carlo, Walczy
od 2017-10-20
ilość postów: 118
Ostatnie odpowiedzi na forum
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
pomarańcza1978 napisał:
cześć wszystkim PBLowcąSłuchajcie mam pytanko ,tak jak wcześniej pisałam na PBL choruje mój mąż ,wizyty kontrolne mamy co dwa trzy mc we Wrocławiu profesor prowadzący zleca tylko nadanie krwi z rozmazem,nigdy nie zalecił np innego badania czy ze szpiku czy genetycznego jakiegoś dlaczego??? Czy my mamy go poprosić o zlecenie tych czy innych badań ??Poza usg węzłów ,rtg płuc i tego rozmazu krwi żadnych innych .A wy jakie badania robicie ??Napiszcie proszę Bo nie wiem czego zarzadać Ściskam i całuje
To skąd wiadomo, ze to PBL ???
Musi byc podstawa to postawienia diagnozy np. przez badanie cytometryczne
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Poszukiwania pacjentów trwają :))
https://www.facebook.com/PBL-P...Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Też, lecze sie we Wrocławiu, u doktora Potoczka, odpowiednie podejscie i ogromna wiedza w temacie PBL, POLCEAM.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Hej "kobitki" miło Was tak słuchac, duzo optymizmu na tym forum jest przez to :))
Wracajac do spotkania w sejmie chce tylko przypomniec:
Musimy zebrac jak najwiecej ludzi z PBL, organizowac spotkania, pisac petycje i caly czas naciskac tych na gorze.
Z pomocą PKPO z Panem Andrzejem na czele damy radę.
TRzeba zrobic ulotki o grupie wsparcia PBL i umiescic w poradniach hematologicznych w całym kraju.
Tam gdzie sie leczymy i tam gdzie sie nie leczymy tez (mozemy wysłac ulotki do poradni z prosba o ich udostepnienie).
Tylko w grupie siła !!!!
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Spotkanie 9 stycznia w sejmie RP.
Tematem spotkania będzie przewlekła białaczka limfocytowa - sytuacja
pacjentów opornych na leczenie.
Agenda:
1. Standardy światowe vs. sytuacja polskich pacjentów chorych na przewlekłą
2. Potrzeby i sytuacja pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową;
3. Perspektywa Ministerstwa Zdrowia – Departament Polityki Lekowej i Farmacji.
Kto chetny prosze o kontakt z Panem Andrzejem Chojeckim.
tel. 602 338 399
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Możemy próbować pieniądze rząd obiecuje i pewnie im zależy na największym poparciu to może będą mieli okazje się wykazac refundując nowe leki...
Dziś napotkałem artykuł: "6,8 proc. na zdrowie - projekt już w Sejmie" teraz jest 4,7 proc.
Tylko musimy mieć duże poparacie i mocne argumenty.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Fajnie jak widać, ze Wszyscy chcą działac :)
Tylko na pisaniu nie mozemy sie zatrzymać.
Trzeba ustalic z Naszym koordynatorem termin spotkania, tematy rozmowy, zaprosic jak najwiecej ludzi chorych, oraz ludzi, którzy moga nam pomóc (z fundacji, z forum, z Ministerstwa, Lekarzy, itp...) i wtedy zrobić "białą aferę: :))
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
nala123 napisał:
Witajcie Napisałam na priv wiadomość do Kaja i Carlo, ale napiszę też tutaj. Piszecie aby się logować do …. Koordynatora? Kto to jest? Pisaliście wcześniej aby jednoczyć się i razem działać w sprawie chorych na PBL – mogę prosić o dwa słowa wyjaśnień??
Hej
Oficjalne forum polecane przez PKOPO to:
http://www.nadplytkowoscsamois...
Kontakt do Naszego Koordynatora:
http://www.pkopo.pl/o_nas/grupa_wsparcia_pbl
to człowiek, który będzie się Nami "opiekowac", zorganizuje kolejne spotkanie, pomoże nam w Walce o nowe leki.
Jak masz jakies nowe osoby to pisz do niego.
Zbieramy grupe, postulujemy swoje prośby i oczekiwania, i wspólnie Walczymy !!!!
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
kaja1677 napisał:
Forumowicze, dla Waszej informacji - podałam naszemu koordynatorowi swój nr telefonu i obiecał, że jak będzie miał jakieś informacje o spotkaniu czy inne ważne, to zadzwoni.Joka po spotkaniu sierpniowym wspominała, że mówili o jakimś nowym leku, który może być za ok. 3 lata refundowany. Poprosiłam naszego koordynatora o pomoc w dotarciu do informacji, jaki to lek. Czekam na informację, oczywiście będę Wam przekazywać. Może to jest nasz punkt zaczepienia - walczyć o ibrutynib dla wszystkich i przyspieszenie prac nad wprowadzeniem do refundacji tego nowego leku. Pozdrawiam :)
Ja równiez jestem po kontakcie z koordynatorem...
kaja i hans pomóżmy wspólnie wszystkich zebrać do kupy jak najwięcej ludzi z PBL.
Bądźmy lideramy w grupie wsparcia PBL, zbierajmy informacje, problemy, prośby, postulaty a nawet żądania itp na kolejne spotkanie na wiosnę 2018r.
Mamy do tego prawo a nawet powiem obowiązek !!!!!!
Możemy wywalczyc nowe leki tak jak grupa Wsparcia Pacjentów MPN 2 lata temu - a było ich duzo mniej niż nas.
Prosze oficjalnie wszystkich chętnych o wysyłanie swoich danych (Imie Nazwisko, nr tel i adres mailowy) do P. Andrzeja Chojeckiego naszego Koordynatora na adres andrzej.chojecki@pkopo.pl lub do mnie na adres carlo432@wp.pl.
Działamy !!!!!!!
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
hans napisał:
Joka0 napisał: Hans, ma rację, tylko nacisk chorych może przynieść jakąś poprawę w dostępie do leków. Ibrutinib już wiemy, że przedłuża nam życie, Venetoclax też jest nowoczesnym i skutecznym lekiem jak pisze Hans. Przecież pbl już nie jest chorobą osób starszych, są potrzebne nowe leki.Wiem, że sporo osób nas czyta, rozumiem też, że każdy z nas chce normalnie żyć, wszyscy mamy też inne problemy, rodzinę, pracę, radości i smutki, ale bez leków możemy to wszystko bardzo szybko stracić. Fajnie poczytać, że może ktoś, coś z tym zrobi, ale KTO? ja tez jestem w kontakcie z PKOPO wiec bede naswietlal sprawy. Venetoclax jest a niebo lepszy od Ibrutinibu - bardziej skuteczny i duzo mniej skutkow ubocznych.Trzeba dzialac jak Kora .... :) Jak juz mowilem #1 to zmiana myslenia i naglowkow jesli chodzi o PBL. Mam dosc sluchania ze jest to choroba osob starych w pierwszych dwoch zdaniam jakie kazda prezentacja i material na ten temat przedstawia...
Konieczne spotkanie z tym koordynatorem i jak najwiecej młodych ludzi musi Nas byc...
Sam nikt nic nie zrobi... tylko grupa i to jak największa !!!!
Trzeba nas zebrac do kupy, stworzyc jakas liste z danymi Imie i Nazwisko i nr kontaktowy, zeby miec kontakt w razie czego....
Razem musimy walczyć !!!!