Reja, Wspiera

Witam wszystkich.

Ja bardzo rzadko piszę, ale czytam, przeżywam i duchowo wspieram wszystkich. Zwłaszcza, że u nas sam środek leczenia. 

Tata po operacji (miesiąc temu) wciąż jest bardzo slaby, źle wygląda. Psychicznie trzyma się, sprawę worków ma w miarę opanowaną (ma dwie stomie na moczowodach), ale przed nim chemia. Lekarz przepisał mu karbo +gemzar - wlew co tydzień. Wiecie coś na temat takiego leczenia? Jak jest ze skutecznoścìą i efektami ubocznymi?

Jakiś czas temu pytałam też o polecanych onkologów w Gdańsku lub Bydgoszczy - takich od naprawdę trudnych przypadków. Jakby ktoś podzielił się doświadczeniem, byłabym wdzięczna.

Tosia - namów męża na operację, niech nie zwleka. Mój tata po TURT miał G3 T1, a 9 tygodni później po radykalnej już T4. Nie ma na co czekać!

Żałuję, że tak rzadko mam czas się odzywać. Widzę, jak tu się wzajemnie wspieracie, modlicie. Ja tego wsparcia aż tak nie czuję, ale rozumiem, że trudno zżyć się z kimś, kto pisze raz na kilka tygodni. Mimo to dziękuję za wszystkie cenne rady. 

Jeszcze pytanie odnośnie orzeczenia o niepełnosprawności - kiedy złożyć dokumenty? Tata ostatnio chciał dać p. doktor do wypełnienia ten dokument, to powiedziała, że na to przyjdzie czas a teraz ma jej tym głowy nie zawracać. Więc kiedy jest ten czas i kto ten dokument powinien wypełnić? Urolog? Onkolog? Lekarz rodzinny? Gubię się w tej dokumentacji, rodzice jeszcze bardziej. Pomożecie?

Witam

Rzadko piszę, bo czas za bardzo nie pozwala, poza tym z lektury forum wiem naprawdę dużo - dzięki temu udaje nam się przebrnąć przez trudne początki z workami.

Przypomnę - tata był operowany trzy tygodnie temu, po operacji powiedział, że w większości ośrodków pewnie by nie operowali i skazali na leczenie terminalne, ale on się zawziął, usunął wszystko co możliwe, wyłonił dwa moczowody. W pierwszym tygodniu po operacji były straszne bóle - okazało się, że nie tylko "pooperacyjne", ale zatkał się cewnik z jednej strony i mocz nie leciał. Do tej pory problemem są bolesne i bardzo "głośne" wzdęcia, mimo prawidłowej, lekkostrawnej diety. Niepokojące jest to, że ból jest zawsze z jednej strony, niemal w tym samym miejscu... Niby mocz teraz z obu stron leci, więc to już chyba nie od tej nerki, a jednak mam obawy, że coś się dzieje..

Co do worków skorzystaliśmy z pomocy pielęgniarki stomijnej - warto. Tata używa worków Braun - jednoczęściowych, ale wzięliśmy na próbę też worki dwuczęściowe tej samej firmy. Próbował też dwóch innych firm (na C), ale oba mu nie odpowiadały. Jest w fazie testowania... ale generalnie ok, nic nie przecieka.

A teraz najgorsze - wynik hist wskazuje na bardzo poważny stan: rak bardzo rozległy, naciekający T4, liczne przerzuty do węzłów chłonnych. I tu moje pytanie - jeśli mogę... pamiętam, że padały tu różne nazwiska. Polecicie onkologa do spraw bardzo trudnych? My jesteśmy z Gdańska, wizytę mamy ustaloną w CO w Gdańsku na przyszły tydzień, ale myślę, że w taty przypadku warto skonsultować się z kimś naprawdę bardzo doświadczonym. Może w Bydgoszczy? Ale z kim? Pomożecie? Podpowiecie?

Życzę wszystkim szybkiego powrotu do zdrowia! Uda się? Uda - wierzę w to!

Iwa - mój tata miał operację w piątek, 5 dni temu. Jest w szpitalu i końca tego pobytu nie widać. Wciąż ma straszne bóle - doprowadzające do drgawek, a nawet utraty przytomności. To chyba wzdęcia - ale aż tak bolesne? Ponadto z jednej nerki leci do worka mocz, a z drugiej leciało bardzo mało, a potem całkiem przestało. Dziś, po wielokrotnym dopominaniu coś przetkali, ale jakoś dziwnie nierównomiernie ten mocz leci. Czy tak może być? Cewniki ma - przy wyłonionych moczowodach to chyba konieczne? Gorączkuje też, ale chyba nie tak wysoko...

Narazie ma worki jednoczęściowe - zmieniają mu je co drugi dzień. Chyba są ok, ale po powrocie będzie testował też inne.

Czekającym wciąż na operację życzę siły i spokoju - bo cóż innego można zrobić...

Witam. Jakiś czas temu pytałam o Gdańsk. Niestety, nie dostałam odpowiedzi z wyjątkiem jednej na maila, za którą bardzo dziękuję. Postanowiłam napisać o Gdańsku - może komuś się przyda. Tata miał operację radykalną w piątek. Operowano go na Zaspie - zabieg robił ordynator - złoty człowiek. Powiedział, że po otwarciu taki koszmar, że gdzie indziej by go zamknęli i nie operowali (no może poza najlepszymi szpitalami - dlatego warto tam szukać miejsca). Ordynator też mógł po prostu tatę zamknąć - aż strach pomyśleć, co by teraz było, gdyby to zrobił. Ale lekarz się zawziął, usunął co się dało - i jest szansa. Tata ma dwa worki - dwa moczowody "wyrzucone" na zewnątrz. Podobno z powodu wodonercza spowodowanego naciekaniem raka na moczowody. Tata bardzo obolały, mimo silnych środków przeciwbólowych. Ale wierzę, że z dnia na dzień będzie lepiej - bo trzeba w to wierzyć!

Czy ktoś mógłby doradzić, jak radzić sobie z dwoma workami? Zwłaszcza co robić w nocy? Czy da radę spać samemu w dużym łóżku? Czy raczej wymienić na pojedyncze i każdy worek powiesić na jednej stronie? Czy można spać na boku, czy tylko na wznak? A jeśli na boku, to czy worki nocne po jednej stronie powiesić, czy po dwóch? Jak jest z jazdą samochodem? Dużo czytaliśmy o życiu z workiem, ale przy dwóch pewne sprawy są trudniejsze do wyobrażenia. Poradzi ktoś?

Życzę, aby Wasi bliscy czekający na operację też trafili na takiego człowieka jak nasz ordynator. Aby wszystko się ułożyło...

Witam

Jestem nowa i jestem osobą wspierającą. Przeczytałam forum i mam dzięki temu naprawdę moc informacji, dziękuję.

Mam pytanie - czy zagląda tu ktoś, kto żyje z urostomią w Gdańsku? Wiem, że ktoś z piszących jest z Gdańska, ale leczy się w Bydgoszczy. Tata ma za kilka dni operację usunięcia pęcherza i prostaty w Gdańsku - nic już zmieniać nie będziemy, bo czas się tu przecież liczy, ale interesuje mnie, czy ktoś może polecić jakieś miejsca do zaopatrywania się w sprzęt stomijny w Gdańsku? Listę adresów placówek pewnie znajdę w sieci, ale wiem, że mają różne ceny i obsługa też jest różna - dlatego pytam, czy ktoś może coś polecić, poradzić? Czy ktoś z rakiem pęcherza leczy się w CO w Gdańsku - jakich lekarzy polecacie? 

Może czyta to ktoś, kto nie jest zarejestrowany, a żyje ze stomią w Gdańsku i leczy się tu. Jeśli tak, podaję e-mail: ang.pot@wp.pl   Będę wdzięczna za wszelkie przydatne informacje.

A nasza historia podobna do wielu. Tata pierwsze objawy miał pod koniec października. Najpierw częstomocz i ból, leczenie na zapalenie, które pomagało chwilowo, w listopadzie jeden incydent krwiomoczu, w grudniu cytologia i wynik - są komórki rakowe. W styczniu USG i TK - nic złego nie wykazały, potem TURT - okazało się, że rak zajął ponad połowę pęcherza. W lutym wynik hist. - T1G3. Podjęto decyzję o usunięciu pęcherza - operacja za kilka dni. I stąd moje pytania postawione powyżej...

Życzę wszystkim zdrowia - to naprawdę godne podziwu jak bardzo się tu wspieracie i ile cennych informacji przekazujecie. Mam nadzieję, że nasza historia - jak wiele tutaj (szkoda, że nie wszystkie) potoczy się pozytywnie....