek. Czekam na informację, oczywiście będę Wam przekazywać. Może to jest nasz punkt zaczepienia - walczyć o ibrutynib dla wszystkich i przyspieszenie prac nad wprowadzeniem do refundacji tego nowego leku. Pozdrawiam :)
Ja równiez jestem po kontakcie z koordynatorem...
kaja i hans pomóżmy wspólnie wszystkich zebrać do kupy jak najwięcej ludzi z PBL.
Bądźmy lideramy w grupie wsparcia PBL, zbierajmy informacje, problemy, prośby, postulaty a nawet żądania itp na kolejne spotkanie na wiosnę 2018r.
Mamy do tego prawo a nawet powiem obowiązek !!!!!!
Możemy wywalczyc nowe leki tak jak grupa Wsparcia Pacjentów MPN 2 lata temu - a było ich duzo mniej niż nas.
Prosze oficjalnie wszystkich chętnych o wysyłanie swoich danych (Imie Nazwisko, nr tel i adres mailowy) do P. Andrzeja Chojeckiego naszego Koordynatora na adres andrzej.chojecki@pkopo.pl lub do mnie na adres carlo432@wp.pl.
Działamy !!!!!!!
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
hans napisał:
Joka0 napisał: Hans, ma rację, tylko nacisk chorych może przynieść jakąś poprawę w dostępie do leków. Ibrutinib już wiemy, że przedłuża nam życie, Venetoclax też jest nowoczesnym i skutecznym lekiem jak pisze Hans. Przecież pbl już nie jest chorobą osób starszych, są potrzebne nowe leki.Wiem, że sporo osób nas czyta, rozumiem też, że każdy z nas chce normalnie żyć, wszyscy mamy też inne problemy, rodzinę, pracę, radości i smutki, ale bez leków możemy to wszystko bardzo szybko stracić. Fajnie poczytać, że może ktoś, coś z tym zrobi, ale KTO? ja tez jestem w kontakcie z PKOPO wiec bede naswietlal sprawy. Venetoclax jest a niebo lepszy od Ibrutinibu - bardziej skuteczny i duzo mniej skutkow ubocznych.Trzeba dzialac jak Kora .... :) Jak juz mowilem #1 to zmiana myslenia i naglowkow jesli chodzi o PBL. Mam dosc sluchania ze jest to choroba osob starych w pierwszych dwoch zdaniam jakie kazda prezentacja i material na ten temat przedstawia...
Konieczne spotkanie z tym koordynatorem i jak najwiecej młodych ludzi musi Nas byc...
Sam nikt nic nie zrobi... tylko grupa i to jak największa !!!!
Trzeba nas zebrac do kupy, stworzyc jakas liste z danymi Imie i Nazwisko i nr kontaktowy, zeby miec kontakt w razie czego....
Razem musimy walczyć !!!!
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
hans napisał:
Tak, ja juz mialem FCR ale niestety z powody powiklan ostatnie trzy cykle w wersji light. Byla pelna odpowiedz (CR) and niestety nie osignalem MRD negatywnego. PBL wrocilo bardzo szybko, od zakonczenia leczenia limfocyty nigdy nie przestaly sie mnozyc ...Jesli termin nie bedzie kolidowal to oczywiscie bede...
I co lekarz prowadzący na to... Druga chemia, jakies inne leki ?? W takim przypadku powinni już dac nowoczesne leczenie metoda celowaną
Myslałes o leczeniu za granicą ??
Jak to jest np w Niemczech ??
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Hans... Byłes juz poddany leczeniu ??
Wspominiałes cos, ze masz znasz kogos ze po FCR jest 20 lat w reemisji - mozesz przyblizyc temat ??
Masz ogromną wiedzę na temat PBL chyba najwieksza z Nas Wszystkich, mam nadzieje, ze bedziesz z Nami na spotkaniu.
Pozdrawiam
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
kaja1677 napisał:
A może zacząć od tego, żeby spróbować przez naszego koordynatora zorganizować kolejne spotkanie. Termin poprzedniego spotkania był troszkę niefortunny, w wakacje, wiele osób nie mogło dotrzeć. Może udałoby się znowu zaprosić Pana Profesora i kompetente osoby z poprzedniego spotkania. Kto z forum byłby chętny na takie merytoryczne spotkanie?
bardzo chetnie
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Tito21 napisał:
Witam.Miesiąc temu dowiedzieliśmy się ze mój mąż choruje na przewlekłą białaczkę limfatyczną. Ma 39 lat . Morfologie miał kiepska już od listopada zeszłego roku ale w międzyczasie sporo chorował więc każdy myślał że to od chorób. Na początku października byliśmy na oddziale hematologii i dostaliśmy potwierdzenie że to białaczka . Następna wizytę mamy w styczniu. Jeżeli pozwolicie będę Was podczytywac i czasem się udzielać.
To w podobnym wieku co ja...37lat... Najwazniejse teraz to dbać o siebie (odporność) i kontrole u hematologa (odpowieni lekarz to połowa sukcesu) ...
Przy dobrym rokowaniu najblizsze 10 lat bedzie tylko pod kontrolą i tego Wam życze.
Gdzie się leczycie??
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
kaja1677 napisał:
Carlo, ja się tylko zastanawiam czy fb to jest dobry sposób na szukanie chorych na pbl. Nie wszyscy posługują się sprawnie internetem, nie wszyscy mają konta na fb. Weź pod uwagę, że na PBL choruje więcej osób starszych, nie do wszystkich dotrzemy przez portal społecznościowy. Musimy też wiedzieć o co chcemy walczyć. Czy znamy nazwy leków? Czy chcemy walczyć o ibrutinib dla wszystkich, czy o jakiś inny lek?Ja oczywiście też zgłaszam swoją chęć i gotowość do działania.
Masz racje, ze starsi nie bardzo posługuja sie fb, ale mają rodzine która na pewno ma i szuka...
Ja w pierwszej chwili szukałem własnie takiej grupy czy istnieje... nie znalazłem ale znalazłem sie tutaj.
Od czegos trzeba zaczac, zeby nas do kupy pozbierac, moze kots bezie miał lepsze rozwiazanie, zobaczymy.
O co walczymy?? o leki które są na rynku a panstwo ich nie refunduje m.in. ibrutinib....
Prosze o wysyłanie na maila danych do stworzenia grupy...
carlo432@wp.pl - bez tego nie moge ruszyc...
Pozdrawiam wszystkich.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
kaja1677 napisał:
Carlo, ja nie za bardzo rozumiem po co nam ta grupa na fb, skoro spotykamy sie tutaj? Oczywiscie jestem chetna na kolejne spotkanie PBL i jestem za podjeciem dzialan, ale nie zrozumialam po co tworzyc grupe na fb?
Chce stworzyc grupę chorych na PBL nie tylko z forum ale z całej Polski.
Mając minimum 100 osób w jednej kupie możemy razem cos zdziałac - tak jak pisałem wcześniej chodzi o pomoc ze strony Ministerstwa Zdrowia.
Mogę się wszystkim zając ale musze miec chetnych...
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Prosz o przesyłanie danych do FB na maila do mnie.
carlo432@wp.pl.
Jak utworzymy grupę to mogę spróbować coś działac w Ministerstwie Zdrowia.
Mam dojscie do Posła PO i Senatora PIS, także może jakies pismo od prawnika z Naszymi podpisami i trzeba próbować.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Może stworzymy zamkniętą grupę na FB, tylko chorzy na PBL... i będziemy się zbierać i działać... Coś musimy robić !!!! Muszą nas wysłuchać !!!