carlo, Walczy
od 2017-10-20
ilość postów: 118
Ostatnie odpowiedzi na forum
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
hans napisał:
Tak, ja juz mialem FCR ale niestety z powody powiklan ostatnie trzy cykle w wersji light. Byla pelna odpowiedz (CR) and niestety nie osignalem MRD negatywnego. PBL wrocilo bardzo szybko, od zakonczenia leczenia limfocyty nigdy nie przestaly sie mnozyc ...Jesli termin nie bedzie kolidowal to oczywiscie bede...
I co lekarz prowadzący na to... Druga chemia, jakies inne leki ?? W takim przypadku powinni już dac nowoczesne leczenie metoda celowaną
Myslałes o leczeniu za granicą ??
Jak to jest np w Niemczech ??
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Hans... Byłes juz poddany leczeniu ??
Wspominiałes cos, ze masz znasz kogos ze po FCR jest 20 lat w reemisji - mozesz przyblizyc temat ??
Masz ogromną wiedzę na temat PBL chyba najwieksza z Nas Wszystkich, mam nadzieje, ze bedziesz z Nami na spotkaniu.
Pozdrawiam
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
kaja1677 napisał:
A może zacząć od tego, żeby spróbować przez naszego koordynatora zorganizować kolejne spotkanie. Termin poprzedniego spotkania był troszkę niefortunny, w wakacje, wiele osób nie mogło dotrzeć. Może udałoby się znowu zaprosić Pana Profesora i kompetente osoby z poprzedniego spotkania. Kto z forum byłby chętny na takie merytoryczne spotkanie?
bardzo chetnie
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Tito21 napisał:
Witam.Miesiąc temu dowiedzieliśmy się ze mój mąż choruje na przewlekłą białaczkę limfatyczną. Ma 39 lat . Morfologie miał kiepska już od listopada zeszłego roku ale w międzyczasie sporo chorował więc każdy myślał że to od chorób. Na początku października byliśmy na oddziale hematologii i dostaliśmy potwierdzenie że to białaczka . Następna wizytę mamy w styczniu. Jeżeli pozwolicie będę Was podczytywac i czasem się udzielać.
To w podobnym wieku co ja...37lat... Najwazniejse teraz to dbać o siebie (odporność) i kontrole u hematologa (odpowieni lekarz to połowa sukcesu) ...
Przy dobrym rokowaniu najblizsze 10 lat bedzie tylko pod kontrolą i tego Wam życze.
Gdzie się leczycie??
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
kaja1677 napisał:
Carlo, ja się tylko zastanawiam czy fb to jest dobry sposób na szukanie chorych na pbl. Nie wszyscy posługują się sprawnie internetem, nie wszyscy mają konta na fb. Weź pod uwagę, że na PBL choruje więcej osób starszych, nie do wszystkich dotrzemy przez portal społecznościowy. Musimy też wiedzieć o co chcemy walczyć. Czy znamy nazwy leków? Czy chcemy walczyć o ibrutinib dla wszystkich, czy o jakiś inny lek?Ja oczywiście też zgłaszam swoją chęć i gotowość do działania.
Masz racje, ze starsi nie bardzo posługuja sie fb, ale mają rodzine która na pewno ma i szuka...
Ja w pierwszej chwili szukałem własnie takiej grupy czy istnieje... nie znalazłem ale znalazłem sie tutaj.
Od czegos trzeba zaczac, zeby nas do kupy pozbierac, moze kots bezie miał lepsze rozwiazanie, zobaczymy.
O co walczymy?? o leki które są na rynku a panstwo ich nie refunduje m.in. ibrutinib....
Prosze o wysyłanie na maila danych do stworzenia grupy...
carlo432@wp.pl - bez tego nie moge ruszyc...
Pozdrawiam wszystkich.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
kaja1677 napisał:
Carlo, ja nie za bardzo rozumiem po co nam ta grupa na fb, skoro spotykamy sie tutaj? Oczywiscie jestem chetna na kolejne spotkanie PBL i jestem za podjeciem dzialan, ale nie zrozumialam po co tworzyc grupe na fb?
Chce stworzyc grupę chorych na PBL nie tylko z forum ale z całej Polski.
Mając minimum 100 osób w jednej kupie możemy razem cos zdziałac - tak jak pisałem wcześniej chodzi o pomoc ze strony Ministerstwa Zdrowia.
Mogę się wszystkim zając ale musze miec chetnych...
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Prosz o przesyłanie danych do FB na maila do mnie.
carlo432@wp.pl.
Jak utworzymy grupę to mogę spróbować coś działac w Ministerstwie Zdrowia.
Mam dojscie do Posła PO i Senatora PIS, także może jakies pismo od prawnika z Naszymi podpisami i trzeba próbować.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Może stworzymy zamkniętą grupę na FB, tylko chorzy na PBL... i będziemy się zbierać i działać... Coś musimy robić !!!! Muszą nas wysłuchać !!!
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
nala123 napisał:
Carlo - leczę się już ponad 11 lat, zawsze tam i tylko tam :)
Przyjomwałas juz jakieś leki czy tylko obserwacja ???
u doktora Potoczka ??
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Joka0 napisał:
Carlo od kiedy wiesz, że masz pbl i czy jesteś już zdiagnozowany?
Diagnoza zapadła 13 października tego roku...
Podejzenia były juz wiosną, podwyższone WBC mam od minimum roku.