carlo, Walczy
od 2017-10-20
ilość postów: 120
Ostatnie odpowiedzi na forum
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
maja886 napisał:
Witam wszystkich :) po bardzo długich bojach udało mi się (a właściwie nie mi samej) zarejestrować :)Mam 28 lat (no, prawie 29 - 14 marca urodziny) i właśnie wracam z izby przyjęć instytutu hematologii, gdzie usłyszałam, że mam prawdopodobnie przewlekłą białaczkę limfatyczną (wcześniej podejrzewana szpikowa). Jednak wyniki badań mam na tyle dobre, że nie wymagam hospitalizacji. Mam się zgłosić z kartą DILO do poradni przy Chocimskiej. W sumie na ten moment nie mam większych pytań, wcześniej panikowałam przed pobytem w centrum onkologii, ale to już za mną ;) chciałam się jednak włączyć i napisać, że nawet u niespełna trzydziestolatki może być, póki co, podejrzenie PBL.Na razie się nie stresuję, lekarka powiedziała, że nawet jeśli to to dziadostwo, to przy moich wynikach prawdopodobnie zostanie zastosowana strategia 'wait and watch'.W sumie jedno pytanie: czy jest jakaś reguła, w jakim czasie choroba może się rozwijać? W miarę stabilne (ale złe) wyniki mam od jakichś dwóch lat.A może ktoś z Was korzystał z przychodni przy Chocimskiej z kartą DILO i wie, jak długo jest mniej więcej kolejka?
Witaj maja886.
Młody wiek jak na Pbl...
Ja mam 37 lat i wyniki złe od 2016 roku.
Po prostu na ten moment, musisz bardzo dbac o siebie, i koniecznie szczepić sie na grype.
Napisz do mnie jak chcesz carlo432@wp.pl napisze co biorę, żeby w miare dobrze funkcjonowac (siła i witalnosc)...
Ale choroba musi się potwierdzic, takze narazi luz.
Pozdrawiam.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Qwert.123 napisał:
Czy ktoś z Was starał się o świadczenie z tyt przewlekłej białaczki limfatycznej? Moja mama ubezpieczona jest w PZU (dodatkowej ubezpieczenie na wypadek ciezkiej choroby). Załaczyła badania lekarskie (usg, morfologię z całości okresu leczenia, zaświadczenia z 2015 i 2018 o chorobie) Przyszła jej odmowa: Uzasadnienie decyzjiZ dostarczonej dokumentacji medycznej wynika, że jest Pani leczona z powodu przewlekłej białaczki limfatycznej.Z uwagi na fakt iż dostępna dokumentacja nie zawiera wyniku badania histopatologicznego potwierdzającego rozpoznanienowotworu złośliwego definicja ogólnych warunków ubezpieczenia przytoczona poniżej nie została spełniona.Wobec powyższego brak jest podstaw do wypłaty świadczenia.Proszę mi powiedzieć czy odpuścić? Jest szansa że zostanie jej to wypłacone?
Ja wywalczyłem w Avivie i w AXA.
Trzeba walczyć !!!!!
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
pomarańcza1978 napisał:
cześć wszystkim PBLowcąSłuchajcie mam pytanko ,tak jak wcześniej pisałam na PBL choruje mój mąż ,wizyty kontrolne mamy co dwa trzy mc we Wrocławiu profesor prowadzący zleca tylko nadanie krwi z rozmazem,nigdy nie zalecił np innego badania czy ze szpiku czy genetycznego jakiegoś dlaczego??? Czy my mamy go poprosić o zlecenie tych czy innych badań ??Poza usg węzłów ,rtg płuc i tego rozmazu krwi żadnych innych .A wy jakie badania robicie ??Napiszcie proszę Bo nie wiem czego zarzadać Ściskam i całuje
To skąd wiadomo, ze to PBL ???
Musi byc podstawa to postawienia diagnozy np. przez badanie cytometryczne
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Poszukiwania pacjentów trwają :))
https://www.facebook.com/PBL-P...Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Też, lecze sie we Wrocławiu, u doktora Potoczka, odpowiednie podejscie i ogromna wiedza w temacie PBL, POLCEAM.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Hej "kobitki" miło Was tak słuchac, duzo optymizmu na tym forum jest przez to :))
Wracajac do spotkania w sejmie chce tylko przypomniec:
Musimy zebrac jak najwiecej ludzi z PBL, organizowac spotkania, pisac petycje i caly czas naciskac tych na gorze.
Z pomocą PKPO z Panem Andrzejem na czele damy radę.
TRzeba zrobic ulotki o grupie wsparcia PBL i umiescic w poradniach hematologicznych w całym kraju.
Tam gdzie sie leczymy i tam gdzie sie nie leczymy tez (mozemy wysłac ulotki do poradni z prosba o ich udostepnienie).
Tylko w grupie siła !!!!
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Spotkanie 9 stycznia w sejmie RP.
Tematem spotkania będzie przewlekła białaczka limfocytowa - sytuacja
pacjentów opornych na leczenie.
Agenda:
1. Standardy światowe vs. sytuacja polskich pacjentów chorych na przewlekłą
2. Potrzeby i sytuacja pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową;
3. Perspektywa Ministerstwa Zdrowia – Departament Polityki Lekowej i Farmacji.
Kto chetny prosze o kontakt z Panem Andrzejem Chojeckim.
tel. 602 338 399
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Możemy próbować pieniądze rząd obiecuje i pewnie im zależy na największym poparciu to może będą mieli okazje się wykazac refundując nowe leki...
Dziś napotkałem artykuł: "6,8 proc. na zdrowie - projekt już w Sejmie" teraz jest 4,7 proc.
Tylko musimy mieć duże poparacie i mocne argumenty.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Fajnie jak widać, ze Wszyscy chcą działac :)
Tylko na pisaniu nie mozemy sie zatrzymać.
Trzeba ustalic z Naszym koordynatorem termin spotkania, tematy rozmowy, zaprosic jak najwiecej ludzi chorych, oraz ludzi, którzy moga nam pomóc (z fundacji, z forum, z Ministerstwa, Lekarzy, itp...) i wtedy zrobić "białą aferę: :))
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
nala123 napisał:
Witajcie Napisałam na priv wiadomość do Kaja i Carlo, ale napiszę też tutaj. Piszecie aby się logować do …. Koordynatora? Kto to jest? Pisaliście wcześniej aby jednoczyć się i razem działać w sprawie chorych na PBL – mogę prosić o dwa słowa wyjaśnień??
Hej
Oficjalne forum polecane przez PKOPO to:
http://www.nadplytkowoscsamois...
Kontakt do Naszego Koordynatora:
http://www.pkopo.pl/o_nas/grupa_wsparcia_pbl
to człowiek, który będzie się Nami "opiekowac", zorganizuje kolejne spotkanie, pomoże nam w Walce o nowe leki.
Jak masz jakies nowe osoby to pisz do niego.
Zbieramy grupe, postulujemy swoje prośby i oczekiwania, i wspólnie Walczymy !!!!