Reja, Wspiera

Witam po ok roku przerwy. Nie wiem czy ktoś mnie jeszcze pamięta, za to ja cieszę się, że osoby, od których czerpałam wiedzę i wsparcie, nadal tu są i mają często dobre wieści. Szczególnie cieszą posty Marysi - pamiętam w jak złym stanie był Twój mąż - a dziś funkcjonuje "prawie" normalnie:) Gratuluję Heńkowi - usłyszeć, że jest się całkowicie wyleczonym - bezcenne:) Dla przypomnienia - mój tata miał radykalną w marcu ubiegłego roku. Ma wyłonione dwa moczowody, a w nich cewniki JJ, które co kilka tygodni mu wymieniają. Wynik hist po operacji T4G3. W listopadzie skończył chemię (6 cykli) i w styczniu na TK czysto:) Niestety na kolejnym TK (w maju) wyszło "w nerce prawej widoczne korowe ogniska hypodensyjne, słabo wydzielające się z otoczenia, podejrzane o zmiany wtórne" i potem podane wymiary 3 zmian. Ktoś wie, co to znaczy ogniska hypodensyjne? Martwimy się, bo te zmiany są w nerce, która pracuje lepiej (produkuje średnio 2 razy więcej moczu niż ta druga, rzadziej robią się tam stany zapalne). W lipcu ma zrobić rezonans i wtedy stwierdzą co dalej. Tata leczy się w CO w Gdańsku u onkologa i do tego u urologa, ale chcielibyśmy żeby skonsultował go onkolog-urolog. Wielokrotnie padały tu dobre słowa o CO w Bydgoszczy. I stąd moja wielka prośba. Tata pojechałby z wynikami na wizytę prywatną, ale nie wiem do kogo go umawiać? Czy moglibyście polecić kogoś z Bydgoszczy. Padały tu na forum nazwiska, ale nie zdołam odnaleźć ich w całym wątku. Na stronie CO w Bydgoszczy nie ma nazwisk lekarzy. Pomóżcie proszę, to bardzo ważne. Heniek, widziałam, że Ty podawałeś ostatnio komuś namiary do CO Bydgoszcz, ale nie napisałeś do kogo iść. A może ktoś inny też ma jakieś pozytywne doświadczenia tam. Błagam, pomóżcie. Na wszelki wypadek podaję też e-mail: ang.pot@wp.pl Pozdrawiam wszystkich, życzę samych dobrych wyników i z góry dziękuję za wszelkie informacje.

dona, e-mail dotarł, bardzo Ci dziękuję.

Ada- kciuki za pomyślne wieści po cystoskopii ojca zaciśnięte mocno.

A w kwestii worków to i pielęgniarka z Convatecu była, i stąd mnóstwo rad mamy i w sklepie. Tata używa plastrów doszczelniających, ale o moczeniu nie ma mowy. Dlatego co drugi/trzeci dzień, gdy trzeba zmienić worek, tata bierze kąpiel w wannie, a w pozostałe dni to się tylko na raty w umywalce myje. Chociaż ostatnio rodzice myślą o jakimś pasie z folii - kombinują, żeby tata chociaż szybki prysznic mógł brać. Nie wiem czemu tak to się u niego łatwo rozszczelnia...

dona, z całego serca dziękuję, zaraz zabieram się za lekturę. U mojej córki ciągle bakteria Coli, organizm nie radzi sobie z nią. W czerwcu miała trzeci zabieg (wada budowy) i miało być lepiej, tymczasem już drugi raz leczy zum, mimo że od zabiegu nie minęły jeszcze dwa miesiące. Szczepionka uro-vaxum zatrzymała zumy na 3 miesiące, może ta da dedykowana da radę.

A co do worków, tata próbował braun i convatec i żadnych używać nie może. On koło rany ma taką jakby bruzdę i tam zawsze mocz podchodzi, choćby nie wiem jak zabezpieczać. Dlatego - tak jak pisałam - mam do oddania worki do płytek, ale bez płytek, bo tata musiał zmieniać płytkę z workiem nawet codziennie. Te jednoczęściowe braun mają cienką, miękką płytkę i ostatnio worki zmienia już często co 3 dni, czasem co dwa. Cała "procedura" trwa ok godziny. Najgorsze jest to, że tata nie może się z workami kąpać, nawet z prysznicem ciężko, bo momentalnie się rozszczelniają. Nie wiem jak niektórzy to robią, że mogą nawet pływać...

dona, dziękuję za tak szybką odpowiedź. Interesuje mnie ta szczepionka nie tyle ze względu na tatę, bo wiem, że przy cewnikach całkowicie wyeliminować bakterii niemal się nie da, ale ze względu na moją 16-letnią córkę, która od ok 4 lat zmaga się z bardzo częstymi zakażeniami (średnio co 4 tygodnie) i żadne leki, profilaktyka i naturalne metody zapobiegania ZUM-om nie działają. Ona ma wadę układu moczowego, w usg widać już pewne zgrubienia spowodowane tymi zakażeniami i choć lekarze zapewniają, że na dzień dzisiejszy nic niepokojącego tam nie ma (miała 2 razy cystoskopię), to niewykluczone, że dalsze choroby mogą w końcu doprowadzić do najgorszego (tfu tfu). Dlatego pomyślałam o Tobie i tej autoszczepionce - może by jej to pomogło. Mogłabyś napisać, jeśli znajdziesz chwilkę, coś więcej na ten temat - czy sama udałaś się do zakładu mikrobiologii, czy lekarz dał Ci jakieś skierowanie, czy wiesz czy to robią w każdym takim zakładzie czy tylko w niektórych w Polsce i jak wyglądała procedura tworzenia i przyjmowania takiej szczepionki? Przepraszam, że tak Wam się tu wciskam z tematem, ale dona, jesteś jedyną osobą, którą mogę o to zapytać - a za kilka dni mamy kolejną kontrolę u nefrologa, potem u urologa i chcę już coś wiedzieć, żeby lekarze mnie nie "zbyli". Przygotowującym się do operacji życzę dużo sił, podobnie tym, którzy są krótko po. Ostatnio usłyszałam od mojej mamy zdanie w stylu: Ja nie wyobrażałam sobie, jak my będziemy żyć z tym dwoma workami (tata sam nie ma szans sobie zmieniać ze względu na nie do końca sprawną rękę) - ale w sumie to nie jest tak źle, jak sobie wyobrażałam... a tata jest dopiero niespełna 4 miesiące po radykalnej.... walka z gadem trwa, ale poza tym życie wydaje się prawie normalne... to chyba dobrze... Wam też życzę jako-takiej "normalności" w tej całej trudnej sytuacji

Witam znów po dłuższej przerwie. Przykro mi czytać te wszystkie negatywne wiadomości, ale miło, że pojawia się też sporo pozytywnych (choć ostatnio zauważyłam, że wpisy są rzadsze...). U nas (tzn. u mojego taty) leczenie w toku. Tata jest ponad 4 miesiące po radykalnej, ma dwa worki, które już w miarę ogarnia, co kilka tygodni zmieniają mu cewniki w moczowodach, czasem zmaga się z bakteriami. Do tego co tydzień lub dwa ma chemię - dobrze ją znosi, choć już 3 razy odsuwano mu wlew z powodu słabych wyników. no i póki co powolutku do przodu... Jeszcze raz bardzo dziękuję za worki, które mi przesłaliście - dzięki temu tata nie musiał dokupywać. Dostałam od Was też worki, których tata jak się okazało używać z różnych powodów nie może - w związku z tym chętnie podzielę się nimi - jeśli ktoś potrzebuje, lub chciałby wypróbować. Mam 4 rodzaje Coloplast: dwuczęściowe SemsuraMio, 1-częściowe SensuraMio płaskie, 1-częściowe SensuraMio z taką jakby wklęsłą częścią klejącą oraz 1-częściowe zwykłe Coloplast. Mam też worki BBraun do płytek (płytek nie mam) w dwóch rozmiarach:934165 oraz 934155. Jeśli ktoś zainteresowany, proszę o wiadomość na maila: ang.pot@wp.pl - to wyślę. Mam jeszcze pytanie do dony (jeśli tu jeszcze zagląda). Pamiętam, jak pisałaś kiedyś, że ciągle zmagałaś się z bakteriami, aż w końcu zrobiono Ci gdzieś autoszczepionkę. Mogłabyś przypomnieć jak to było i napisać czy to pomogło. To dla mnie bardzo ważne - proszę. Pozdrawiam wszystkich i życzę wytrwałości w walce - bardzo mocno trzymam kciuki za Wasze leczenie.

Oj tak Panowie i Panie - każdy kto dzieli się wiedzą i wsparciem zasługuje na wielkie uznanie, szacunek i wdzięczność. 

Mam nadzieję, że i ja będę mogła kiedyś komuś pomóc. I choć teraz piszę rzadko, a zdobytych tu informacji nie da się policzyć czy usystematyzować, to jednak zamierzam "oddać" tyle, ile dostałam, a może nawet więcej... 

Póki co jeszcze w temacie raczkuję... ale widzę jak ważne jest podejście psychiczne - takie: wygram. Ludzie z gorszych "przypadków" potrafią wyjść, to dlaczego mi miałoby się nie udać... takie podejście ma mój tata i stara się żyć normalnie, mimo że jest w trakcie może najtrudniejszej walki w życiu...  takiego podejścia i Wam życzę... takiej "normalności" pomimo "nienormalnej" sytuacji...

sinmartin dziękuję:) Podałabym Ci adres natychmiast na priv ale nie wiem jak to się robi. Raczej nie korzystam z forów internetowych. Podpowiesz jak to zrobić?

Tata orzeczenia o niepełnosprawności właśnie nie ma, bo nie jest w stanie skompletować dokumentów - żadnemu lekarzowi wypisywać się nie chce. Jak załatwiałam orzeczenie dla synka (ma wrodzoną wadę układu moczowego i uszkodzone nerki) to urolog dziecięcy nie robił problemu (wziął papiery i za kilka dni miałam przyjść po odbiór) - a tatę wciąż odsyłają... dziękuję za wszystkie linki. Poczytam, podrukuję co trzeba - w końcu tacie orzeczenie należy się.

A jeśli chodzi o chemię, to tacie też w pewnym momencie płytki krwi bardzo spadły i trzeci wlew mu przełożyli, a na poprawę dali jakieś tabletki i zastrzyki. On dostaje karbo i gemzar - tak napisali. Pierwszy raz trzy kroplówki (ok 3 godz), za tydzień jedna (wlew ok 1 godz) i za tydzień (w jego przypadku po 2 tyg, bo słabe wyniki) znów jedna. Potem 2 tyg przerwy i cykl od nowa chyba będzie. Nie wiem ile takich cykli planują i czy coś będą zmieniać...

Witam ponownie - z Waszymi wpisami jestem na bieżąco, Wy z naszą sytuacją nie - bo czas nie pozwala na częste pisanie.

Mój tata jest w trakcie chemioterapii. Znosi ją bardzo dobrze, psychicznie też świetnie się trzyma, a wydaje mi się, że to 3/4 drogi do sukcesu - oby. Tylko boryka się z pewnym problemem. Otóż on ma 2 worki - 2 stomie na moczowodach. W dodatku w paskudnych miejscach - jakoś tak na zgięciu brzucha - robią mu się tam fałdki i jest problem ze szczelnością. Próbował różnych worków - najlepiej toleruje 1-częściowe Braun - ale mimo używania pasty uszczelniającej i plastrów półpierścieni i tak bywa, że worki musi zmieniać czasem codziennie, a czasem nawet 2 razy dziennie. No i te zakupione w limicie kończą się. Podobno przy I gr inwalidztwa tych limitów nie ma - ale on ma problem ze zorganizowaniem papierów - każdy lekarz odsyła go do innego. Pisaliście, że wystarczy lekarz rodzinny, tymczasem ta odsyła go do specjalisty, urolog mówi, że to nie teraz, bo ona czasu nie ma, onkolog do urologa odsyła i tak w kółko. A worki się kończą...

Może ma ktoś na zbyciu worki 1-częściowe Braun. Jeśli tak - proszę o wiadomość ang.pot@wp.pl

Z góry dziękuję

I po raz kolejny życzę wszystkim powodzenia w walkach i w całej wojnie z rakiem. Znam osobiście kilka osób z naprawdę straszną diagnozą i powikłaniami - które tą wojnę jednak wygrały. Można!

Witam

Heniek, miło się czyta takie wieści. Chciałabym, żeby mój tata też był kiedyś na etapie takich półrocznych kontroli. Narazie jest wciąż bardzo słaby - 2-3 godz. względnej aktywności to póki co max (a to jest już prawie 2 miesiące po operacji - ma 2 worki na moczowodach). Chemię znosi nadzwyczaj dobrze (miał 2 wlewy, za kilka dni trzeci) - oby tak dalej i co najważniejsze - oby okazała się skuteczna... Psychicznie chyba nie najgorzej, apetyt ok, tylko tych sił wciąż mało...

Joanno - bardzo mi przykro, z powodu tego co teraz przeżywasz. Dużo sił...

Marysiu - widzę, że u Was też leczenie powolne. Oby z tygodnia na tydzień było lepiej.

Tośka - razem ze wszystkimi czekam na wieści.

Jacku - wytrwałości życzę. Wydaje mi się, że w porównaniu z rakiem to jednak zwyrodnienie kręgosłupa jest mniej straszne, ale rozumiem, że też może być dokuczliwe. Obyś trafił na mądrego lekarza, czy też rehabilitanta, którzy zaradzą bólom.

Pozdrawiam wszystkich.

Marysiu, Joanno - codziennie czytam.co u Waszych bliskich i mam nadzieję, że będą przykładem tego, że nawet ciężkie powikłania nie muszą oznaczać najgorszego.

Mój tata jest ponad miesiąc po operacji. Wciąż był bardzo słaby, niemal tracił przytomność po około 10 min na nogach, często łapały go bóle, czasem dochodziła wysoka gorączka. Raz nawet wylądował na SOR z objawami kolki nerkowej, ale dali coś rozkurczowego, odetkali cewnik (był zagięty) i puścili do domu. Dopiero jak poszedł na wymianę cewników (ma stomie moczowodowe), to ktoś zauważył, że coś jest nie tak, zatrzymali na oddziale i okazało się, że ma jakąś paskudną infekcję. Dostaje silny antybiotyk i jest wyraźna poprawa samopoczucia, brak gorączki i bóli. 

W czwartek zaczyna chemię: karbo + gemzar. Pytałam już tu o tą chemię - rozumiem, że nikt takiej nie miał? A mogę wiedzieć jaką Wy mieliście i czy to była chemia przed czy po usunięciu pęcherza?

Tosia - jeśli chodzi o sprzęt stomijny, to najpierw zdobyliśmy wiedzę z forum, potem chodząc po sklepach spotkałam panią, która akurat brała sprzęt dla swojego syna (9-latka) i bardzo dużo cennej praktycznej wiedzy od niej zdobyłam. A potem w sklepie pani umówiła się z nami, że da nam część sprzętu (różne worki) na próbę i trochę kosmetyków, tata wypróbuje i pod koniec miesiąca zwrócimy sprzęt niewykorzystany (oczywiście worki, bo rozpoczęte kosmetyki wiadomo, że nie) i dobierzemy resztę w ramach limitu. Dostaliśmy też cennik, żeby mniej więcej móc zaplanować co chcemy dobrać. U taty sprawdzają się worki Braun 1 i 2-częściowe, używa też dużo plastrów (półksiężyce) dla doszczelnienia oraz drugą skórę. Najwięcej idzie zmywacza - mogę zapytać panów jak radzą sobie z owłosieniem pod workami? Golicie czy depilujecie czy każda zmiana to "przymusowa" depilacja?